Avsnitt

  • 「我爸爸常拿菜刀跟我媽說『我們同歸於盡』,有次印象很深刻,我奪完爸爸的刀就像瘋了一樣,跟他說『你要砍的話就砍我』,然後拿菜刀敲自己的脖子……」,資深演員李運慶記憶裡,家裡有道深深的傷痕——那是臥室門上,被父親用菜刀砍過的痕跡。

    關於家庭,李運慶說年輕時父親暴烈、失控,家裡一度充斥哭泣與夢魘,總想著逃,心底始終過不去那堵怨懟高牆。

    但生命奇妙轉折就在於,當時間往前走,照顧者奇蹟似地在每日重複磨耗中,洗淨所有不甘心。剝奪大腦靈魂的失智症,反而像是一份「禮物」,成為父子關係裡不可或缺的潤滑劑。

    恨與愛原是在同個位置的,
    就像輕舟已過萬重山,
    傷痕終於開出溫柔的花,
    雋永在心底。

    ▍當怪獸開始遺忘,風暴再次襲來
    伴隨疾病而來的,是和母親、哥哥回溯與整理。

    父親當年的暴戾,或許深受無法自控疾病所苦。「你爸比較疼你……」,那些關係衝突的陰霾壟罩、一度遺忘的甜蜜時光,在拼湊下重新想起。李運慶記得小時候躲在門後嚇爸爸的惡作劇、記得爸爸眼底溫暖的笑意、記得爸爸喝醉後,會反省自己所作所為。

    原來,無法了解過去的父親,或許是因為和他說得太少,
    原來,讓人恐懼的怪獸體內,其實一直深藏對家庭笨拙的愛。

    逃不掉的照顧是彼此時空交錯起點,
    在家人細心陪伴和互相扶持下,
    漸漸不計較對錯,
    順著父親的時空,見招拆招。

    ▍失智症讓我們得到了新的家人
    失智帶走父親記憶,也意外解開全家人纏繞多年的結。現在爸爸在一家專業日照中心,體力過剩、自尊心高的父親像進了幼兒園,每天運動、做作勞作回到家,逢人就炫耀「自己最聰明」,連過年放假,都吵著要去上學。

    看著眼前這個會反省、依賴他的「大小孩」父親,李運慶和哥哥發現,心裡積壓多年的傷痕,竟然全部放下了。

    「我很期待曾經害怕的這個人,可能會變成新的人,而這件事,真的發生了。」,這或許是疾病,帶給這個受傷家庭最後的溫柔吧,現在兄弟、母親同心輪流照顧父親,妻子和女兒們也常與阿公打成一片,全家人最辛苦也最幸福的當下,已然滲入心窩。

    照顧的路很遠很長,走著走著,人都會變,
    於是長大後的孩子,終於有能力擁抱縮小的父親,
    天色破曉,還有什麼值得徹夜執著的呢?

    現在的他也是他,
    那就好好把日子,
    溫柔地往下過吧。

    陪全新的「大小孩」爸爸,
    過一個,
    只有現在的日子。

    #這次我們說好了! #獲得全新的家人
    (00:05:08) 當驕傲教授爸爸遇上「遺忘的疾病」?!
    (00:09:16) 爸爸千杯不醉的傳說與「開心就好」哲學
    (00:13:50) 奔波全台補習班,一手拉拔家族的務實父親
    (00:18:24) 童年家中「怪獸大戰」陰影讓人崩潰
    (00:21:53) 奪下菜刀的那一刻:瀕臨破碎的家庭關係
    (00:30:36) 命運的轉折點:父親重摔後的確診
    (00:32:50) 清創的考驗,與家人的照顧分工智慧
    (00:42:03) 《你好,我是誰2》帶來的長照啟發
    (00:51:48) 日照中心裡的「老教授」:善用政府資源不要單打獨鬥
    (01:06:52) 照顧路上的神隊友:來自哥哥、媽媽、太太的支持

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    💡 製作團隊
    主持人 – 楊月娥
    製作人 – 陳宜良 Neo
    企劃–黃新媛、林嘉榕
    出品–伊甸基金會

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  • 「他會忘記自己摔傷,但傷口根本不允許這樣動來動去,然後就會一再潰爛,我跟我哥都在想說,這樣要持續到什麼時候……」

    看著重摔後傷口反覆潰爛、清創多次的父親,因為失智轉頭就忘記自己受傷,依然執意要動來動去……那一刻,演員李運慶和哥哥站在病床前,心中溢滿了望不到盡頭的無力與恐懼。長照這條路,最棘手的除了身體的勞累,更是那份對未知的害怕。

    但命運的劇本總是充滿轉折。

    誰也沒想到,奪走父親記憶的疾病,竟然也偷走過去家裡劍拔弩張的暴躁與陰霾。那個以前嚴厲、權威,讓孩子們從小活在恐懼陰影底下的「老教授」,在日漸遺忘的過程裡,變成了一個會抱著日照中心手作勞作、像個大尺寸小孩般溫柔的新家人。

    「他忘記了過去,但也給了我們重新認識他的機會。」在這一集PODCAST,李運慶將分享如何照顧分工?如何在「怪獸大戰」的童年陰影中走過來,與家人攜手成為照顧路上的神隊友呢?



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  • 「我在花蓮的一個漂亮飯店裡最好的房間,看著野溪和夕陽,收到我朋友的訊息說:『你爸爸只能活三個月了……』」

    以幽默自嘲聞名的部落客 #宅女小紅,總能把生活裡的片段,化成讓萬千讀者拍腿大笑的共鳴。然而,年輕時獨自闖蕩、爬長城、遊山玩水,從不麻煩家人的父親,悄悄帶著攝護腺癌的診斷獨自沉默多年,她才發現,照顧的日子,早已無聲無息的闖入了生命洪流……

    從來沒和父親一起出過國的她,在父親倒下的時間裡,推著輪椅帶父親坐郵輪「補課」,郵輪、美食、吹海風……將過去遺漏的相處,用行動慢慢補足。

    我們總習慣把「談死」當成觸霉頭,卻讓活著的人帶著無盡猜測與遺憾。身後事的疙瘩,像一把反覆折磨的軟刀,割劃在宅女小紅的心尖,卻沒想到,一向大大咧咧的弟弟,早在爸爸住院期間,開口問出了大家都卡在喉嚨裡的問題­:儀式要怎麼辦?想要怎樣的葬禮?

    若生命必然會走到終點,何不讓他走得舒適,且照著自己的心意?讓那些陪在身邊的人,最後留下的畫面,是拍打節奏的雙手,而不是插滿管子的遺憾……

    ▍當愛變成全天候待命,被迫放下的自我人生
    爸爸生病的那段日子,媽媽的生活被壓縮成一個房間的大小。沒有社交、休息、自己的時間,她的名字幾乎等同於「隨時在場」,即便安寧病房照顧的無微不至,媽媽內心劇場也始終在爸爸好與壞狀態間不斷流連、起伏,連原先打麻將的愛好,也因為照顧而被迫放下。
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    ▍延長的醫療是時間,還是折磨?
    在安寧病房的時間日復一日晃盪著,醫師提出了一個選項:「全身換血之後,或許可以再多撐一週。」家人不得不面對一個殘酷的問題:我們留住他,究竟是為了他,還是為了讓自己好過?

