Avsnitt
-
Podcasten Hjernetumorliv har besøg af pårørende Cindy Hartmann Eriksen. Hun deler sin personlige historie med ægtefællen Kenni, der fik konstateret en hjernetumor efter nogle epileptiske anfald.
Cindy er specialpædagog og tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense.
Hun åbner op omkring mandens diagnose, behandling, og hvordan hjernetumor har påvirket deres liv.
Cindy dykker ned i oplevelsen af mandens hjernetræthed, de følelsesmæssige udfordringer og hvordan man bedst kan navigere gennem en hverdag med en alvorligt syg partner.
Episoden fremhæver også netværksgruppernes støtte, hvor man ellers kan stå alene. Det er en historie om frygt, håb og at finde styrke i et fællesskab af ligesindede.
Lyt til denne episode og hør mere om:
✔️ Krampeanfaldet, der førte til en diagnose. Cindy fortæller om en traumatisk jul og at få skældud af en ambulanceredder.
✔️ Hvorfor sundhedspersonalet bør tale mere om hjernetræthed efter operationer, så både patienter og pårørende er bedre forberedt på en forandret hverdag og kan tage hensyn fra starten af. Og ønsket om en pårørende-guide.
✔️ At leve med hjernetumor som familie. Hvordan det kan se ud med humørsving, personlighedsskift og skrantende energi, der måske kan være svært at forstå i den raske venskabsgruppe.
✔️ Netværksgruppers vigtige rolle. Om et fællesskab af hjernetumorramte. Cindy kalder det et varmt kram, hvor man ikke behøver at forklare noget, men bliver mødt af forståelse, hvor man kan udveksle erfaringer, viden og følelser frit i et fortroligt rum af ligesindede.
✔️ Hvordan Cindy lader op og fylder på egen energi og glæde som pårørende.
Links
https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/netvaerksgrupper/
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Tovholder og idé: Vibeke Vollmer
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Cover: Charlotte Mannstaedt -
Dagens gæster i Hjernetumorliv podcast er Martin og Sanni Larsen, der har været gift i 28 år.
I oktober måned 2023 blev Martin, som 57 årig, diagnosticeret med en højgradshjernetumor, et glioblastom. Den store kræftpakke blev sat i gang, og ni dage senere blev han opereret første gang.
Martin er selvstændig tømrer og forfatter til den selvbiografiske bog “Dagen før”. I bogen beskriver han de første seks måneder fra diagnosen.
Sanni er aktiv i en af HjernetumorForeningens netværksgrupper og er social- og sundhedsassistent på plejeorlov.
I dette interview deler de deres situation, indstilling og erfaringer.
Det bliver en samtale om:
✔️ Den uheldige formulering fra hospitalet: “Den gode nyhed er, at du ikke har en hjerneblødning.” For så i samme møde at få at vide, at man til gengæld har en højgradshjernetumor.
✔️ Deres motto “The Dream is everyting” og den mentale indstilling både som hjernetumorramt og pårørende. At øve sig i at vælge taknemmelighed og tillid og aldrig gå kede af det i seng.
✔️ At være berøringsangst som ven til en hjernetumor ramt og derfor holde sig væk. Sanni og Martins understreger, at man ikke kan sige noget forkert.
✔️ At tage de svære samtaler som par og planlægge, hvis den ene ægtefælle skal herfra - også gerne inden sygdom rammer. Det har Sanni og Martin gjort.
✔️ Taknemmelighed for plejeorlov.
✔️ Om at ikke sætte livet på hold, selvom der er livstruende sygdom i familien.
✔️ Vigtigheden af, at sundhedspersonalet ikke taler hen over hovedet på den ramte ved for eksempel at spørge partneren, mens de sidder sammen: “Har han/hun ændret personlighed?”
✔️ Martins bøn om ikke at sende folk hjem uden håb eller en håndsrækning, hvis al behandling ophører.
