Avsnitt
-
Maja Havbring var 44 år när hon drabbades av en stroke. En händelse som innebar att hela livet förändrades. Inte bara för henne, även hennes närstående tvingades förhålla sig till en ny verklighet. Möt Maja, Örn och Seija Havbring och hör om hur livet tog en ny väg. Som inte bara var av ondo.
-
När Daniel Bergström var 15 år fick han ett nytt hjärta. I dag är han 45 år. Dessutom har han stomi, kronisk njursvikt och han lider av sjukdomen Beckers muskeldystrofi.
Trots det komponerar han musik, tar sig förbi till synes oöverstigliga hinder och han har en stor livslust.
Lyssna på överlevaren Daniel Bergström.
-
Saknas det avsnitt?
-
Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten, hennes dotter, hennes väninna och hennes neurolog, berättar om hur Lenas liv i dag ser ut.
-
När en av Sveriges mest välkända artister, Louise Hoffsten, diagnostiserades med MS drabbades hon av en kris. Men inte bara hon påverkades. Hennes man och son har också berörts. I poddserien Diagnoser på djupet möter vi flera med erfarenheter av hur det är att leva med en neurologisk diagnos.
Diagnoser på djupet är en podd från Neuro. Produktion: Alfred Skogberg. Med stöd från Postkodlotteriet. -
Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert.
En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert.
Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa. Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ.
Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar.
-När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan Hillert.
Primärt utvärdera vårdinsatser
Nationella Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården.
-Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått.
-Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling.
-I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert.
En unik forsknings-infrastruktur
Eftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata.
-Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert.
Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet. Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella nätverk för forskningen.
Dröm slog in om att få bidra till utvecklingen
Jan Hillert hade under senare delen av skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin.
-Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar:
-Och att vara just neurolog är väldigt spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt varierande för olika patienter med samma diagnos och man får verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient. Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert.Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och Neuropodden.
För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på www.neuro.se -
Professor Lars Edvinsson är överläkare och forskare och verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. För drygt 30 år sedan började han utveckla en molekyl mot migrän och den har nu blivit ett läkemedel som också förskrivs i Sverige. På stora migrän- och huvudvärksseminarier i Tyskland och USA har internationella kollegor tyckt att hans forskningsresultat skulle vara väl värd en Nobelprisnominering.
Studier på patienter med kronisk migrän som fått behandlingen med hans utvecklade läkemedelsmolekyl, har nämligen visat på förbluffande resultat: En fjärdedel av patienterna blir helt befriade från sin migrän, hälften av patienterna blir delvis eller mycket hjälpta mot sin migrän medan den återstående fjärdedelen inte märker någon skillnad.De nya läkemedlen innehåller antikroppar som blockerar effekten av en signalsubstans i hjärnan kallad CGRP, calcitonin-gen relaterad peptid. Det var Lars Edvinsson som insåg ämnets betydelse för migrän. Till skillnad från tidigare migränmediciner fungerar de nya CGRP-blockerarna förebyggande med mycket få biverkningar. De kroniska migränpatienterna tar en spruta med läkemedlet i månaden, först hos läkare, sedan på egen hand.
Redan i sitt avhandlingsarbete studerade Lars Edvinsson hjärnans blodkärl och fann att de var försörjda med så kallade perivaskulära nervtrådar. Sedan dess har han utrett vilka typer av nervtrådar som finns, vilka signalsubstanser de innehåller och varifrån de kommer. Speciellt intressant har det visat sig de sensoriska nerverna vara, vilka emanerar från trigeminusganglier. Frisättning av signalsubstanser i samband med migränattacker visade att calcitonin-gen relaterad peptid (CGRP) frisattes parallellt med huvudvärkssmärtan.