    「我爸爸應該不喜歡這樣活著……」
    真正的愛,有時候,是願意捨得讓他走得不那麼辛苦……

    #這次我們說好了!#照顧可以走得更有預備
    (00:03:37) 三明治世代的人生課題,長照序曲的第一章
    (00:07:17) 人生最後的甜蜜,冰涼入喉的哈根達斯
    (00:13:19) 獨立的成長世界,不依附、也不干涉的人生哲學
    (00:19:02) 父女間的「補課」時光,家庭旅遊的護身符
    (00:20:48) 突如其來的不良於行,當照顧毫無預兆的闖入家庭生活
    (00:26:05) 僅剩一個便當的休息時間,被困在一個房間裡的照顧者
    (00:29:05) 沒有遺憾的告別?那些被好好使用的相處時光
    (00:32:41) 秀麗風景的背後,是來不及準備的告別時限
    (00:35:38) 「我不想這樣活著」,身體退化與尊嚴的抗爭
    (00:45:31) 期末考前的小測驗,離別前的課題預備
    (00:59:40) 遺產小分隊出發,證券大魔王的教訓
    (01:02:41) 夫妻間的觀念歧異,究竟拼命挽留的是生命,還是不甘心?
    (01:09:02) 照顧者的生存之道,不要畏懼開口尋求幫助

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    主持人 – 楊月娥
    製作人 – 陳宜良 Neo
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  • 「有一次我們帶著他去吃飯,他光是過一個馬路,就過了一個小時……」

    以幽默自嘲聞名的部落客宅女小紅,總能把日常寫成令人發笑的共鳴。但當總是獨立、不願麻煩家人的父親,在癌症及反覆中風的折磨下逐漸蕭條,她才驚覺,照顧這件事,往往是在毫無預警中闖入人生……

    無論劇情多精彩,總會迎來謝幕的那天。曾經的爸爸就像個獨來獨往的大俠,在前方替家人們擋風遮雨,但當這座山開始縮小、身體慢慢熄燈,才赫然發現,面對道別,除了哭得唏哩嘩啦,原來還有更「體面」的方式。回頭看,這堂課不是為了讓人停在悲傷裡,而是學會把思念化作一場派對,讓最後的記憶留下的不是撕心裂肺,而是溫柔與平靜。

    在這一集Podcast裡,在照顧與告別之間,宅女小紅將分享在照顧父親時,如何讓這條路,走得更有預備?



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  • 「看了醫生後,藥袋上面寫著鬱症,我真想一頭撞牆撞爆,有點像是說,我知道是被這一切搞成這樣子,我本來不是這樣的……」以「我的長照戰爭」為題,在社群提出長照險制度問題保險卻不賠?勾勒出長照險理賠認知落差的武術教練巴士,和父母關係始終稱不上親密,甚至可以說那條親情的線,長年緊繃在決裂邊緣。
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    然而當患有囤積症媽媽失智後,他選擇一肩扛起,再後來是失序的日常,不時的時空錯亂、頻繁走失、健保卡反覆遺失、憑空捏造指控——動用暴力,或許只能把她當空氣?但真實每一次都一再消磨照顧者身心靈。
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    更令人窒息的是,爸爸選擇用不介入換取平靜,所有混亂與咆哮,結實地砸在獨生子的他身上。
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    到頭來,即便親情融於血,
    是枷鎖還是羈絆也早就分不清,
    是這樣的,徹底孤身一人。
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    ▍家曾是一座清不完的垃圾山
    「他們從小告訴我,別人都很浪費,我們節省、愛惜物品。」巴士對家的記憶,是媽媽美其名曰節儉帶回的雜物。
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    在家裡「丟東西」是禁忌詞,「你一提說能不能把這個丟掉,答案永遠是強烈的,絕對不行。」廚房食物爛了又買、買了又爛,一袋又一袋,客廳沒有地板可以踩,走廊是一條身體擠出來的通道。雜物從牆角蔓延,囤積兩代人之間無法言說的冷漠
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    曾經以為家,都是如此的。

    直到搬家後,糾纏半生的過敏奇蹟般地消失,才明白,讓身體生病的,正是那個被稱為「家」的地方。
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    「我們找到過已經完全風化的老鼠屍體,真的就是剩白骨跟一些碎毛,但過程中完全沒人發覺他死在那個空間」,在那樣的空間裡,連死亡都是如此理所當然……
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    囤積的從來不只是東西,
    當珍惜變成禁錮,
    住在裡面的人,
    也跟著一點一滴被掏空——
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    ▍曾想逃離的孩子,成為家裡留下來的人
    離家多年後,更大的海嘯回頭淹沒了巴士。囤積症在媽媽失智後更加嚴重,限縮行動範圍是唯一解方,但只要斷了媽媽零用錢,爸爸身上就會出現一道道怵目驚心、無法被忽略的痕跡,拒絕換來衝突,妥協換來失控,無可奈何,陷入惡性循環。
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    父母早年預備的長照險,無人知道的啟動機制,看著失控不已,甚至吐露惡言的媽媽,在評估時卻因記得身分字號被判定為「好好的」,理賠條款築起一道翻不過的牆,需要援助時刻,這份「愛的保障」顯得無比遙遠且沉重。
    ⠀⠀⠀
    「實際發生之後,才發現完全不如我們事前所想象的,你能夠去應對它的能力,其實很有限,只能見招拆招。」所謂照顧,是接受「這個程度的絕望」,然後在這個狀態下,繼續活下去的現實。
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    就這樣撐著,直到媽媽把自己的身體逼到極限、不得不住院,才透過長時間觀察,從醫院銜接、安置到機構。巴士也在長期照顧重壓之下,迎來了一口喘息。
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    「武術各種意義上,救了我的生命,讓自己有個興趣愛好很重要」專注鍛鍊的當下,迅速抽離照顧襲來壓力,從照顧者身分換口氣,這是他這些年撐下來的關鍵。
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    喘息不代表結束,媽媽事情告一段落後,隨之而來的是,爸爸可能會面臨的長照問題,「爸爸現在就是抱持不檢查就沒事心態,我能做的,就是把他活動的範圍變成無障礙空間」
    ⠀⠀⠀⠀⠀⠀
    照顧者從來都是這樣——
    不是準備好就能隨時迎戰,
    是被不得不的勇敢推向未知,
    期待這份真實存在過的重量,
    終有一天能被好好重視。
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    #這次我們說好了! #先把自己照顧好
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    (00:03:18) 潛行在雜物堆的童年:那是家,還是跨越障礙的戰場?
    (00:05:53) 想逃卻逃不掉的責任:在親情義務與自我解脫間的掙扎
    (00:11:44) 永遠不合格的兒子:在母親「矛盾式教育」下消失的自我主張
    (00:19:11) 當母親變成最熟悉的陌生人:失智症帶來的幻覺、指控與信任崩解
    (00:26:45) 長照評估的荒謬現場:當病人的「演技」勝過照顧者的真實血淚
    (00:41:30) 照顧者的隱形傷痕:診斷書上的一句「鬱症」,揭開崩潰的真相
    (00:52:15) 從武術中找回呼吸:在格鬥的專注裡,暫時脫離照顧者的囚禁身分
    (01:10:05) 漫長路途的共生之道:當照顧沒有盡頭時,如何先把自己照顧好?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

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  • 「你跟我講這句話的時候,要嘛你完全不懂失智是怎麼運作的,也就代表著──你在賣這個保單,但它所cover的項目你完全不理解。」
    ⠀⠀
    武術教練巴士的媽媽原本患有囤積症,在失智後,情況變本加厲,他申請長照險理賠,保險公司派員評估後給出的結論是:「你媽媽看起來好好的,她還記得身分證號。」
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    囤積與失智的雙重困境,加上一套看似保障、實則陌生的保險制度,這場被稱為「長照戰爭」的戰役,沒能預料到的照顧現實,在隨時變化的症狀中,見招拆招的走著,只是覺得自己還能撐下去。
    ⠀⠀
    在這一集的PODCAST,巴士將分享在囤積與失智的雙重困境下,一個照顧者如何在被掏空的日夜裡撐下去?當求助換來的是更深的無力,我們又該如何找到繼續走下去的力氣?