Links:
Dagen før af Martin Larsen
https://dagenfoer.dk/
HjernetumorForeningens omtale af Dagen Før
https://www.hjernetumorforeningen.dk/nyheder/2024/bogomtale-dagen-foer/
The Secret af Rhonda Byrne, som inspirerer Martin og Sanni Larsen
https://www.saxo.com/dk/the-secret-hemmeligheden_john-assarafrhonda-byrne_indbundet_9788721029999
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/
Hjernetumorliv Podcast
https://www.hjernetumorliv.dk/
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Cover: Charlotte Manstaedt
Vært: Charlotte Heje Haase/Din Podcast -
Saknas det avsnitt?
-
Julie Meldrum Kruse er dagens gæst. Hun har to børn og er folkeskolelærer. Julie var 37 år, da en hjernescanning viste et oligodendrogliom.
I 2019 blev hun opereret og fik stråleterapi og kemo.
I to år gik Julie forgæves til lægen, men det var først, da hun fik et ildebefindende foran kolleger, at hun kom på hospitalet og blev diagnosticeret.
Hun ønsker, at vi bliver mere bevidste om, hvordan symptomer på hjernetumor kan se ud, så man kan få hjælp tidligere.
For at gøre opmærksom på kræft og hjernetumor har hun svømmet 19 km over Sundet til Sverige. Og det på trods af, at hun efter den vågne operation endte med at være delvis lam i venstre side.
I dag arbejder Julie Meldrum Kruse som folkeskolelærer og er åben om sine udfordringer og arbejder bevidst både med det mentale og fysiske helbred.
Hun har også skrevet tekster til HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger".
Lyt til episoden og hør mere om:
✔️ At være bange for at dø i søvne lige efter en vågen hjerneoperation.
✔️ At genstarte sig selv efter operationen og diagnosen. Julie måtte finde ud af at bruge sin krop igen og undersøge - hvem er jeg nu? Hvad kan jeg nu? Hvad er vigtigt for mig nu?
✔️ At Julies mor søgte pasningsorlov for at hjælpe hende og børnene uden at få den bevilget af kommunen. Heldigvis havde de et stærkt netværk.
✔️ At kende sin dødsårsag. Julie er meget bevidst om alvoren af sin tilstand.
✔️ Vigtigheden og glæden ved hverdagen, børnene og at have et arbejde, hvor man kan gøre en forskel.
Relevante links
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
Hjernetumorfortællinger
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
Else Lundby er dagens gæst i Hjernetumorliv Podcast. Hun har været gift og pårørende til Lars, der blev diagnosticeret med glioblastom i 2019 og døde året efter.
Hun fortæller i denne episode om forløbet og om læringerne som pårørende.
Else Lundby er psykoterapeut og konsulent og har arbejdet på psykiatriske bosteder. Hun er tovholder i en af HjernetumorForeningens lokale pårørendegrupper.
Hun har også tekster i bogen "Hjernetumorfortællinger - når livet slår knuder".
Lyt med og hør blandt andet Else fortælle om:
✔️ Frustrationen og fortvivlelsen når ens partner ændrer personlighed og reaktionsmønstre, før man ved, at der er en tumor, der trykker i hjernen
✔️ At lære at skelne mellem personen og sygdommen
✔️ Hvorfor det kan være godt som pårørende at have flere med, når man skal modtage og huske svære beskeder
✔️ Det frie hospitalsvalg og effekten af Avastin behandling
✔️ En hyldest til pårørende og deres indsats - samt til den praktiserende læge og til sundhedspersonalet
✔️ Om at miste og at leve med sorg, at tage sig tid og om at give livet mening igen
Relevante links
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
Hjernetumorfortællinger
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
Dagmar Skovhus-Dam Jacobson er dagens gæst i podcasten Hjernetumorliv. Hun er uddannet antropolog og har arbejdet på hospice og kommunalt. Hun bor alene og er mor til to voksne døtre.
Og så er hun med egne ord: "Kræftoverlever, hjerneskadet og sanseforstærket".
I 2020 fik Dagmar konstateret en hjernetumor og fik opereret sit sarkom ud. Det viste sig at være et hæmangiopericytom, som er meget sjælden.
