Avsnitt
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?
Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Guilhem Lignon, atteint de neurofibromatose de type 1. Il y évoque son parcours, les nombreuses opérations, le poids du regard des autres et les discriminations subies. Il nous raconte également les ressources et les stratégies qu’il a déployées pour vivre plus sereinement avec cette maladie rare, et qui lui ont permis de trouver une forme d’apaisement.
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?
Dans cet épisode, nous rencontrons le Dr Laura Fertitta, dermatologue du Centre de Référence Maladies Rares des neurofibromatoses à l’hôpital Henri-Mondor, qui consacre sa recherche à la neurofibromatose de type 1 à l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale. Entre essais cliniques, études épidémiologiques et recherche en laboratoire, elle nous explique les bénéfices que la recherche a déjà apporté et les avancées prometteuses pour améliorer le quotidien des personnes.
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Saknas det avsnitt?
-
De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients ?
Dans cet épisode, le Dr Gérald Franchi, chirurgien plasticien du Centre de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales à l’hôpital Necker, nous éclaire sur la neurofibromatose de type 1, une maladie génétique également connue sous le nom de maladie de Von Recklinghausen. Il y évoque les symptômes de la maladie, leur âge d’apparition, la prise en charge actuelle et les espoirs des nouveaux traitements.
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?
Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Vincent Prieur, atteint de dentinogenèse imparfaite.
Ensemble, nous parlons du parcours de soins, des douleurs, des impacts psychologiques et financiers, et des espoirs d’une meilleure reconnaissance de cette maladie rare.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?
Dans cet épisode, nous retrouvons le Professeur Pierre-Yves Collart-Dutilleul, chirurgien-dentiste du Centre de Compétence Maladies Rares O-Rares du CHU de Montpellier et chercheur dans le laboratoire de bioingénierie et nanosciences de l’Université de Montpellier.
Il mène des recherches sur la structure des dents atteintes de dentinogenèse imparfaite afin de mieux comprendre la pathologie et d’optimiser les stratégies de reconstitution dentaire, avec l’espoir d’adapter au mieux les traitements aux besoins de chaque patient.
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients et comment les prendre en charge ?
Dans cet épisode, le Professeur Marie-Cécile Manière, chirurgien-dentiste du Centre de Référence Maladies Rares O-Rares du CHU de Strasbourg, vous apporte des réponses.
Spécialiste des maladies rares à expression bucco-dentaire, elle nous explique la dentinogenèse imparfaite, une pathologie génétique affectant la structure des dents, source de douleurs, de gêne fonctionnelle et esthétique, nécessitant une prise en charge précoce et adaptée.
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Linda Ingrachen, mère de Alba, deux ans, qui était atteinte d’un hémangiome les tous premiers mois de sa vie. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Pour en savoir plus
Pour en savoir plus sur la découverte du traitement
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
De quoi s’agit-il ? Quels troubles causent t’elles chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Michèle Bigorre, chirurgien/plasticien/pédiatre à la polyclinique Saint-Roch, à Montpellier, vous apporte des réponses. Elle fait partie du centre de référence des pathologies vasculaires au CHU de Montpellier et elle est responsable du centre de compétence des fentes et malformations faciales.
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles produit sur le quotidien des patients ? Dans cet épisode, nous retrouvons Olivia Boccara, médecin-praticien hospitalier dans le service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker.
Pour en savoir plus sur les syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause ce syndrome chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le professeur Véronique Abadie vous apporte des réponses.
Pour en savoir plus
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Nathalie MORAND, la Présidente de l’association "CHARGE enfant soleil", son fils Léo est atteint du syndrome. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment se passe la prise en charge de ville? Quels sont les accompagnements proposés aux patients atteints de ce syndrome? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons Loïc Le Minor, le Directeur du CRESAM, le Centre National de Ressource Handicaps Rares - Surdicécité.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Dans ce premier épisode consacré à l'apnée obstructive du sommeil, découvrons la pathologie avec Romain Luscan, praticien hospitalier dans le service ORL et chirurgie cervico-faciale pédiatrique à l’hôpital Necker. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de la mère de Noor, 8 ans et demi, qui est atteinte du syndrome d’apnée obstructive du sommeil. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Brigitte Fauroux, qui est pneumo-pédiatre et qui dirige l’unité de ventilation non-invasive et du sommeil de l’enfant à l’hôpital Necker.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg.
Pour en savoir +
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?
Pour en savoir +
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Plus d'infos sur l'AFDE
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.
Pour aller plus loin:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
-
Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ?
Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker.
Pour en savoir plus:
Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
- Visa fler