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  • 「你所知道的所有知識,在真正發生在父親身上的那一刻,理性與感性的情感瞬間就失衡了……」
     
    作為用文字撫慰人心的作家,#葉揚 的筆下總能將些不起眼的段段落落釀成一壺壺人間清醒,讓讀者在笑與淚之間翻覆。然而,當那個風趣幽默、臂膀寬厚到足以將她一步步背上四樓的父親被診斷出癌症,「只剩三到六個月」的宣判讓她瞬間潰不成軍。望著眼前如戲劇般的場景,她才驚覺:原來有些痛,是文字抵達不了的深淵。
     
    從一年能掉近50把雨傘的迷糊小孩,到握著生死抉擇的照顧者,葉揚掙扎的看著父親,從還能說笑、看政論節目,到闔眼安息,僅僅過了四天……
     
    「我是不是把他迷昏了?」談及父親離世,葉揚在一瞬間哽咽。理性與感性的失衡終究讓她被無盡的自責所困,卻也在發現自己身上有了父親影子的那一刻,漸漸地與自己和解。
     
    在東方世界的觀念裡,我們與死亡的關係往往只有兩種:不是完全治癒,就是死去,非黑即白。卻也在「逆轉」與「尊嚴」的抉擇中,跌入了選擇障礙的情緒陷阱。
     
    在照顧的路上,似乎永遠也望不到頭,照顧者在日復一日的往返與煎熬中逐漸消磨殆盡……
     
    而換個角度看,若生命終是一場必然的凋零,何不由自己做主,提前準備好相應的方針,讓家人都能從容面對。

    ▍最後的體貼,當戀家的人說「去醫院吧」
    葉揚的父親一生抗拒白色巨塔,即便五十歲從沙發摔下、肩胛骨錯位,依然笑著說:「會自己連起來的吧!」彷彿醫院是比疼痛更可怕的存在。
     
    「我其實已經做好心理準備,他會在家裡過世,那是他的願望。」葉楊為此做了大量功課與準備,如同暗夜巨浪一般,將其最後對安穩的執著,沖刷得支離破碎。
     
    某天,父親在家裡滑倒,一家人手忙腳亂將他扶上床,他在喘息間隙,精疲力盡地轉過身對葉揚說:「我們去醫院吧……」
     
    「我覺得,爸爸在最後一刻決定尊重媽媽。」在人生最後關頭,父親用離開,守護了母親不願獨自面對的恐懼。
     
    原來,戀家的人選擇離家,
    不是因為害怕,
    而是因為愛、因為成全……

    而那天在醫院,面對那筆三萬多檢查費用,父親什麼也沒說,轉身去了ATM,回來時,將摺好的39張千元鈔票塞進葉揚手心,像是完成了某種莊嚴的儀式。

    「這就是那個年代男人的細膩。」葉揚知道,爸爸有種骨氣,錢一定要自己付,被人代勞反而彆扭。

    ▍我逐漸在自己身上看見了「他」的樣子
    最後,葉揚收下了那筆錢,卻始終捨不得花。每次打開抽屜,從第一張數到第三十九張,像在數算父親留下的溫度。

    父親最愛週末去建國花市,在花與葉之間流連。這點與葉楊恰恰相反,她種什麼都會失敗,花到她手上必死無疑,就算父親種了漂亮的盆栽要送她,她也會說:「拿回去吧,我養不活。」

    父親過世的那個週末,葉揚不知為何走進了建國花市,陽光灑在葉片上,空氣裡是泥土與花的氣息,她停下腳步,看著一盆不知名的植物,心裡冒出一個念頭:「欸?這是什麼花?」

    「我以前從來沒有對花草好奇過……」

    但此刻,父親的興趣、愛好、習慣,像潮水般緩緩漫上她的生命,她赫然發現——自己正在長成父親的形狀。
    那些他喜歡的、在意的、流連的,都漸漸與之合為一體。
    原來失去一個人,不是他從此消失,而是換另一種方式,活在你的每個週末、每次好奇、每個不經意的瞬間裡……
     
    #這次我們說好了!#照顧是會有終點的
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    (00:03:45) 順其自然的人生,從職場女強人走到創作之路
    (00:06:54) 沁入心脾的家族記憶,父親生前的最後一杯可樂
    (00:09:11) 12年的雄厚背影,三點不露的男人與他的15把傘
    (00:15:37) 自由的靈魂,是非之外的人生課題
    (00:23:44) 如戲的宣判,當相處開始有了時限……
    (00:29:28) 「去醫院吧!」爸爸留下的最後溫柔
    (00:36:56) 我們都是東方美人?沒說出口的愛與稱讚
    (00:45:31) 安寧中學習的最後一段路
    (00:49:39) 離別與思念,抽屜裡還留著39張千元大鈔
    (00:59:23) 從照顧者到傳承者,在生活裡發現了「你」的影子
    (01:09:58) 照顧,是會有終點的......
     
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  • 「在把爸爸拉起來之後,他喘著氣對我說:『去醫院吧!我可以去醫院了……』」

    用文字撰寫生活的作家葉楊,在父親走到癌末時,瞬間從一年能掉近50把雨傘的迷糊小孩,長成為握著生死抉擇的照顧者,葉揚掙扎的看著父親,從還能說笑、看政論節目,到闔眼安息,僅僅過了四天……

    每個人都會老,每段關係都會走向終點,曾經爸爸是人生迷茫時的一盞明燈,人生中的大小事都有他的身影,只是面對他的生命到了終點,除了透過時間沖淡悲傷,還有哪些方式可以讓思念延續呢?又是如何在照顧中接住自己與家人的情緒?

    在這一集Podcast裡,葉楊將分享在照顧父親時,在面臨「留下」與「放手」的抉擇時,我們該如何與自己和解?



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  • 「死前經歷的一切,都是你人生價值觀的最後總合。如果你不知道自己在活什麼,怎麼死,還重要嗎?」

    作為知名劇作家,#郭強生 用筆桿構築無數世界,書寫舞台上的悲歡離合;然而,當母親驟逝、哥哥離開,直到最後照顧失智父親的這十年,他站在生命最前線,承接衰老與死亡的全部重量。
     
    那些日夜與父親共處時光裡,死亡不再是突然闖入的強盜,而是每天一起生活的「室友」,看著它靠近,一吋一吋蠶食所愛之人記憶、身體、尊嚴,這十年,不是一場想要戰勝時間的醫療競賽,而是漫長的、關於愛的「參與」。
     
    「承認累,並不可恥。」新聞標題間接強化的「傳統倫理」vs.「世代差異」二元對立,讓我們被社會標籤綁架:「孝道」還是「負擔」?「犧牲」還是「責任」?
     
