Avsnitt
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Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische AnĂ€mie und PNH hinterlĂ€sst bei Betroffenen oft zunĂ€chst viele groĂe Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich fĂŒr mein Leben? Worauf muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen Fakten, die zĂ€hlen â sondern vor allem die kleinen, praktischen Fragen, die das tĂ€gliche Leben betreffen. Und wer kann darauf bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.
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In dieser Folge ist Lena zu Gast, die selbst an PNH erkrankt ist. Offen erzĂ€hlt sie von ihrem Weg mit der Erkrankung, den Herausforderungen â und davon, wie wichtig es fĂŒr sie war, UnterstĂŒtzung zu finden. Sie berichtet, welche Rolle die Stiftung lichterzellen in ihrem Leben spielt und was sie anderen Patient:innen mit auf den Weg geben möchte. Gemeinsam sprechen Pascale und Lena ĂŒber kleine Mut-Momente und darĂŒber, wie viel StĂ€rke darin liegt, andere Betroffene kennenzulernen.
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Saknas det avsnitt?
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Wenn die Diagnose AA und/oder PNH gestellt wird, sind alle in der Familie oder des engen Freundeskreises auf irgendeine Art betroffen. Jeder hat seine ganz eigenen Ăngste und findet eigene Wege damit umzugehen. Diese Perspektive prĂ€sentiert Hans-JĂŒrgen Riegel, GrĂŒnder der Stiftung lichterzellen, in dieser Folge eindrĂŒcklich. Wir tauschen uns aus ĂŒber die Herausforderungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit als Angehörige.
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In dieser Folge geben wir euch einen exklusiven Einblick in die Stiftung lichterzellen: Wer gehört eigentlich zur den lichterzellen, was machen wir den ganzen Tag â und welche Aufgaben gehören ĂŒberhaupt zu einer Stiftung? Pascale Burmester und Malin Dymek sprechen darĂŒber, wie sich das Team zusammensetzt, welche Rollen es gibt und was die Stiftung im Alltag bewegt. Eine Folge fĂŒr alle, die neugierig sind, wie die Arbeit "hinter den Kulissen" aussieht.
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Nachdem wir in der letzten Folge die Aplastische AnĂ€mie erklĂ€rt haben, widmen wir uns diesmal der PNH. Die PNH ist ebenfalls eine komplexe Erkrankung, die nicht so einfach zu verstehen ist. Pascale und Malin versuchen in dieser Folge, die Erkrankung möglichst verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. AuĂerdem gibt es wieder einen Einblick in eine typische Lebenssituation mit PNH, die viele Patient:innen vermutlich kennen.
Lasst uns gerne wissen, ob die ErklÀrung verstÀndlich war oder ob noch Fragen offen geblieben sind! -
Eine komplexe Erkrankung, wie die Aplastische AnÀmie es ist, einfach zu erklÀren, ist nicht ganz einfach. Malin und Pascale versuchen es in dieser Folge und wollen gleichzeitig auch einen Einblick in typische Erfahrungen von Patient:innen mit dieser Erkrankung geben. Lasst uns gerne wissen, ob es zu kompliziert war oder ob es Euch weitergebracht hat.
Falls Ihr unserem Tipp im private fact nachgehen wollt, hört doch mal bei der nÀchsten Infusion, Busfahrt oder in der nÀchsten Durchschnaufpause bei den Trashologinnen rein. Wir lieben es!
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Am letzten Tag des Februars (der 29. Februar ist ein seltener Tag!) hat EURORDIS, die EuropĂ€ische Organisation fĂŒr Seltene Erkrankungen, 2008 den Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen. Er soll auf all die vielen seltenen Erkrankungen, die es gibt, und auf die in vielerlei Hinsicht benachteiligten Betroffenen aufmerksam machen.
In dieser Folge werfen Pascale und Malin einen Blick darauf, wie diese Nachteile aussehen und wie sie konkret die Gesundheit und den Alltag beeinflussen. Sie diskutieren Themen wie die lange Dauer bis zur richtigen Diagnose, den Mangel an spezialisierten Ărzten, den Umgang mit Behörden und bieten Tipps, um mit diesen Herausforderungen umzugehen.
Was das konkret fĂŒr diese Menschen bedeutet und was sie tun können, damit sie medizinisch bestmöglich versorgt werden, hört Ihr in unserer zweiten Folge!
Ob Ihr neu im Thema seid oder Euch schon gut auskennt, in dieser Folge gibt es wertvolle Einblicke und praktische Tipps. Schreibt uns gern Eure Meinung, Fragen oder ThemenwĂŒnsche!
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In der allerersten Folge des Podcasts lichterStimmen, begrĂŒĂen euch eure Gastgeberinnen Pascale Burmester und Malin Dymek herzlich. Gemeinsam nehmen sie euch mit auf eine spannende Reise in die Entstehungsgeschichte der Stiftung Lichterzellen. Ihr erfahrt, wie alles begann: Von den ersten zĂŒndenden Ideen ĂŒber persönliche Erlebnisse, bis hin zur der GrĂŒndung der Stiftung.
In dieser Episode lernt ihr Pascale und Malin auch persönlich kennen â die eine war viele Jahre selbst Patientin mit AA/PNH, die andere hat erst mit Beginn ihrer TĂ€tigkeit bei der Stiftung von den Erkrankungen erfahren.