Hun scannes og tjekkes hver tredje måned og er i dag førtidspensionist, selvom hun synes, at invalidepensionist ville være en mere rammende betegnelse.
Dagmar har bidraget med tekster i HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger".
Lyt med i denne episode, hvor Dagmar Skovhus-Dam Jacobson fortæller din personlige historie som hjernetumorramt.
Hør mere om:
✔️ At få en stresssygemelding, selvom Dagmar kunne mærke, at der var noget andet på spil. Om ikke at blive taget alvorligt af sin egen læge. Hvordan en ven fandt hende dehydreret og forvirret og måtte banke i bordet for at få hende på en skadestue og undersøgt.
✔️ Hvordan Dagmar i dag føler sig som antropolog i eget liv efter operationen. Hun er hver dag på feltarbejde for at lære sin hjerne at kende. Dagmar studerer, hvordan hun skal leve nu. Det handler blandt andet om en ændret energiforvaltning, hvor der er lyst til alt, men overskud til meget mindre. At lære at respektere kroppens tempo.
✔️ Senfølger i form af hjernetræthed, angst, lys- og lydfølsomhed og klodsethed.
✔️ At pludselig kunne begynde at bande. Noget der var utænkeligt før. Og at have problemer med ordhukommelsen.
✔️ En vild kreativitet der kan vække Dagmar midt om natten og en kamp mellem højre og venstre hjernehalvdel. Kampen mellem fornuft og følelse. Hun kalder det tragikomisk og fortæller levende om en impuls til at løse problemet med at sy kjoler til sine lænestole. Og få et chok næste morgen, til hun huskede, hvorfor stuen så sådan ud.
✔️ En forstærket æstetisk sans (fokus på skønhed) og kampen for at holde orden for hjernens skyld. Paradokset i at have en vækket kreativitet, sanseindtryk og impuls og samtidig være udfordret på at udføre ting.
✔️ At være en agent i eget liv og vælge selvkærlighed og taknemmelighed. Dagmar fortæller om at sige til sit spejlbillede: "Det kan godt være, du er hjernehandicappet, men jeg elsker dig. Tak fordi du er i live".
✔️ Skrivningens helende kraft.
Links
Dagmar Skovhus-Dam Jacobson taler om bogen "One Year to Live" af Stephen Levine
Dagmar fortæller om foreningen Tidslerne - en uafhængig patientforening for kræftramte omkring alternativ behandling
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
Hjernetumorfortællinger
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
Karen Glerup-Nielsens mand Kasper fik konstateret hjernetumor (et oligodendrogliom) i år 2011 og døde i 2019. De har to børn sammen.
Hun fortæller om Kaspers sygdomsforløb og at være pårørende til en alvorligt syg, og hvorfor hun har sagt ja til at dele deres historie - både her, på tv og i HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger".
Karen er med i en sorggruppe fra Kræftens Bekæmpelse for yngre efterladte med børn og har selv startet "Enkeklubben", som er et fællesskab med andre, der har prøvet at miste og forstår det indefra.
Lyt til denne episode hvor Karen Glerup-Nielsens fortæller om:
✔️ At leve sit liv, blive gift, få børn og gå til kontrolscanninger løbende. Udfordringen i at have to små børn med en alvorligt syg mand men at vælge livet, men også at det bliver normalen.
✔️ Vigtigheden i at have følelsen af at være på samme hold og at bruge tiden på hospitalet til nærvær.
✔️ Om at have brug for at have fri for sygdommen.
✔️ At vælge hospice de sidste måneder af hensyn til børnene og sig selv som pårørende. At blive favnet af systemet og opleve at få hjælp og støtte i den sidste tid og være en del af systemet. Paradokset i at ingen fra det offentlige ringede efter Kaspers død og spurgte, hvordan det gik med familien. Følelsen af at pludselig stå fuldstændig alene efter at have været en del af systemet. Hvorfor har man ikke et kommunalt tilbud til familier i sorg?
✔️ Om ventesorg og om håbet. Når man må forlade sig på håbet, så er der ikke meget liv tilbage, siger Karen. For så lever man ikke rigtigt, man håber. Efter døden kommer sorgen.
✔️ At tilbyde eller tage i mod meget konkret hjælp som pårørende. Men også have muligheden for at takke nej.
✔️ At favne sin skæbne som pårørende og at nå en accept.
✔️ Det er en del af Karen og børnenes liv i dag, at Kasper ikke er her mere. Hun fortæller om at holde mindet om i live og også at vælge livet. Karens overbevisning har hele tiden været, at det nok skal gå. I dag tror hun på, at hun og børnene nok skal blive glade igen, og der skal være plads til kærligheden også. Om at gå fra håb til tro.
Links
Sammenholdet - app fra Kræftens Bekæmpelse
https://www.cancer.dk/faa-raadgivning/sammenholdet/
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
Hjernetumorfortællinger
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
Vibeke Vollmer arbejdede som selvstændig, havde tre børn og var gift, da man i 2010 efter diffuse symptomer og træthed fandt et meningeom, som er placeret i hendes venstre sinus cavernosus.
Hjernetumoren havde et greb om ansigtsnerverne. Den er ikke fjernet eller behandlet med stråleterapi, da den sidder for tæt på hypofysen. Vibeke bliver scannet hvert femte år.
Den nervegruppe, der er ramt, styrer øjenbevægelserne i venstre øje, hvilket betyder, at Vibekes venstre øje ikke kan følge parallelt med højre øje. Så hun joker med, at hun besidder den noget tvivlsomme evne at kunne skele i alle retninger.
Vibeke Vollmer (f. 1962) har været meget aktiv i HjernetumorForeningen som medinitiativtager til både bogen Hjernetumorfortællinger, denne podcast, videoprojekter og retreats.
Vibeke har også været kasserer i foreningen og stået for netværksmøder i Roskilde. Hun har dog fra 2024 trukket sig for at passe på sin energi, da hun ikke kan gøre noget halvt.
Hør denne episode, hvor Vibeke fortæller Charlotte sin personlige historie og om:
✔️ Om at være vant til at have et højt indsatsniveau som selvstændig, og om egne ambitioner og manglende accept og forståelse af, at arbejdslivet skulle omlægges, når tumoren nu ikke var livstruende, og at man “bare” skelede. Om belastningsreaktioner og et system, der heller ikke helt kunne forstå alvoren i diagnosen.
✔️ At leve med en følgesvend i form af usynlig sygdom.
✔️ Hvorfor det er vigtigt for Vibeke, at man ikke kalder en lavgradstumor for en godartet tumor. Måske er det ikke livs-truende, men det er livskvalitet-truende.
✔️ Sprogets betydning. Vibeke sætter spørgsmålstegn ved vores sprogbrug, når vi taler om sygdomsforløb. Vi taler om kampen mod kræft og at overvinde kræft. Det bliver en slagmark og krigsretorik. Det virker ekstra grusomt, når det faktisk virkelig truer ens liv eller ens livskvalitet, økonomiske og sociale liv.
✔️ Hvordan sygdom kan pege på, hvad man virkelig har brug for og hvem, der er vigtige i ens liv. Vibeke valgte at blive skilt. Hun fortæller, at i kriser bliver det meget fint udkrystalliseret, hvilke kompetencer og energi, vi har som mennesker, hvad vi byder ind med - eller ikke gør.
✔️ Hun har også et kærligt opråb til andre med lavgradstumorer - om at sætte tempoet ned arbejdsmæssigt og at skære ting fra for at have overskud til at leve sit liv ved siden af.
Links
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
I denne episode har vi besøg af Joan Rygaard. Hun er selvstændig med sin egen systue.
Hendes mand er ramt af en lavgrads tumor, der blev fundet i 2020, og han er kognitivt udfordret efter sin operation. Hans mimik i ansigtet er skadet, og afslører ikke længere hans følelser eller humør. Joan har derfor måttet bede ham om at melde, når han er glad.
Joan fortæller om at opleve at få en anden mand og en anden far til deres børn hjem fra hospitalet, og om, hvordan deres hverdag ser ud nu.