    到頭來,重點不在於我們是否成了英雄般的照顧者,而在於當舞台燈光熄滅,只剩下自己與逝者時,那份關係是否圓滿?


    不同生命狀態下的故事中成為別人口中的模範亦或是指責,照顧者沒人理解的孤獨、悲傷,往往不是大哭一場就能釋放,委屈到頭來,連說出口都顯得矯情……

    ▍如果愛不是佔有與延長,那該是什麼?
    「我現在戲稱自己是大齡孤兒的身分。」父親過世後,郭強生成了真正意義上的「大齡孤兒」——沒有配偶、沒有子女、沒有手足,他再次站在海嘯第一排,直面最生命最赤裸的真實。

    照顧父親的十年,花蓮台北兩地奔波,後來發現,父親狀況反而更糟,自己生活也被搞得一團亂。於是決定辭掉工作,專心照顧,那三年,什麼事都不做,只是陪伴。

    「老人家最好的藥就是陪伴,我也感受到那三年裡的進步,雖然不可逆轉,但他處在一個比較放鬆的階段。」

    只是疫情期間,父親確診高燒,病房玻璃窗,隔絕彼此最後的擁抱,面對醫療體系制度、權威,「不插管會不會就是餓死」的恐懼,像巨石般壓在他心口…….

    「即便我知道這天會來,但要做出不插鼻胃管的決定,我在房間哭了一個晚上……」

    所謂「孝道」,
    在生死交關當下,
    竟變成最尖銳的指控……

    ▍始於牽掛,終於緣滿
    時間回到父親退燒的那個下午,病房裡,父親吃下郭強生餵的最後一口茶碗蒸,長達十年的漫長告別,終於從「牽掛」走向「緣滿」。
     
    徹底的失去,給了郭強生重新檢視自我的權利。當卸下所有依附在父母、家庭之上的角色標籤,不得不面對一個最核心問題:在所有喧囂落幕之後,你是誰?你還有什麼?

    「我從來沒有覺得照顧爸爸是責任,我很清楚知道這是我跟父母最後的時光,更重要的是,我認識了衰老。」

    那一刻郭強生才明白,如果死亡必然降臨,我們可以選擇讓它是溫柔的 。父親最後的教導,就是用自己的離去,讓兒子從「照顧者」畢業,看進生命缺口更深處……
     
    回頭盤點心中的「無形資產」,那些在照顧過程中累積的耐心、同理,與文學對話每一天、甚至是和孤獨共處的能力,郭強生知道,當明白看透這一切,死亡,就不再只是一個戰場。

    我們終將等到自己的老與死,
    回頭望的生命風景,
    是我們活過的證明,
    也是死亡走過的痕跡。
     
    那些我們以為失去的,
    其實都在,
     
    那些我們以為結束的,
    其實,才剛開始……
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    #這次我們說好了! #擁有死亡而不是被死亡擁有
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    (00:03:45) 從作家到照顧者:人生十年的轉場和體會
    (00:09:18) 兩地奔波下的照顧失序生活
    (00:15:05) 新聞標題帶來的對立:愛是「付出」,還是「耗損」?
    (00:22:10) 決定辭職:那三年「無目的」的陪伴時光
    (00:36:42) 最痛的抉擇:當疫情隔開最後的擁抱
    (00:41:20) 淚崩瞬間:是愛,還是「殺了他」?
    (00:55:30) 後長照症候群:「大齡孤兒」的失語
    (01:03:15) 生命總合:盤點內心的「無形資產」
    (01:08:45) 最終啟示:你為了什麼而活?
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    💡 製作團隊
    主持人 – 楊月娥
    製作人 – 陳宜良 Neo
    製作剪接企劃–黃新媛、耿弘懿
    出品–伊甸基金會
    ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
    🧡照顧的漫漫長路,邀請您支持伊甸一起凝聚力量。



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  • 「告別同時我們也在迎接死亡對自己生命洗禮的到來,始終活在生與死二元矛盾中的痛苦,終於,有了鬆動的可能。」
     
    面對失智父親的十年長照,知名作家郭強生看見生命一點一滴被耗光的全部過程,與其說是在延長生命的戰線,其實更像是與死亡長期共生的修煉。
     
    始於牽掛,終於緣滿,人生像畫下休止符,暫停一下後便要繼續走下去,卸下照顧身分,成為大齡孤兒後,死亡其實是每個人的歸屬,無法回望的才是人生,而當照顧不再是醫療競賽,我們該如何「完成」這段關係?
     
    在這一集Podcast裡,郭強生將分享如何在照顧中找到與父親「緣滿」時刻?當照顧結束,我們又該如何收拾破碎的自己,重新定義活著的意義?



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  • 「很多人問說你先生病了,你最難過是什麼時候?其中一個是幫他清創,把不能活得地方挖掉,可是越挖越深,我那時候的感覺就是,『糟了他要離開我了』……」
     
    看過無數生離死別,30歲開始為「死亡」做好萬全準備,作為台灣第一位外科女醫師,她將科學的嚴謹化為藝術的優雅;然而,當摯愛伴侶林芳郁院長躺在手術台上,再專業的執刀者,淚水終究不忍潰堤。修復好的是軀殼,但更難修補的是,一個人慢慢消失的心與記憶。
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    生病後的丈夫像被換了靈魂,剛餵進去的食物,轉頭到廁所吐掉、借錄影帶分散注意力,始終無法如願。最終林靜芸只得診所家裡兩頭跑,照顧者不能率先垮掉的悲傷,委屈到頭來也變得無處安放……
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    然而,我還相信著,你在身邊的時刻,
    就是生命最美好的風景,
    所以擦掉淚水,付諸行動,
    其餘的我們,盡力而為。
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    ▍照顧的孤獨是,無法並肩……
    旁人眼中的丈夫,正義凜然、靦腆羞澀,卻從不吝惜表達對家人的愛。主動挑衣服、計畫旅程是家常便飯,「老實說,我從未對他生過氣啊…」 原來,那些收進心底的幸福,卻是意外措手不及來臨時擱置的依賴。
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    一次跌倒,埋下丈夫失智病程種子,從不敢與人接觸,到後來,瞻妄、遊走次數頻繁增加,最後,一碗鍋燒麵的邀請,無法回應的渴望,話語沁涼如寒霜遍布至腳底,站在同個房間,卻再也到不了彼此身邊……
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    ▍曾經,我倆好像手拉手站在懸崖邊
    醫界多年訓練,讓林靜芸快速穩定照顧初期的慌亂,她翻閱書籍、儲備對應知識、組建團隊、甚至將週末出遊納入照顧計畫。為長照沉悶、失序的灰色想像,引進活力與清新空氣,因為她從來沒有幫先生拿過失智證明:「我一直覺得他會回來…」
     
    直到有一天,她戴上不對的眼鏡發現世界變得扭曲,才明白:如果一定要有人來受苦,他寧願是自己。丈夫對林靜芸最後的心疼,就是把自己變成「被照顧者」……
    ⠀⠀⠀⠀
    現在起床,林靜芸總會說:
    「爸比,我好愛你,你知道嗎?
    我們會好,你放心」
     