Fortsatta studier av receptorer i hjärnans blodkärl och i trigeminusgangliet visade hur triptanreceptorer både kan kontrahera hjärnkärl och inhibera frisättningen av CGRP. Detta har visat sig vara en viktig mekanism för deras verkan.Lars Edvinsson är ordförande för Svenska huvudvärkssällskapet och jobbar som överläkare och professor med forskning kring neurologi med fokus bland annat på orsaken till smärta i huvudet och också på stroke. Han är verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. Hans forskarteam har nu också på gång forskning kring en ny form av behandling av stroke och att behandla annan smärta i kroppen.
Detta är Edvinssons utvecklade läkemedelssubstanser som profylax och monoklonala antikroppar:
Erenumab, fremanezumab, galcanezumab och eptinezumabNär det gäller små molekyler - storlek som betablockare - så finns nu 3 st aktuella Edvinssonupptäckta läkemedelssubstanser och dessa är främst för akut behandling:
Rimegepant, ubrogepant och atogepantEn podcastintervju producerad av Håkan Sjunnesson Neuro www.neuro.se
-
-Det här är mitt nya jag. Jag har blivit uppgraderad från Rut 1.0 till Rut 2.0 och fått helt nya möjligheter i livet, säger språkläraren Rut Bjerhagen.
Knappt två år gammal fick hon våldsamma feberkramper och i den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon ofta drabbats av epileptiska anfall i form av obehagliga frånvaroattacker. Hon upplever ett inferno inom sig och är helt slut efteråt. Hon minns inte vad som hänt under anfallen och dessa oförutsägbara krissituationer blev allt mer svårhanterliga.
Men den allt mer utvecklade hjärnkirurgin gjorde att Rut till slut fick möjligheten att genomgå en utredning för att se om hennes epilepsi kunde behandlas kirurgiskt. Och efter noggranna undersökningar gav neurokirurgen på Skånes Universitetssjukhus i Lund klartecken. Vinsterna för henne skulle med all sannolikhet bli större än eventuella komplikationer och förluster i förmågor.Sedan operationen efter midsommarhelgen 2019, behöver hon inte vara rädd för att när som helst få ett epileptiskt anfall.
-Jag är oerhört tacksam för vad min neurokirurg och vårdpersonal gjort för mig. Det känns helt fantastiskt men är inte helt lätt att inse att jag fått ett nytt liv och att jag förmodligen kommer att slippa epileptiska anfall framöver. Nu vill jag gärna fortsätta att bidra till forskningen och berätta för andra som undrar och som ska genomgå en liknande behandling.Läs mer om den neurologiska diagnosen epilepsi på www.neuro.se, som förbundet Neuro äger. Här kan du som medlem i Neuro få råd och hjälp av diagnosstödjare och juridisks stöd från Neuros rättsombud.
Du kan också bidra till neurologisk forskning genom Neurofonden och det arbete som Neuro har runt om i sina Neuroföreningar.
En podcastepisod i Neuropodden december 2019, producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia kommunikation, Neuro. www.neuro.se
-
Acko Ankarberg Johansson utnämndes för ett år sedan till ordförande för riksdagens socialutskott, som hanterar för oss alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvård och vår välfärd. För ett år sedan fick hon dessvärre ofrivillig insyn i vården, när hon inom loppet av en vecka fick två stroke. Men tack vare professionell vård och rehabilitering av riktiga stroketeam var hon redan tillbaka i riksdagsjobbet efter bara några månader. Hon lyfter, precis som Neuros medlemmar i Neurorapporten 2019, att rehabiliteringen är viktig för individens framtid.
Då och då hörs riksdagsledamoten Acko Ankarberg Johanssons småländska dialekt i TV och radio när hon svarar på medias frågor. Hon har många års erfarenhet av politiskt arbete både på riksplan och dessförinnan i sin uppväxtkommun Jönköping.
Hennes gång är åter stabil när hon vant rör sig uppåt i Riksdagshusets vindlande korridorer i huvudstaden. Utåt märker man inte att hon haft två stroke, hjärninfarkter i höstas och dessutom några TIA-attacker under våren. Men inombords kämpar hon för att hantera de växlande situationer hon hamnar i och alla möten med människor.
