Avsnitt
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Comment concilier les douleurs chroniques liées à l'endométriose, une carriÚre ambitieuse et un projet de parentalité ?
Pour ce cinquiĂšme Ă©pisode de lanomalie, dĂ©couvrez Johanna qui est atteinte dâune endomĂ©triose.
Cette maladie, dont on parle de plus en plus, touche 1 personne ayant un utérus sur 10 et peut avoir un impact important sur la qualité de vie des concerné.e.s. Les symptÎmes sont variés mais on peut néanmoins citer des douleurs chroniques pendant et en dehors du cycle, un impact sur la fertilité ou encore une fatigue chronique. Dans ce cadre, la santé de Johanna a un impact direct sur ses objectifs personnels et professionnels.
Johanna et moi avons rĂ©alisĂ© une partie de nos Ă©tudes ensemble : elle mâa recontactĂ©e rĂ©cemment pour Ă©voquer son rapport Ă la maladie et lâimpact positif quâavait eu sur elle les Ă©pisodes de lanomalie. Jâai tout de suite Ă©tĂ© impressionnĂ©e par sa douceur, son recul sur les choses, sa rĂ©silience et sa capacitĂ© Ă avancer, petit pas par petit pas sur les sujets relatifs Ă sa santĂ©.
Johanna et moi sommes assez bavardes et nous avons abordĂ© de nombreux sujets au cours de cette petite heure dâĂ©changes : les consĂ©quences concrĂštes de lâendomĂ©triose sur son quotidien, le rapport au travail quâon peut avoir en tant que personne malade, lâimpact de lâendomĂ©triose sur son projet de parentalitĂ©, le temps de dĂ©pistage de l'endomĂ©triose puis sa prise en charge ainsi que le traitement qui lui a changĂ© la vie en attĂ©nuant ses symptĂŽmes. Si Johanna Ă©voque librement son endomĂ©triose, elle choisit les personnes avec lesquelles elle parle de sa santĂ© : je suis reconnaissante qu'elle ait acceptĂ© de tĂ©moigner.
Cet Ă©pisode est trĂšs important pour moi car lâendomĂ©triose est un sujet Ă©minemment politique : le temps de diagnostic est extrĂȘmement long et la prise en charge de lâendomĂ©triose laisse encore Ă dĂ©sirer. Par ailleurs, je trouve ça trĂšs important de parler un peu plus des rĂšgles !
Je vous souhaite une trĂšs bonne Ă©coute !
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âĄïž lanomalie, c'est le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie. Retrouvez chaque mois une interview avec une personne concernĂ©e, parce que poser des mots sur ce sujet encore tabou, ça fait du bien !
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Comment reprendre sa vie aprÚs une thrombose veineuse cérébrale et des crises d'epilepsie ?
Rencontrez Marie-Pauline dans ce quatriÚme épisode de lanomalie et préparez vous à une discussion dynamique, solaire et inspirante.
Marie-Pauline a fait une thrombose veineuse cĂ©rĂ©brale il y a deux ans, suivi dâĂ©pisodes dâĂ©pilepsie. La thrombose veineuse cĂ©rĂ©brale correspond Ă une occlusion des veines cĂ©rĂ©brales et/ou des sinus duraux : Ă la suite de maux de tĂȘte persistants, Marie-Pauline a enfin pu rĂ©aliser une IRM qui a mis en Ă©vidence une thrombose. AprĂšs sa prise en charge, elle a repris avec dĂ©termination sa vie professionnelle et sociale, malgrĂ© quelques petits couacs.
Dans cet Ă©pisode, nous parlons de lâimportance de lâentourage, du syndrome post-traumatique avec lequel cohabite Marie-Pauline, des attentions essentielles quâont pu avoir ses proches et le monde mĂ©dical ainsi que d'Ă©voquer des problĂšmes de santĂ© dans un contexte professionnel. Marie-Pauline a Ă©galement longuement Ă©voquĂ© le retrait de son permis, dĂ» Ă ses crises dâĂ©pilepsie : avoir des problĂšmes de santĂ©, câest aussi parfois voir sa qualitĂ© de vie impactĂ©e.
Vous lâentendrez au cours de lâĂ©pisode, Marie-Pauline parle Ă©normĂ©ment de ses proches : son mari, Thomas, sa famille, ses amis, ses collĂšgues, ont Ă©tĂ© de prĂ©cieux soutiens durant toutes ces aventures. C'est pour cette raison que j'ai choisi de nommer l'Ă©pisode "Savoir s'entourer".
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Saknas det avsnitt?
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La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrĂȘmes ? La rencontre avec Carole m'a permis de rĂ©pondre par la positive, Ă condition de faire attention Ă ses limites.