    照顧不會只有淚流滿面的黑夜,
    微光、期待、細小而確實的喜悅終會降臨,
    ⠀⠀
    有一天──
    他一定會用某種方式回到我身邊,
    是的,我如此堅信著。
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    #這次我們說好了! #我會竭盡一切回應你
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    (00:05:40) 75歲體態祕訣與長照預備:醫師的超前部署
    (00:09:12) 來自兒子與朋友的溫暖:全世界最棒的一杯咖啡
    (00:13:41) 從看不慣到相知相惜:名醫夫婦半輩子的浪漫
    (00:16:18) 家中最公正的仲裁者:寵妻丈夫的正義凜然
    (00:18:22) 禍根!那場可怕的跌倒,埋下了失智伏筆?
    (00:22:40) 心痛告白:寵我的丈夫,變成我不認識的樣子
    (00:26:56) 從躁症到瞻妄,不得不住院的絕境
    (00:33:32) 兩頭奔波,眼淚潰堤:看不到盡頭的長照之路
    (00:41:48) 專業交棒,組建神隊友:長照團隊的運營哲學
    (00:55:12) 叩問政策:長照資源夠嗎?誰來幫助孤單的照顧者?
    (00:59:46) 淚崩瞬間:「糟了,他要離開我了!」褥瘡手術的生死掙扎
    (01:06:42) 最終的信念:他會用某種方式回來!給所有照顧者的祝福與盼望
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  • 「你用盡全力,拼命留下來陪我,不管歲月如何、病程如何,我都會竭盡一切回應你。」
     
    曾經,他是心臟外科權威,是寵愛妻子的溫柔伴侶;如今,他因失智曾一度無法自控,連一句「不要」都讓她心痛。台灣第一位整形外科女醫師林靜芸,在人生黃金時期,遭遇了丈夫林芳郁醫師意外摔倒,從此,兩個名醫的人生走向了無劇本的未知方向……
     
    「我先生平常是非常寵我的,依照以前的他,他會想辦法帶我去吃鍋燒麵,他就是非常的愛我,但當他說不要的時候,應該是生病了……」
     
    在這一集Podcast裡,林靜芸醫師將分享失智就像外星人被迫來到地球,無法與人溝通,也不曉得身處何地?「但她為什麼不想放棄?」長照的真實日常——她如何從全心全意陪伴中,摸索出合適的照顧策略,並在衝突中學會保護自己的身心?
     
    當照顧昇華到生命陪伴與反思後,我們又該用什麼態度走最後這一段路?在苦難的長照旅程中,為自己打氣並找到盼望?



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  • 「很多人問我照顧父親會不會有無力感──有。我的無力來自於,我沒辦法轉頭離開,只能一直深呼吸,否則我覺得快喘不過氣了。」

    從歌手出道,到以《含笑食堂》奪下金鐘影后的苗可麗,即使工作繁忙,仍盡心照顧雙親,某天替父親洗澡時,幻覺加重他的不安,一陣混亂後,滿地水痕如鏡,映照無奈與疲憊,遍佈全身直至內心深處……
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    照顧是每個人終將面對的命題,
    它像一面鏡子,讓人看見自己能承受的極限,
    也反射脆弱的形狀,
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    當我們終於懂得如何面對,那口氣深呼吸——
    也許,就是愛最真實的模樣。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    ▍不在預期中的照顧,悲傷成了無處可去的愛
    自稱是「家中最吵的女兒」的苗可麗,從小熱愛表演,父母全力支持,讓她無後顧之憂追夢,與父母情坦深厚的她,得知爸爸確診口腔癌時,彷彿世界傾斜,原本的美好打破平衡,向著天平一端失速墜落,「那一刻,你突然意識到要失去父母這件事」,恐懼盤踞心頭,久久消散不去。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    照顧父親的那段日子,苗可麗坦言,「我這輩子沒有跟我爸在一起這麼久的時間,是睡在他旁邊,說實在我也不會照顧」,靠著營造氣氛、按摩、播放靜心音樂,讓冰冷病房多了家的溫度,減緩父親不安,「如果你不知道要怎麼照顧身邊的人,你就想著,你生病時期盼別人如何照顧!」
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    然而,一波未平一波又起。年初,罹患帕金森氏症父親隨著藥物加重,出現失智症狀,「那裡有魚、有蟲、有小偷!」,每天跟著父親不安定精神起伏,苗可麗試圖反駁,卻連帶被困在爭執漩渦裡暈頭轉向。
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    崩潰邊緣,對母親脫口而出「不然你來顧!」,語畢,時間凝結空氣,沉默變得震耳欲聾;而生命則像場玩笑,3月的一個晚上,看似健康的母親毫無預警離世,從此,家裡再也沒響過的電話、空掉的椅子,「欸媽,我的東西放在哪」「欸媽,你要不要吃」,對話成了單聲道,徒留滿屋空盪回音。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    ▍現在換我走進你的世界
    時刻備戰狀態讓苗可麗身心俱疲,「有天我就告訴自己,如果他的世界裡有蟲,有小偷,有蛇,那要怎麼辦?你只能陪他演啊」,靈機一動的想法讓失衡的天平稍微回正,只要父親又出現幻覺,她就會使出全身演技,陪著爸爸一起消滅「壞東西」,於是世界終於安靜,她也摸索出一套相處方式。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    「真正難過的,不是爸爸忘記我,而是他忘了他自己。」,偶爾清醒時,父親會說:「你們照顧我好辛苦喔。」她則回應:「你知道我有多幸福能照顧你嗎?」在那片刻時光,她像是回到兒時那個,仍想依靠父親肩膀的女兒。
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    加上手足同心輪流照顧父親,女兒也都會關心阿公,苗可麗知道,付出帶給她更多能量,她投入公益,那股從父母身上承接而來的溫度,如今透過她,慢慢傳遞給更多需要被看見的人。
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    「我欲甲你攬牢牢,不免驚驚,驚見笑,
    世事乎人,想袂曉,你需要一個~肩甲頭~」
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    或許有天,生命的輪廓不再清晰,
    但此刻,只要能緊緊黏著爸爸,
    看著他微笑,日常,
    就是最溫柔的永恆。
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    #這次我們說好了! #我欲甲你攬牢牢
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    (00:03:31) 爸爸最愛的那杯飲品竟然變成他最害怕的東西?!
    (00:08:18) 從歌手到演員,父母無條件的支持
    (00:15:01) 沒有眼淚的悲傷,家裡那通再也沒響過的電話……
    (00:20:02) 當恐懼變成行動,爸爸罹癌成為照顧的開始
    (00:25:03) 現實與幻覺交疊,陷入疲憊精神循環
    (00:29:38) 他忘了我,也忘了他自己
    (00:53:04) 失智教護守則,幫助彼此找到更舒服相處模式
    (01:04:41) 突然發現原來「這首歌」是給照顧失智症的人聽的?
    (01:08:21) 父母是我們最大的福田,願意付出收穫更多
    (01:11:17) 不留遺憾的陪伴就是現在最重要的事
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  • 「真正難過的,不是爸爸忘記我,而是他忘了他自己。」
     
    螢幕上,她是大家印象深刻的霸氣角色;家裡,她只是爸爸心中永遠的寶貝女兒——她是金鐘影后苗可麗。
     
    當父親罹患帕金森與失智,生活變成一場沒有劇本、無法彩排的長篇戲。爸爸指著角落說「那裡有魚、有蟲、有小偷」,從一開始的爭執與無力,到後來不再嘗試拉他回現實,苗可麗學會了走進爸爸的世界,用理解取代糾結,用陪伴安撫恐懼。
     
    「如果他的世界裡有蟲、有蛇、有小偷,那我就進去那個世界,和他一起走完。」
     
    看著爸爸的「靈魂彷彿被困住」,她更珍惜每一刻清醒的時光。在這一集 Podcast 裡,她將分享照顧父親的真實日常——她如何在混亂中找到節奏與力量?又做了什麼,讓自己有勇氣面對長照帶來的種種挑戰?



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  • 「從來沒想過,有一天她會發生這種事……」內容創作者李霖松,馬來西亞人,長年定居台灣。新冠疫情初期,他遠在家鄉的母親麗琴常抱怨雙腳無力、站不太起來。當時醫院的檢查卻顯示不出明確病因,只能歸咎於年紀增長、骨質疏鬆、鈣質流失。
    ⠀⠀⠀⠀
    直到他返鄉,親眼看見母親竟無法靠自己從椅子上站起來,才真正心頭一震。後來確診,「肌少症」與「帕金森氏症」──那一刻,照顧的路忽然伸展到眼前,漫長而不可逆。
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    回想起麗琴過去曾隻身赴美打工13年,直到5年前仍健步如飛、神采奕奕,誰能預想到,此刻會走到這一步?長照來時,不會預告,往往在你毫無防備時,重重的落在肩上……
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    ▍打破距離,讓愛不缺席
    起初主要照顧者是父親。只是隨著母親身體急速退化,李霖松才意識到,父親的情緒不穩竟成了更大的壓力來源。甚至連打麻將時媽媽一個「詐胡」,也會引來父親怒火。那種繃緊的氛圍,讓每一個人都無法喘息。
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    為了母親的健康,他決定暫時把父親這個「壓力源」抽離,並請來24小時看護。這個轉變,竟讓麗琴逐漸重拾笑容,身體狀況也慢慢回穩。
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    原來,一個正確的決定,
    不僅能療癒被照顧者,
    更打破距離阻隔,再次讓家安穩起來……
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    而他和母親,一直是無話不談的。從當年她在美國打工,每日越洋長途電話不曾間斷,到如今他在台灣,家裡角落多了一台影像裝置,讓他隨時能看見母親的身影。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

    雖然無法時時刻刻陪伴,
    但依靠每日不斷視訊與通訊軟體,
    他努力使愛與陪伴不因距離而缺席。
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    ▍以為簡單,「卻永遠不簡單」
    李霖松深知自己和母親感情深厚,以為照顧她應該會很自然。直到有一次,他徹夜守在一旁,才發現母親幾乎每個小時都會叫醒看護,要上廁所。明明水沒喝多少,卻不斷起身。那一夜,他才真正領悟:「照顧,遠比想像複雜。」⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
    長照路上,好友們成了最重要的支持。有時「直接闖進家門」帶麗琴出門吃飯;有時主動送來她想吃的東西;甚至在她抗拒治療時,用嚴厲卻充滿愛的方式把她「罵醒」,提醒她勇敢面對疾病,好好照顧自己,不要讓家人擔心。
    ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
    「有這些朋友,是我上輩子修來的福氣。」李霖松笑著說。
    如果說養孩子需要一個村,
    那麼照顧需要的是一座城,
    一座由愛、耐心與陪伴築成的城。
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    因為照顧之路,
    從來就不是孤身前行,
    而是有一群人,攜手走過漫長與未知。
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    #這次我們說好了! #不論你在哪都不是孤身一人
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    (00:05:53) 從沒想過媽媽有一天會倒下來
    (00:09:43) 食不下嚥的病人,什麼是合適營養品?
    (00:14:29) 家人的話未必聽進去,外人卻能點醒心底。?!
    (00:17:43) 相處的祕訣,其實只是陪著聊。!
    (00:20:48) 最親近的人,也未必是合適的照顧者
    (00:33:11) 為夢想遠行,成了家裡的「遠方孝子」
    (00:37:04) 自從確診那刻起,長照戰役就此展開
    (00:43:41) 回應之外,更要專注於照顧的本質
    (00:51:06) 適時的放手,讓專業的人來接住
    (00:55:47) 照顧不孤單,大聲說出需求、找尋資源
    (00:57:36) 覺察自己,也允許情緒有出口
    (01:03:54) 照顧,竟然都不是我們原有的想像?!
    (01:07:51) 願意陪伴的親友,是最珍貴的禮物
    (01:10:16) 瞭解、預備資源,長遠之路才不艱辛

    微醺北藍
    FB:https://bit.ly/47VQtDX
    IG:https://bit.ly/47RojK6
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  • 「從來沒想過,有一天她會發生這種事……」內容創作者阿松學長-李霖松,從台灣返鄉時,發現母親麗琴已無法自行站起。確診「肌少症」與「帕金森氏症」後,一段艱辛的照顧之路正式展開。
     
    這一集Podcast裡,李霖松將分享跨越國界的親情連結,還有那個「足以扭轉全局」的決定。

    究竟是什麼,讓他和母親都重獲力量?



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  • 藝人 林葉亭的爸爸,是麻省理工學院畢業高材生,曾獲選十大傑出青年,是不少企業老闆的老師,退休後還被業界請回擔任顧問。在家中,爸爸總是那個最穩定、最令人安心的存在——直到失智症悄悄找上門來。
    ⠀⠀⠀⠀
    2025年1月,爸爸走失了!好幾天音訊全無,心急如焚的葉亭一家,只能在社群上發文尋人,也因此引起社會廣泛關注,讓更多人意識到:「失智」並不遙遠,而是身邊正在發生的故事。
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    它不在乎你是誰、不問你準備好了沒,
    就這樣悄悄無聲侵蝕了生活……
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    ▍悄悄改變的日常,關於爸爸的新設定
    葉亭爸爸以前非常注重養生,一顆蛀牙都沒有,在飲食上自我克制度很強;失智後,整個人像換了設定一樣——討厭刷牙、愛上吃肥肉和零食!「有一天起床,發現神桌上的零食都不見了…被爸爸全吃光了!」葉亭笑著說。
    ⠀⠀⠀⠀
    原本不多話的爸爸,失智後跟老婆去菜市場,反而會主動和別人聊天,但凡只要遇到答不出來的問題,他就立刻轉頭指著太太,用台語說:「問她!問她!」這樣偷偷掩飾記憶模糊的時候,竟也變得有點可愛。
    ⠀⠀⠀⠀
    爸爸失智,她彷彿得到了全新版本的父親!有時候,他是熟悉的爸爸;有時候,又是另個捉摸不定的可愛爸爸。然而有一天,媽媽提起:「他不會自己開前門出去啦。」沒想到被熟悉的爸爸聽見後就開了門、走了出去。從那一刻起,他再也沒有回來……
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    ▍如果能重來,想在每件衣服都裝上「再一次」的機會
    「我照顧得不好!」爸爸過世後,照顧的缺憾成了葉亭心中揮之不去的痛,如果能回到那時候,真希望能在爸爸的每一件衣服都裝上追蹤器……但照顧真的能面面俱到嗎?那些沒來得及的、做不到的,終究變成了遺憾。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    人已經不在了,那道傷,卻深深留在照顧者的心上。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    「爸爸其實是不想拖累你們……」
    媽媽說著,彷彿是替爸爸,道出最後的體貼與放手。
    這段經歷讓林葉亭立下心願,成為投入失智症相關志工的一員,用經歷過的痛,陪伴更多同樣正在經歷的家庭。
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    爸爸,謝謝您。
    用那麼轟轟烈烈的方式離開,留下一道如此深刻的生命功課!
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    #這次我們說好了! #盡力不後悔就是最美好的結果
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    (00:05:45) 當別人的經驗成為最好的忠告
    (00:09:21) 失智症找上門,沒有在挑你是誰
    (00:17:23) 家的起點,用愛彼此理解
    (00:29:56) 哪怕只是小病,照顧起來也不簡單
    (00:33:46) 手裡拿著書,卻早已不認得內容與方向
    (00:38:24) 他的世界變了,但尊嚴還在
    (00:43:35) 再多後援,也有照顧不到的地方
    (00:46:08) 從熟悉的爸爸,換成一位「可愛爸爸」
    (00:48:19) 爸爸用自己的方式守護家人
    (00:53:20) 謝謝默默在民眾身後的英雄們
    (00:55:56) 照顧者的自我對白:是不是我沒照顧好?
    (01:06:17) 無法逆轉病程,但陪伴的方式可以改變
    (01:09:12) 爸爸離開了,就像沒離開過
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  • 「看到宸宸的第一眼我就崩潰了,他只有巴掌那麼小,全身都是管子,看他的一個小時度日如年、一直哭,最後醫生覺得我怪怪的,不想讓我回家,我說:『拜託你讓我回家,只要想到宸宸的樣子,就覺得很痛苦……』」,多數人憧憬的呱呱墜地,本該是喜悅、期待與愛的延續,對宸宸媽媽來說,這份期待卻伴隨著撕心裂肺的煎熬,孩子出生時400多公克,面臨醫生委婉暗示放手,命運的巨輪緩緩駛向未知……
    ⠀⠀⠀
    鏡頭前總是陽光正向的伊甸公益大使粿粿(江瑋琳),即使早已為女兒的聽損做好萬全心理準備,踏入早療教室那一刻,望著女兒未來學習空間,依然忍不住鼻頭一酸,心底深處迴盪的是「我的孩子為什麼在這裡?」
    ⠀⠀⠀
    成為父母後才知道,
    養育孩子沒有標準答案,
    每個孩子都獨特都值得被愛,
    可當命運安排一條與眾不同的道路時,
    父母們往往是邊摸索邊前行……
    ⠀⠀
    那些為孩子而流的淚水、默默承受的委屈,
    深刻地,刻畫在照顧者生命裡……
    ⠀⠀⠀
    ▍生命以不同姿態降臨
    「小孩子一出生就會很辛苦,早療這件事根本是預告好了」,回憶出院後種種考驗,全身僵硬的身體、每天11次的治療,餵奶、洗澡、吃藥、擦藥、插鼻胃管……數不清的藥袋、排得密不透風的行程表,情緒隨著沉重現實堆積如山……
    ⠀⠀⠀
    曾經適用於女兒的教養模式無法複製到宸宸身上,
    焦慮、無數次喘不過氣,
    於是尋找空隙,
    情緒宣洩後襲來的無力感,
    任憑隨之蔓延全身直至淹沒……
    ⠀⠀⠀⠀⠀
    ▍當「被看見」成為力量
    「我很堅信一點,父母過得很好,小孩才會快樂。」初為人母的粿粿,心中最深的印記,是與老公一同面對女兒粿醬聽損確診後,車內令人窒息的沉默,放大悲傷直到彼此相擁、淚水潰堤……
    ⠀⠀
    經歷內心巨大掙扎後,粿粿選擇「接受」,她積極尋找資源,更明白當父母將所有心力全神貫注於孩子身上時,往往失去的是,陪伴孩子走更遠的時間。
    ⠀⠀
    許多父母擔心孩子被貼上標籤,不願面對,甚至選擇隱藏,讓照顧之路顯得更為艱鉅,甚至可能錯過孩子黃金成長時期,為未來埋下更深挑戰。「越早接受,越早快樂。」是粿粿對所有正在猶豫、害怕的照顧者,最溫柔而堅定的呼籲。
    ⠀⠀
    身心障礙手冊、重大傷病卡等證明,並非標籤,而是政府與社會遞出的援手。當照顧者願意勇敢地接受孩子獨特,會發現──周圍有更多資源與協助湧現。
    ⠀⠀
    照顧者付出並非理所當然,讓自己被看見,讓孩子被看見,當你不再孤軍奮戰,當整個社會一同接住這些小小需求,我們相信這條路,會走得更遠、更穩健!
     
    生命如詩各有其音律,
    願每位照顧者在風雨兼程中,
    找到照亮前路的微光,
    然後,在孩子成長的每個音符裡,
    奏響屬於彼此,
    動人的生命樂章。
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    #這次我們說好了! #走好每一步 #一切都會越來越好
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    (00:02:13) 三個月大時女兒確診聽損,粿粿與老公彼此相擁哭泣
    (00:08:49) 「每天都在跟死神拔河……」出生時僅有400多公克巴掌天使
    (00:15:38) 神隊友很重要!分工合作才能走得長遠
    (00:25:52) 「父母過得好,孩子才會快樂」父母心態是影響孩子成長關鍵
    (00:34:02) 開啟第二人生,愛自己然後更有力量愛孩子
    (00:37:14) 為人母最深的愛與無助,淬鍊日後堅不可摧的韌性
     (00:53:40) 在平凡生活中賦予儀式感,粿粿繁忙育兒生活中的快樂
    (00:55:52) 看見照顧者,理解他們的付出並非理所當然
    (00:57:42) 不被標籤所定義!其實身心障礙手冊是幫助家庭獲得資源的工具
    (01:07:59) 彼此看見與支持是共同前行的力量
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    💡 製作團隊
    主持人 – 楊月娥
    製作人 – 陳宜良 Neo
    製作剪接企劃–黃新媛、耿弘懿
    出品–伊甸基金會
    ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
    🧡照顧的漫漫長路,邀請您支持伊甸一起凝聚力量。