– Jag har nu också diagnosticerats med hjärntrötthet och det innebär att jag har behövt hjälp med rehabilitering för att klara ut livet, säger Acko Ankarberg Johansson. Två dagar i veckan har hon varit dagpatient på Rehabmedicinska kliniken vid Ryhovs sjukhus under en period.
– Det har hjälpt mig ofantligt mycket! Arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och läkare har tillsammans gett mig verktyg för att klara hjärntröttheten på ett uthärdligt sätt. Mitt liv innebär idag många kognitiva begränsningar jämfört med tidigare men tack vare de rehabmedicinska insatserna har jag fått strategier som hjälper mig varje dag, säger Acko.
Mer om förbundets Neuros arbete och för att bli medlem och bidra till den neurologiska forskningen: www.neuro.se
Det här är en episod av Neuropodden, en podcast om att leva med en neurologisk diagnos, i det här fallet stroke. Producent Håkan Sjunnesson, Neuro
Läs artikeln på: https://neuro.se/artiklar/diagnos/riksdagsledamot-trots-stroke/
-
Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har den neurologiska diagnosen epilepsi sedan barndomen. Hon är en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. Nu har utredningen om henne lett fram till att hon står på tur att få genomgå en hjärnoperation och står nu på kö för den. Hör hennes om hennes tankar kring detta.
Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert.
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.
Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden.
Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel epilepsi, ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden. -
Palle Gustafsson skapade arbetsmarknadsnätverket AddAge mot diskriminering av ålder och funktionsvariation när han insåg att något måste göras.
Palle Gustafsson lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms och jobbar emot alla fördomar som drabbar bland annat ålder och funktionsvariation på arbetsmarknaden. Därför startade han det sociala arbetssökarnätverket AddAge, där ålder är en merit.
-Svårigheten att få jobb börjar redan efter 40-årsåldern. Genomsnittstiden för att erbjudas ett jobb för en 45-åring inskriven på Arbetsförmedlingen är över ett år, hävdar han efter grävundersökning.Många får sjukdomen ms i 30-årsåldern och trots drygt tio goda bromsande behandlingsmöjligheter idag, upplever många att de diskrimineras och sållas bort på arbetsmarknaden och får aldrig chansen att visa sin skicklighet och kompetens. Detta upprör bland andra Palle Gustafsson. Han lever med diagnosen ms sedan 1996 och fungerade bra i arbetslivet med bromsmedicin. Ända tills den dag han som 47-åring och flera kollegor blev uppsagda på grund av arbetsbrist när deras bransch digitaliserades. Sedan dess har han inte fått jobberbjudanden och har istället agerat och startade kompetensnätverket några AddAge ungefär: ”addera ålder för ålder är en merit”.
Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden
-
Jane Eliasson är tvillingmamma med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms som kämpar för att behålla tålamodet och orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen.
-Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten, som också kallas ms-fatigue. Den gör att jag inte känner igen mig själv längre.
Jane har svårt att fokusera, ta in information och komma ihåg viktiga saker. Allt detta syns ju inte på mig och människor har så svårt att förstå att jag har de problemen som gör vardagen besvärlig.
-Folk blev chockade när de fick höra att jag haft ms i över tio år. De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue.Fakta ms-fatigue
Trötthet, eller fatigue som man också säger, är ett mycket vanligt symtom vid ms. Fatigue skiljer sig från annan vanlig trötthet då känslan av total utmattning och brist på energi är orimlig i förhållande till ansträngningen. Orsaken till fatigue är ännu inte helt känd. För många är fatigue det mest funktionshindrande symtomet av sjukdomen. Fatigue vid ms kan vara av fysisk karaktär och kan temporärt påverka motoriken. Det kan också vara av psykisk karaktär och ge svårigheter att koncentrera sig och vara alert men den kan även uttrycka sig som en allmän utmattning, orkeslöshet. Upplevelsen är individuell.
För mer information, för att bli medlem i förbundet Neuro och för att bidra till neuros verksamhet och forskningen kring ms och andra neurologiska diagnoser; besök webbplatsen www.neuro.seDetta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019
-
Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har epilepsi sedan barndomen. Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert.
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.
Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden. -
Från att strokepatienterna tidigare var de med lägst prioritering på akutmottagningarna, så har strokepatienter fått ett helt nytt fokus.
-Det är de patienter vi kan göra de allra största insatserna för i vården idag, för att minimera framtida skador, hävdar professor Bo Norrving, nestor inom svensk strokevård.Samordnade reviderade strokeriktlinjerna
Neurologläkaren Bo Norrving vid Skånes Universitetssjukhus i Lund har varit primus motor i arbetet med att ta fram de nya reviderad riktlinjerna för strokevården i Sverige. Enligt honom är det mest revolutionerande i den akuta strokevården, den relativt nya behandlingen med så kallad trombektomi.
I bara två av tio strokefall handlar det om en hjärnblödning, medan den absoluta majoriteten av strokefallen beror på en propp. Det innebär att ett vitalt blodkärl har täppts igen och förhindrar syresatt blod att nå hjärnan. En mycket allvarlig situation som tidigare bara behandlades med blodförtunnande medel med varierad framgång.Kräver snabba ambulanstransporter
Med den nya behandlingen trombektomi används en lång manövreringsbar tunn kateter med en liten korg i änden. Den förs in genom en artär i ljumsken och sedan kan kirurgen mekaniskt plocka ut den koagulerade blodproppen i huvudregionen. En revolutionerande utveckling enligt neurologen Bo Norrving. Men det bygger på mycket snabba ambulanstransporter till de centrala sjukhus som kan utföra den här behandlingen inom några få timmar. Där har debatten om fler resurser inom ambulanshelikopterverksamheten blivit en het fråga för politiken att lösa.
Intensiv rehabilitering också framgångsrik
En annan viktig faktor inom strokevården är att rehabiliteringen kommer igång så snabbt som möjligt för patienten. Och det handlar om en intensiv, kontinuerlig och långvarig rehabilitering, där ett multiprofessionellt vårdteam omsluter varje patient. Då finns det stora möjligheter för en person att komma tillbaka till ett funktionellt liv, även om strokeskadorna varit relativt stora.
Hör intervjun om dagens och morgondagens strokevård med professor Bo Norrving i Neuros webbradiokanal Neuropodden!Håkan Sjunnesson / NeuroMedia
-
Efter den kanadensiska förlagan "Ms Walk", startades Neuropromenaden av Neuros förening i Göteborg för fem år sedan. I år arrangerades den på 8 platser och detta är ett arrangemang som förbundet Neuro driver till förmån för insamling till neurologisk forskning och för att visa upp hur det kan vara att leva med någon av de neurologiska diagnoser som över en halv miljon i Sverige har. I det här podcastavsnittet intervjuas deltagare i 2019-års Neuropromenad i Slottsskogen i Göteborg. För medlemskap i förbundet Neuro och för att bidra till den neurologiska forskningen gå in på www.neuro.se
En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
-
Patientriksdagen är ett initiativ från fem patientorganisationer; Neuro, Riksförbundet HjärtLung, Astma- och allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet, i samarbete med Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras utifrån ett patientperspektiv. Lise Lidbäck medverkade som både gruppsamtalsledare och i panelsamtal. I denna podcast medverkar bland andra Lise Lidbäck Neuro, Emma Spaak läkare SKL, Göran Hägglund moderator, Inger Roos Hjärt-Lung, Acko Ankarberg ordförande Socialutskottet, Jonas Andersson ordförande Hälso- sjukvårdsstyrelsen VGR och Ann Johansson, vice förbundsordförande Vårdförbundet. En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För medlemskap i Neuro eller bidra till neurologisk forskning eller Neuro: www.neuro.se
Det här var den första patientriksdagen som hade temat patientlagen, om patienternas ställning i hälso- och sjukvården som länge har varit föremål för diskussion. En rad initiativ har tagits för att förbättra och förtydliga vad patienten har rätt att förvänta sig, bland annat en ny patientlag. Patientlagen är omdiskuterad och det har ifrågasatts huruvida den verkligen fyller sitt syfte: att stärka och tydliggöra patientens ställning. Under denna pateintriksdag, som hölls på kongresscentret Norra Latin i centrala Stockholm den 7 maj 2019, var några av patientlagens delar i fokus. Det handlade om 5 kap. Delaktighet, 6 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering och 11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet. Det senaste var Neuroordföranden Lise Lidbäck moderator.
Här är de delar i Patientlagen som diskuterades:
Kapitel 5 – delaktighet
Patientlagens femte kapitel anger att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (1 §). Vidare ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar, genom att hen själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder (2 §). Patientens närstående ska också kunna medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta (3 §).Kapitel 6 - fast vårdkontakt och individuell planering
Patientlagens sjätte kapitel anger att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Samt att olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt (1 §). En fast vårdkontakt ska utses för patienten om hen begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (2 §). Vidare framkommer att patienter ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården (3 §).Kapitel 11 - synpunkter, klagomål och patientsäkerhet
Patientlagens elfte kapitel – Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet, innehåller bland annat bestämmelser om Patientnämndernas samt Inspektionen för vård och omsorgs uppdrag och skyldigheter (1 och 3 §). Att vårdgivare snaraste ska besvara klagomål från patienter och deras närstående (3 §). Vidare framkommer vårdgivarnas skyldigheter att ge särskild information till patienter som har drabbats av en vårdskada (3 §). Patienten och dennes närstående ska också få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete (4 §). -
Ett av Neurofondens senaste stora forskningsbidrag har delats ut till professor Susanne Iwarssons forskning om boendemiljöer för personer med funktionsnedsättningar, som vid Parkinsons sjukdom. Hennes forskargrupp vid CASE, Lunds universitet, stöds med 300.000 kronor från Neurofonden.
-Ekonomiskt stöd från en patientorganisation som Neuro betyder mycket, eftersom vår forskning verkligen berör många personer med funktionsnedsättningar, säger Susanne Iwarsson.
Ett tjugotal personer i en forskargrupp på Lunds universitet samlades för höstupptakt på CASE, Centre for Ageing and Supportive Environments ”Centret för stödjande miljöer för den åldrande befolkningen” den 27 augusti. Finalen på mötet blev Neuros utdelning av ett forskningsstipendium på 300.000 kronor till Susanne Iwarsson, professor och koordinator för CASE.Professor Susanne Iwarsson påminner om att med stigande ålder blir bostaden den plats där äldre människor spenderar det mesta av sin tid och därmed får hemmet allt större betydelse för hälsa och livskvalitet. Boendemiljön påverkar också äldre människors dagliga aktivitet och delaktighet och att bostadens utformning påverkar personens självständighet.
Därför har hennes forskargrupp i ett flerårigt forskningsprojekt valt att studera det komplexa samspelet mellan hälsa, funktionsnedsättning och boende bland personer som åldras med Parkinsons sjukdom. Detta eftersom forskargruppen funnit att kunskapen är otillräcklig och det vill professor Susanne Iwarsson ändra på.
God vård och omsorg
Det aktuella forskningsprojektet bidrar med viktig kunskap för planering av god vård, omsorg och boende med livskvalitet, både på individ- och gruppnivå samt ur ett övergripande samhällsperspektiv. Och detta är mycket viktigt också för patienternas närstående och vårdare.
- Det är naturligtvis både hedrande, glädjande och mycket betydelsefullt att få motta ett av Neurofondens stora bidrag 2018, säger Susanne Iwarsson.
