Avsnitt
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Alina kann von der Huntington-Krankheit direkt aus zwei unterschiedlichen Perspektiven erzĂ€hlen. Einmal als Tochter â ihr Vater leidet unter der Huntington-Krankheit â und einmal als GentrĂ€gerin, denn auch bei ihr wurde die Mutation festgestellt. Wie hat sie von der Krankheit erfahren? Wie kam es zu der Entscheidung sich testen zu lassen? Wie hat ihr Umfeld auf die Krankheit reagiert? Diese und andere Fragen beantwortet Alina (Mitglied des DZNE-Patientenbeirats und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Die Huntington-Krankheit stellt Erkrankte und deren Angehörige vor gröĂte Herausforderungen. Was muss im Umgang mit Krankenkassen beachtet werden? Welche Pflegestufe ist richtig? An wen kann man sich wenden, wenn man UnterstĂŒtzung braucht? Diese und weitere Fragen beantwortet Gabi Ritter (Dipl.âSoz.âPĂ€dagogin am Ameos Klinikum in Heiligenhafen und MItglied des Beirats der Deutschen Huntingtonhilfe) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Saknas det avsnitt?
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Im Verlauf der Huntington-Krankheit kommt es bei Erkrankten zu Sprach- und Schluckstörungen. Die LogopÀdie versucht dem entgegenzuwirken. Wie funktionieren die TherapieansÀtze? Wann sollten sie beginnen und was ist das Ziel? Diese und weitere Fragen beantwortet Falk Schradt (Leiter der LogopÀdie an der UniversitÀts- und Rehabilitationskliniken Ulm) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Schluckstörungen gehören zu den schwerwiegendsten Symptomen, die im Verlauf der Huntington-Krankheit auftreten. Was sind erste Anzeichen fĂŒr Schluckstörungen? Wie lĂ€sst sich die Situation fĂŒr Erkrankte verbessern? Was ist bei der ErnĂ€hrung zu beachten. Diese und weitere Fragen beantwortet PD Dr. Cornelius Werner (Chefarzt fĂŒr Neurologie und Geriatrie am Johanniter Klinikum in Stendal) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Humangenetik ist ein Zweig der Genetik, der sich auf die Untersuchung des Erbguts des Menschen und seiner Vererbung konzentriert. Sie spielt eine wichtige Rolle bei der Diagnose von genetisch bedingten Erkrankungen, wie der Huntington-Krankheit. Aber wie funktioniert die Testung? Und welche Forschung wird betrieben?
Diese und weitere Fragen beantwortet Prof. Huu P. Nguyen (Direktor der Abteilung Humangenetik an der Ruhr-UniversitÀt Bochum) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt". -
Trotz vieler ForschungsbemĂŒhungen bleibt die Huntington-Krankheit bis heute unheilbar. Mit welchen Herausforderungen ist die Huntington-Forschung konfrontiert? Was hat sie bereits herausfinden können? Welche AnsĂ€tze werden aktuell verfolgt und welche Möglichkeiten ergeben sich vielleicht in der Zukunft? Diese und weitere Fragen beantwortet Prof. Bernhard Landwehrmeyer (renommierter Huntington-Forscher und Oberarzt an der Uniklinik Ulm) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Die Huntington-Krankheit ist in der Ăffentlichkeit weitestgehend unbekannt. Dabei ist sie eine unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit, die Betroffene und deren Familie vor gröĂte Herausforderungen stellt. Was ist die Huntington-Krankheit? Was sind die Ursachen? Gibt es Behandlungsmöglichkeiten? Diese und weitere Fragen beantwortet PD. Dr. Patrick Weydt (DZNE-Forscher und Leiter der Huntington-Ambulanz am UKB) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Um die LebensqualitĂ€t ALS-Erkrankter so lange wie möglich hoch zu halten, gibt es Hilfe von logopĂ€discher Seite. Was die LogopĂ€die im Zusammenhang mit der ALS leisten kann, darĂŒber berichtet Hannah Moser. Sie ist LogopĂ€din an der Klinik fĂŒr Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychatrie der Uniklinik Bonn.
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Die ALS bringt alles durcheinander. Sie stellt die Erkrankten sowie die Angehörigen und Freunde vor unterschiedlichste Herausforderungen. Dem noch irgendwie Herr zu werden â und das bei konstantem Verlust von FĂ€higkeiten des oder der Erkrankten â ist eine schwere und fast unlösbare Aufgabe.
Mit Andrea Gasper sprechen wir ĂŒber die Sozialberatung bei ALS. Sie erklĂ€rt uns was das ist und wie diese Sozialberatung helfen kann.
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Bei einer fortschreitenden ALS wird leider auch eine PatientenverfĂŒgung irgendwann zu einem Thema. Okka Kimmich ist FachĂ€rztin fĂŒr Neurologie an der Uniklinik Bonn und StudienĂ€rztin am DZNE. Sie erzĂ€hlt, worum es bei der PatientenverfĂŒgung geht und was im Bezug auf ALS wichtig zu beachten ist.Bespielsweise eine gute Vorlage: https://www.krupp-krankenhaus.de/neurologie/leistungsspektrum/amyotrophe-lateralsklerose-als-mit-ambulanz.html
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Das Spektrum der UnterstĂŒtzung fĂŒr ALS-Erkrankte und deren Angehörige, ist vielfĂ€ltig, sei es medikamentös, technisch oder psychisch. Um den psychischen Aspekt soll es in dieser Episode der Info-Reihe gehen.
Dazu sprechen wir mit Dr. Franziska Röseberg. Sie ist Diplom Psychologin und Fachpsychologin Palliativ Care und arbeitet in der Bonner ALS-Ambulanz - mit ALS-Erkrankten und Angehörigen.
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In dieser Info-Reihe wollen wir uns mit der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) genauer beschĂ€ftigen. Wir wollen wissen: Was ist die ALS ĂŒberhaupt? Was sind Symptome? Was weiĂ man ĂŒber die Ursachen, wie ist der Forschungsstand? â und, ganz realitĂ€tsnah: Was folgt auf die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Diesen wichtigen Fragen gehen wir gemeinsam mit PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Bonner ALS-Ambulanz und Forscher am DZNE, nach.
