Avsnitt
-
La ricerca e i ricercatori nellâimmaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunitĂ che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Summer Tropical House Music Heaven by Alex-Productions | https://onsound.eu/
A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
-
Anche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono lâesperienza della malattia e della disabilitĂ al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio lâesperienza di Lucia e Floriana.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Freedom, I Feel Alive, Romantic by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Hazy Day by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley
Melodic Interlude Two by Alexander Nakarada (CreatorChords) | https://creatorchords.com
Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
Saknas det avsnitt?
-
I Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com
Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley
A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
Nonna è sinonimo di esperienza, protezione e amore. Tutte queste cose e molte altre sono racchiuse nel cuore di Maria che in questo episodio ci racconta la sua vita prima e dopo lâarrivo di Aurora e del disordine da deficit di cdkl5.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Romantic, Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/
A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
Secondo episodio dedicato al complesso mondo dei Siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilitĂ . In questa puntata conosceremo il mondo intessuto di amore, sfide e dedizione di Luigi, uomo adulto ma anche fratello minore di Arianna.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Clouds, Letting go by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
Vengono considerati parte di un tutto, ma non sempre ci si sofferma ad ascoltare quello che hanno da dire. Sono i siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilitĂ . In questo episodio di RaraMente saranno i nostri protagonisti e dal loro punto di vista osserveremo il mondo che li circonda.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com
Hopes and Dreams, Clouds, Letting go, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Ascension, a Little Fantasy by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
Spesso vengono messi in ombra dalla presenza delle mamme, ma insieme a loro sono i punti cardine della famiglia. Sono i papĂ . In questo episodio di RaraMente proviamo a conoscere di piĂš i loro pensieri grazie al racconto di Diego, il papĂ di Andrea.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Hopes and Dreams, Rising Dawn, Clouds by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
La mamma è la persona piÚ vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna.
Il podcast RaraMente nasce da unâidea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail [email protected]
sito â www.cdkl5insiemeversolacura.it â
â Facebookâ â - â â Instagramâ â - â â Youtubeâ â - â â Xâ â - â â Linkedinâ â
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Ethereal Theme by Enlia | https://enliamusic.com
Cinnamon by Vlad Gluschenko | https://soundcloud.com/vgl9
Clouds, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com
Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
-
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità è Il podcast che l'associazione CDKL5 insieme verso la cura ha realizzato partendo dallâidea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.
Il podcast racconta la disabilitĂ e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di âRaraMenteâ offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori che affrontano le sfide quotidiane, ai fratelli e le sorelle costretti a comprendere, dai nonni con il loro innato affetto, alla fondamentale presenza degli amici, senza dimenticare il punto di vista delle persone di scienza che si occupano dello studio di una malattia genetica rara.
Il podcast esplora come la societĂ intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilitĂ .
RaraMente sarĂ disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedĂŹ per un numero complessivo di 8 puntate.
Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
Wind of Discovery by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Music promoted by https://www.free-stock-music.com
Creative Commons / Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