    Powered by Firstory Hosting
  • 『有次下午爸爸在曬太陽,他跟我說『阿玲,我……我』就在那瞬間,我知道他要跟我說對不起,但突然捨不得你心中的巨人跟你道歉,一輩子其實都很想得到他的愛,不是他的道歉……」,從小在重男輕女家庭長大的作家黃大米,2016年成立粉絲團,從零開始累積聲量,出書、上節目,每次通告卯足全力,那份對成功的渴望,其實源自傷痕累累的童年。
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    「你知道嗎?察覺一份愛需要花時間去相處」,最初,她基於人道救援心態回家照顧病重的父親,隨之而來的,是母親非黑即白世界裡長期壓抑的不滿,面臨家庭混亂、衝突,她發現,很多事情是一體兩面,原來責罵與不公對待下的父愛,是力猶未逮;原來父親抽得一口口菸霧中,被模糊掉的、是竭盡全力撫養孩子的壓力;原來沉默背後,也有愛。
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    那些過去你以為的傷,終有一天會在理解裡慢慢癒合,
    緣深也好、緣淺也罷,愛沒有標準答案。
    一次次照顧裡,我們學會互相理解、體諒,
    一輩子啊,其實也就這樣,過去了……
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    ▍靠近又無處可逃的照顧關係
    「以前我跟我爸的關係是,講話撐不到一分鐘」,在大米的記憶裡,爸爸始終是威重如山的形象、不動聲色,連沉默都夾雜重量,因此稍有風吹草動,她就像風中的紙鳶,飛得遠遠的。
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    直到開始照顧後,她與他之間,隔著時光積下的塵埃,加上同處一個空間的沉默,瀰漫在四周。
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    她開始用最擅長──採訪記者的樣子,一個問題一個問題問,像拆掉一個舊皮箱,翻開一疊摺得起皺的往事,然後在話語間,試圖拼湊爸爸的一生,也就是那個、25歲扛起家計,一生勤儉持家,沒有青春娛樂,有的只是維持家裡經濟責任與重擔的父親……
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    愛這件事,對有些人來說是輕而易舉的表白,
    但那些沒說出口的愛藏得太深,
    深到我們得用半生懷疑,
    然後用盡餘生、去明白。
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    ▍不是所有照顧盡是付出、奉獻,很多時候是在療傷
    黃大米開始記錄那些照顧的細節,在粉絲團上為無數在照顧孤島上漂泊的人點亮一盞燈。也因此她看見了更多沉默的角色——包括她的大哥。
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    「有次我大哥跟我說,『羨慕你跟老二都可以去念高中,但我不能』,我問他為什麼,大哥說那時候家裡就沒錢,爸爸要他念高職畢業後出來賺錢。」
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    那一刻,她才明白,原來每個家庭角色,都有自己要承擔的責任。而每段委屈與犧牲,都要經歷過時間才能被真正聽見。
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    那段照顧父親的時間,她與父親、與自己、過去和解。
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    「後來爸爸的遺憾,我有幫他彌補」,爸爸臨走前最大的牽掛,是那棟老房子必須要留給大哥繼承,於是她把其他人分得的持份買下,然後全數送給大哥,她知道,爸爸會走得很安心。
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    真正的家人,
    並非比誰犧牲得多,
    而是願意換位思考,
    看見彼此為難底下的沉默與柔情。
     
    爸爸,我一直在等待您的肯定,
    卻未曾反思,您也需要我的肯定,
    對不起啊……
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    #這次我們說好了! #相互理解好過相互為難
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    (00:05:03) 「對!我就是要名要利」,小時候家境貧困,立志要出人頭地
    (00:12:27) 開啟照顧父親契機與家庭混亂現場……
    (00:18:35) 小學畢業之際卻被父親說沒辦法繼續升學!?
    (00:28:20) 所有說不出口的愛,都在行動中表現,爸爸勤儉背後的渴望?
    (00:32:49) 誤解是簡單的事,所以理解才變得艱難
    (00:35:41) 父親說不出口的道歉與深沉的愛
    (00:38:18) 重男輕女家庭長大的孩子,其實是很想要證明自己的
    (00:41:36) 照顧費用的壓力才真的體會到父親當年的難
    (00:49:33) 人過世後的兩波考驗:葬禮跟財產分配
    (00:57:43) 父親生命中最榮光的一天
    (01:05:22) 照顧過程無法放下的計較如何解決:回到照顧初心、停止內耗
    (01:08:49) 無論失婚、失戀、失業、照顧父母,請立刻去開粉絲團
    (01:13:25) 爸爸的遺憾我來幫他完成
    (01:16:22) 父母的心願只是希望每個孩子都過得好,每個孩子都可以活下去啊
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  • 「我躺在床上想,我的人生為什麼會變成這樣子,我才20歲,正要起飛的年紀,卻重重跌到谷底,不知道還有沒有未來,三個月後的一個晚上,我覺得已經達到人生崩潰邊緣,我選擇跟爸媽說:『拜託你們再生一個小孩吧』……」,鏡頭前,靠著輪椅闖出一片天的YouTuber「椅人」何秉錡,大二那年,正是展翅高飛的年紀,人生藍圖正等著他親手勾勒,一場車禍,再次睜開眼是幾個月以後的事,世界從此翻天覆地,內心像是撕碎的紙張、支離破散成一地的悲傷。
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    一條不一樣的人生突如其來地擺在面前,
    沒有路標,沒有人可以依循,
    只有一片深不見底的未知、無助,
    卻也是挑戰、冒險的起點……
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    ▍一場車禍讓時光陷落
    車禍前Leo是個叛逆的年輕人,愛玩、重朋友,讓父母操心;車禍後脊髓損傷,從此下半身失去知覺,時間彷彿停止在原地,像一塊石頭被砸進湖底,再也浮不起來。
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    「為什麼是我?」,夜深人靜的病房,空氣凝重得能壓碎骨頭,閉上眼,腦海裡浮現一幕幕家人日夜守候的場景,映照自己無力反抗的現實與翻湧的不甘……從心底湧出的自卑、無處發洩的怒火,在家庭間形成一種微妙的恐怖平衡,深怕一不小心,就會讓黑暗如野火般席捲、如潮水般將所有人吞沒。
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    那段日子像一場漫長、潮濕的夢,
    記憶破碎模糊,情緒濃稠沉重,
    困在一座看得見外界卻碰不到未來的透明牢籠裡,
    一點一點,墜向心底最黑暗的角落……
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    ▍背後的力量,是那雙從未放開的手
    大學畢業後,Leo到醫院擔任行政職,日復一日重複的工作事項,枯燥乏味,人生待辦事項還有好多未打勾,「坐輪椅難道就不能享受人生了嗎?」他開始衝浪、街賣、出國……,那些旁人眼中的不可能,他一一完成,用鏡頭記錄瘋狂真實的時刻。他的影響力漸漸擴大,受邀時裝周走秀、出書、成立輪椅人協會,替更多障礙者開拓新路。
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    一切的一切,少不了父母無數次推著他前進的手,「沒有一個父母希望自己的孩子受苦,如果可以,他們寧願出事的是自己」,看著父母逐漸老去的背影、記憶不如從前清晰、體力一天天的衰退,沉默地撐著,把焦慮、心疼、無奈壓進日常的每一口呼吸裡。
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    作為照顧者承受太多太多情緒,欲言又止的是—
    「我都在」
    是啊,只要孩子平安,
    比什麼都重要。
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    「謝謝爸媽的陪伴,
    我很幸運,
    能夠遇到你們我也很幸福,
    我愛你們。」
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    都珍惜吧—
    有天父母都會老,我們會繼續長大,
    到那時候,
    我會成為那個更讓你們安心的兒子。
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    ✨ #人生使用說明書~也許走在人生的道路上困難重重,但有人留下印記摘要、方法,或許可以讓我們未來不孤單、走的更順暢吧!
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    #這次我們說好了! #不是結束,是開始!#傷痕是光走過的證明
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    (00:05:25) 意外後更多的是對世界的憤怒與無奈
    (00:08:53) 同學變學長姊、學弟妹變同學,被停止的時間……
    (00:15:03) 醫院裡無止盡的爭吵,照顧者該怎麼做?
    (00:17:10) 第一次意識到我真的、再也無法走路了……
    (00:26:53) 人生的崩潰邊緣,「拜託你們再生一個孩子好不好」
    (00:34:52) 從行政跳到YouTuber,沒試過怎麼知道你不行
    (00:46:08) 創立輪椅人協會,開始關注身障者權益
    (00:53:15) 貫徹無障礙觀念,從日常小事做起
    (00:59:23) 如何做到照顧者與被照顧者之間的良好互動?
    (01:01:07) 爸爸媽媽我愛你們,遇到你們我很幸福也很幸運
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