Joan er en pårørende, der ikke tager et nej for et nej, og hun deler blandt andet deres rejse mod at generhverve mandens kørekort. Hun har også kæmpet i 13 måneder for at få et par specialdesignede brilleglas bevilliget, som eksperter har sagt, vil hjælpe ham meget.
Dette er en personlig fortælling om at være pårørende til en hjernetumorramt ægtefælle.
Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen, fortæller i starten af episoden, at historien ikke er atypisk. Mange pårørende kæmper med kommunen for at få tildelt støtte.
Når ægtefællen er usynligt syg og ikke selv har en sygdomsindsigt selv, så kan det være svært at få tildelt støtte i et system, der ofte ikke har viden om, hvilken betydning kognitive skader har for hverdagen. Det er underkendt, hvor massivt et arbejde man pålægger pårørende.
I denne episode kan du også høre mere om:
✔︎ En fortælling om et skævt juletræ
✔︎ Problemer med at hive en indkomst hjem alene som pårørende ægtefælle. At stå uden kompensation for egne tabte arbejdstimer
✔︎ Taknemmelighed over for sundhedsvæsenet, læger og eget netværk
✔︎ Om at rykke grænser
✔︎ Joans tanker om hvordan man bedst kan hjælpe pårørende
✔︎ Det helende ved at skrive ting ned
✔︎ En indstilling om, at selvom noget ikke er set før, så er det muligt
Efter endt optagelser er Joan Rygaard stoppet som frivillig for netværksgruppen i Roskilde, fordi tiden er knap.
Links
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053
https://ibos.dk/
https://skyggeboern.dk/
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
I denne episode taler Charlotte med Pia Overgaard.
Hun blev ramt af nyrekræft, der dannede metastaser i hjernen og i binyrerne, hvilket betød flere operationer.
Som tidligere travl eventplanlægger og personlig assistent for direktører tog det noget tid at lære at sætte farten ned og omlægge sit liv.
Hun bor med sin mand og er i dag mormor til fem og førtidspensionist. Pia Overgaard er en af forfatterne i antologien Hjernetumorfortællinger og tager dagligt et valg om at leve i tillid og at se på det lyse i livet.
I denne podcast kan du høre om:
✔️ Historien om ikke at kunne dreje til venstre på skibakkerne og et afterski-styrt, der førte til en brækket ankel og en vigtig scanning af hovedet.
✔️ Sprogvanskeligheder og ordforvekslinger efter flere hjerneoperationer.
✔️ At skrive vigtige ting ned - især i nye relationer.
✔️ At se hjernen som en bærbar pc med et dårligt batteri, der ikke kan noget andet, når det lader op. Om energiforvaltning og at sætte klare grænser for, hvad man kan overkomme.
✔️ At være afhængig af livsvigtig medicin og at skulle passe på ikke at blive syg.
✔️ Om at vælge tillid og et lyst sind.
✔️ Pia Overgaards råd til andre i samme situation.
Links:
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/
Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt -
Velkommen til podcasten Hjernetumorliv
I denne første episode kan du møde Karen Risgaard, der har været formand for HjernetumorForeningen siden 2016 og har arbejdet med personer med erhvervet hjerneskade i sit professionelle virke.
Hun taler med podcastvært Charlotte Heje Haase om intentionen bag podcasten til hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle.
Her kan du høre mere om:
✔️ Tilblivelsen af HjernetumorForeningen.
✔️ Karen Risgaards personlige bevæggrunde for at engagere sig i HjernetumorForeningen. Parret holdt oplæg på den første hjernetumordag om, hvordan diagnosen hjernetumor forskubber ligevægten i parforholdet. Karens mand lever ikke længere, men hun har fortsat arbejdet. Drivkraften er ønsket om at gøre en forskel og at møde mennesker hvor de er, med den forståelse der kommer, når man selv har gået vejen.
✔️ Hvorfor der er brug for en podcast. Håbet om at de personlige historier om at være ramt af hjernetumor kan skabe større forståelse både hos hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle.
Links:
HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/
Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder
Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen
Cover: Charlotte Manstaedt
