Avsnitt

  • - Tilbudet familiene fikk var dĂ„rlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste Ă„ret. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vĂ„r.  

    Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 Ă„rs erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjĂžr teamet rundt de alvorlig syke og dĂžende barna.  
     
    Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire Ă„rene. Blant annet har hun vĂŠrt pĂ„koblet arbeidet med ventesorgweekend.  
     
    I Stange kommune er det Saugen som initiativ til Ă„ starte barnepalliasjonsnettverket.

  •  Ofte snakker vi om hvordan det er Ă„ vĂŠre foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dĂž. Men hvordan er det egentlig Ă„ vĂŠre sĂžsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det nĂ„r tvillingsĂžsteren din dĂžr? 
     
    Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dĂžr. Selv om Kathleen var syk hele livet, sĂ„ mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bĂ„nd.  

    – Hvis hun ble syk, sĂ„ ble jeg syk. Hvis jeg begynte Ă„ le, sĂ„ begynte hun Ă„ le. Faktisk fĂžler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. PĂ„ en mĂ„te fĂžler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun. 

    Men hvordan er det egentlig Ă„ leve med en alvorlig syk sĂžster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vĂŠrt etter at Kathleen dĂžde?  

    Det og mer fĂ„r du svar pĂ„ i denne episoden.  

    --- 

    Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til [email protected].  

  • Saknas det avsnitt?

    Klicka här för att uppdatera flödet manuellt.

  • VĂ„r nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin HagesĂŠther.  

    HagesĂŠther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bĂžker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. NĂ„ har hun sitt eget atelier pĂ„ Grini MĂžlle i BĂŠrum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. HagesĂŠther har ogsĂ„ stĂ„tt for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke. 

    Siden vĂ„ren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte HagesĂŠther. Den gangen fikk hun i oppdrag Ă„ lage kunst i anledning foreningens 10-Ă„rs jubileum. For Ă„ lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen mĂ„tte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.  

    - Det var et fint og viktig oppdrag. Det Ă„ lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin mĂ„te Ă„ visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til nĂ„r man bruker foto, kan man tilslĂžre og lĂžfte frem tĂžffe ting pĂ„ en annen mĂ„te. Det er viktig for meg, sier HagesĂŠther.  

    ---

    Å leve til vi dĂžr er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post pĂ„ [email protected].

  • - Gjennom livslĂžpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hĂžrer med, sier Morten Dahle StĂŠrk i vĂ„r nyeste podkastepisode.  

    Dahle StÊrk er teolog og generalsekretÊr i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for Ä styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig dÞd, og for spesielt sÄrbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp hÞyest». I Är fyller de 20 Är.

    Å leve til vi dĂžr er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post pĂ„ [email protected].

  • Tone TrĂžen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor hĂžst. NĂ„ er HĂžyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen pĂ„ Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vĂ„r. 

    FĂžrst som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det Ă„ vĂŠre stortingspresident? 

    - Det var en utrolig ĂŠre. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal vĂŠre den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vĂ„rt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til Ă„ huske, sier TrĂžen.  
     
    NĂ„ er stortingsrepresentanten HĂžyres fremste helsepolitiker pĂ„ Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er ogsĂ„ utdannet sykepleier, men det har du ikke vĂŠrt hele livet? 

    - Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke sĂ„ mye utdanning etter videregĂ„ende. Jeg jobbet 20 Ă„r i privat nĂŠringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. SĂ„ ble jeg alvorlig syk pĂ„ et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, sĂ„ tenkte jeg at nĂ„ er det “nĂ„ eller aldri” for Ă„ gjĂžre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare Ă„ jobbe to Ă„r som sykepleier fĂžr jeg ble valgt inn pĂ„ Stortinget i 2013, sier hun.  

    GeneralsekretĂŠr i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dĂžr”, Natasha Pedersen, mĂžtte Tone for fĂžrste gang for mange Ă„r siden. For tretten Ă„r siden, i foreningens spede start, hadde de et kort mĂžte i en heis pĂ„ Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.  

    - Du har vĂŠrt en tydelig stemme pĂ„ at vi mĂ„ se barnepalliasjon som noe sĂŠrskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning pĂ„ det. Foreningen har bidratt til Ă„ lage utdanningsvirkemidler og til Ă„ Ăžke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange stĂ„r helt alene nĂ„r det er snakk om alvorlig syke og dĂžende barn. Dere har fĂ„tt til fantastisk mye pĂ„ tretten Ă„r.  

    Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse Ă„rene, i tillegg til Ă„ Ăžke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er Ă„ fĂ„ bygget Norges fĂžrste barnehospice. For kun noen fĂ„ uker siden ble det arrangert kranselag pĂ„ byggeplassen pĂ„ Egsjordet i Kristiansand, for Ă„ markere at bygget nĂ„ er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til hĂžsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til Ă„ ta imot de fĂžrste familiene.  

    - Vi trenger utĂ„lmodige folk som deg, Natasha, sier TrĂžen i podkasten og fortsetter: 

    - Vi har kommet veldig kort nĂ„r det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nĂ„. 

    ---

    Å leve til vi dĂžr er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post pĂ„ [email protected]

  • For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dĂž.  

    Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det nĂ„r vi sammenligner med andre land? Hvordan pĂ„virker alvorlig syke og dĂžende barn foreldre, sĂžsken og resten av familien? 

    GeneralsekretĂŠr og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter pĂ„ fagfeltet. I denne episoden fĂ„r du veldig kort innfĂžring i barnepalliasjon.  

    Vil du fordype deg i mer fag og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi Ă„ bla deg rundt pĂ„ nettsiden vĂ„r, og et fornuftig startpunkt kan vĂŠre denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser. 

    Har du spĂžrsmĂ„l du ikke finner svar pĂ„ i episoden eller pĂ„ nettsiden vĂ„r, sĂ„ send gjerne en e-post til [email protected], eller en melding pĂ„ Facebook eller Instagram. 

  • Denne uken har vi besĂžk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet.  

    - NÄ er det barn og unges tur. NÄ slÄr vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter Þkt fokus pÄ barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vÄr.

    Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje vÊre gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss pÄ kontakt@barnepalliasjon, pÄ Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

  • Anita Vatland, initiativtaker og daglig leder i PĂ„rĂžrendealliansen, er ukens gjest i podkasten vĂ„r. For hva har egentlig skjedd nĂ„r det gjelder pĂ„rĂžrendeomsorgen i Norge de siste Ă„rene? Trenger vi pĂ„rĂžrendes helsetjeneste?

    PÄrÞrendealliansen er en paraplyorganisasjon for pÄrÞrende og deres rettigheter. Alliansen jobber for Ä synliggjÞre pÄrÞrende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pÄrÞrende til.

    - Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pĂ„rĂžrende. Da vi startet opp organisasjonen vĂ„r i 2014 hadde Sverige hatt en organisasjon pĂ„ pĂ„rĂžrendesiden i 20 Ă„r, sier Vatland.

    Bli bedre kjent med daglig leder Anita Vatland og PĂ„rĂžrendealliansens arbeid i vĂ„r nyeste episode av «Å leve til vi dĂžr».

     Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje vĂŠre gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss pĂ„ kontakt@barnepalliasjon, pĂ„ Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

  • Selv om hun har vĂŠrt bĂ„de statsrĂ„d og ordfĂžrer, sĂ„ er hun utdannet intensivsykepleier. 

    - Jeg har jobbet med liv og dĂžd i lenger tidsrom enn jeg har vĂŠrt politiker. NĂ„r du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger pĂ„ intensiv over tid, sĂ„ handler det om Ă„ mