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Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg.
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Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Plus d'infos sur l'AFDE
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Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Pour aller plus loin:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ?
Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker.
Pour en savoir plus:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette pathologie chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Eva Galliani, chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker, vous apporte des réponses.
Pour en savoir plus:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
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Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
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Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
Pour en savoir plus sur la trachéotomie
Pour aller plus loin sur les soins
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Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.
Pour en savoir plus sur la trachéotomie
Pour aller plus loin sur les soins
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Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares. Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations.
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Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares, nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.
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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro Nicolas le Boulanger chirrugien Orl à l’hôpital Necker et coordinateur de la filière TETECOU. Ensemble nous expliquons comment la création des différentes structures notamment des filières ont amélioré la prise en charge du malade et le parcours de soin des malades.
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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses
nous rencontrons Virginie Kauffman et son fils Théo porteur d’une faciocraniosténose avec syndrome de Crouzon. Membres de l’association les Les P'tits courageux; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.
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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses, le professeur Laurence Legeai-Mallet. Directrice de recherche à l’inserm, nous présente ses travaux notamment sur les modéles Crouzon FGFR2 et FGFR3.
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Dans ce premier épisode consacré aux faciocraniosténoses, découvrons avec Le Docteur Eric Arnaud codirecteur de l’unité de chirurgie cranio-faciales à l’hôpital Necker de quoi il s'agit. Il definit les faciocraniosténose et leurs formes syndromiques et surtout leurs prises en charge dont pour certaines il a été à l’avant-garde.
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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l'hypophosphatasie, nous rencontrons Nadège Rallu Planchais, maman d’Enzo atteint par cette pathologie, et présidente de l’association Hypophosphatasie Europe; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.
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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’hypophosphatasie, le professeur Jean Pierre Salles nous présente ses travaux. Ancien chef d’une équipe de recherche à l’Inserm il a participé à poser les premiers diagnostics et il a aussi diriger en France les essais cliniques du seul traitement qui existe aujourd’hui pour soigner l’hypophosphatasie.
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Dans ce premier épisode consacré à l’hypophosphatasie, découvrons avec le Professseur Frédéric Vaysse, praticien hospitalier au CHU de Toulouse dans le service odontologie, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.
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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, nous rencontrons Caroline Moitié, maman d’Eloise et membre de l’association Naevus 2000 ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.
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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, le professeur Sarah Guegan , dermatologue et membre d’un laboratoire à l’hôpital Cochin, nous présente les recherches en cours.
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