Pour ce troisiÚme épisode de lanomalie, je vous propose de rencontrer Carole, qui vit depuis son adolescence avec une spondylarthrite ankylosante. Il s'agit d'une maladie inflammatoire chronique dont les symptÎmes consistent en des douleurs quotidiennes intenses au niveau des articulations et, de fait, des mouvements limités.
180.000 personnes sont touchĂ©es par cette pathologie en France, câest loin dâĂȘtre un petit sujet !
Carole est une ancienne collÚgue à moi : ni elle ni moi n'avions évoqué, lorsque nous travaillions ensemble, nos problÚmes de santé respectifs. Je suis donc particuliÚrement touchée qu'elle m'ait contactée pour échanger sur sa spondylarthrite ankylosante, avec laquelle elle vit depuis l'adolescence.
Avec Carole, nous avons Ă©voquĂ© des sujets structurants sur lâexpĂ©rience de la maladie :
La frustration de ne pas pouvoir réaliser certaines actions, due à la douleur
Le fait de se créer une carapace, pour ne pas évoquer sa pathologie ou son handicap
Les difficultés induites par une maladie chronique et des symptÎmes quotidiens
La volonté de se dépasser, pour garder le contrÎle sur le reste
Lâimportance du sport pour se rĂ©approprier son corps et se vider la tĂȘte
La difficulté d'évoquer des sujets relatifs à sa santé ou à son handicap, dans un contexte professionnel
Le binÎme patient / médecin, essentiel pour affronter sereinement les choses
La mise en place d'un traitement adapté, qui peut prendre du temps.
Carole se rĂ©vĂšle au cours de lâenregistrement, partageant ses colĂšres, sa dĂ©termination et sa sensibilitĂ©. JâespĂšre que cet Ă©pisode vous touchera autant quâil mâa Ă©mue.
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Envie dâun petit shoot de bonne humeur et dâespoir ? Rencontrez, le temps dâun Ă©pisode, Albert qui vit avec un kĂ©ratocĂŽne : sa cornĂ©e sâaffaisse et gĂ©nĂšre un important inconfort visuel. Le kĂ©ratocĂŽne est une maladie chronique dont les symptĂŽmes sont quotidiens : Albert vit avec une vision floue et une sensation d'irritation permanente. Pour pouvoir continuer Ă travailler et Ă vivre sereinement, Albert doit porter des lentilles adaptĂ©es et se rend trĂšs rĂ©guliĂšrement chez l'ophtalmologue.
Les sujets balayés avec Albert posent des questions essentielles sur le rapport que nous entretenons en tant que société et individus, avec la maladie, et la santé de maniÚre plus générale.
Au programme de ce petit bijou, nous avons évoqué :
Notre rapport au monde du travail et les choix induits par la présence du handicap
La notion dâintimitĂ© soulevĂ©e par la maladie
Notre volonté de militer sur des questions liées à la santé, à la maladie et au handicap
La maniÚre dont Albert a recomposé son futur, en tenant compte des limites imposées par son kératocÎne, sans laisser de cÎté ses passions
La mise en place d'un traitement et d'un protocole adaptés, pour permettre à Albert de continuer sa vie sereinement
Le fait d'évoquer, ou non, les questions de santé/de handicap dans un contexte professionnel
La volontĂ© inĂ©branlable dâAlbert dâexplorer.
JâespĂšre que cet Ă©pisode vous plaira ! Jâai personnellement pris beaucoup de plaisir Ă rĂ©-Ă©couter notre conversation et Ă cheminer avec Albert.
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Comment gérer le regard des autres lorsque l'on est atteint par une maladie ? C'est l'épineuse question dont nous avons discuté avec Thibault pour ce premier épisode de lanomalie.
Thibault est un ami à moi atteint par un déficit immunitaire commun variable, comme plusieurs membres de sa famille.
Nous avons notamment évoqué :
Sa construction en tant qu'homme, avec la maladie
L'importance de sa famille et de ses proches
Le regard des autres et sa maniĂšre d'aborder le sujet
Sa vision du futur
Son rapport au monde médical
J'espĂšre que ce premier Ă©pisode vous plaira !
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lanomalie est un podcast qui vise à créer un espace safe et bienveillant pour évoquer la maladie. Chaque mois, je reçois un.e invité.e pour échanger sur son parcours, son rapport à la maladie et sa vision de la vie, en général.
lanomalie est un podcast imaginé par Giulietta Bressy, entiÚrement conçu entre le quartier de Ménilmontant et le Canal de l'Ourcq à Paris.
Retrouvez l'actualité du podcast sur Instagram : @lanomalie.media
L'illustration est de Jeanne Frantz (@jeannefrantz)
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