- Forskning om åldrande förutsätter att man samlar in data över tid, helst vid ett flertal tillfällen under många år. Med det bidrag vi nu får från Neurofonden kommer vi att kunna finansiera en uppföljning sex år efter det att deltagarna undersöktes första gången, vilket är mycket värdefullt för projektet, säger Susanne Iwarsson.
- Det känns mycket bra att Neurofonden kan vara med och stödja just det här projektet, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck. Att få vardagen att fungera i det egna hemmet är så otroligt viktigt för livskvaliteten, inte bara för den som åldras med Parkinsons sjukdom utan för alla som lever med en neurologisk diagnos.
Fakta om Neurofonden
Neurofonden delar årligen ut bidrag på cirka fyra miljoner kronor för att stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar. -
Leva och Fungera kallas den stora nordiska hjälpmedelsmässa som hålls vartannat år på Svenska mässan i Göteborg. Mässan i mars 2019 gav många nytt hopp om enklare vardagsliv, tack vare en rad olika innovativa hjälpmedel för den som har olika funktionsvariationer. Medverkar gör bland andra Göteborgs kommunalråd David Lega, parahockeylandslagets Peter Ojala och Marit Sundin från SVT-produktionen Vinnarskallar. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För mer information och medlemskap i förbundet Neuro som organiserar personer med olika neurologiska diagnoser och deras närstående; www.neuro.se -
Det är inte kört att komma ut på sjön, för den som tappat eller förlorat delar av förmågan att röra sig och älskar båtlivet. Neuropodden undersökte utbudet av tillgängliga fritidsbåtar på Nordens största båtmässa 2019 och hittade sex modeller, där alla som vill faktiskt kan komma ombord relativt enkelt, även i rullstol.
I det här poddavsnittet blir det konsumentjournalistik om prestanda, vikter, farter, material och användarbarheten för dessa sex båtmodeller i plast eller aluminium. Och e av dem är en helt ny eldriven båt, som kan göra hela 40 knops fart och där man ska kunna rulla ombord i den öppna aktern.
Båtmodellerna som vi går igenom är Alucat, Arronet, Alucin, Alutec, Pioner Multi och elbåten Eeltrek.Vi tittar också på 3 millimeter tunt så kallat Thermo-underställ, tunna kläder som man har under byxor och jacka och som både värmer och gör att man flyter om man skulle ramla över bord.
En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019. För att bli medlem i förbundet Neuro som gör Neuropodden eller ge en gåva till den neurologiska forskningen, gå in på www.neuro.se.
-
Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis.
Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av den neurologiska sjukdomen borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner liksom läppen. Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.
Neurologen kände inte till mg-diagnosen
Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det inte var myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
”Vad är det för diagnos?” frågade neurologen till hennes förvåning.
Men Ann-Ewa stod på sig att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes organ thymus, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos. Thymus behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse.
I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig. Thymus är ett organ i immunsystemet. Den är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.De senaste 15 åren har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.
-Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.
Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar.Neuro samlar någorlunda regelbundet intresserade medlemmar till gemenskapsdagar med fortbildning i specifika neurologiska diagnoser. En grupp, med diagnosen myastenia gravis, mg har ett särskilt driv i sitt erfarenhetsutbyte. Nu senast möttes de till några lägerdagar i Sigtuna, där de fick möta en av de ledande neurologläkarna i fråga om just denna diagnos.
Olaf Önnerfors är medlem i Neuro men sedan många år bosatt i Luxemburg och jobbar med översättningsarbete i Sveriges EU-arbete.
Olaf har fått diagnosen myastenia gravis och har fortfarande nära kontakt med Sverige. Han deltog under lägerdagarna eftersom han och familjen kanske kommer att återvända till hemlandet Sverige så småningom. Han vill gärna träffa andra med diagnosen och dela erfarenheter och följa med i forskningen. Hör hans berättelse i Neuropoddens reportage.
Den tredje personen i detta podcastavsnitt är Linnea Tellström, vars lilla dotter har fått diagnosen myastenia gravis. Hon berättar om kampen för dotterns hälsa och vård. - Visa fler
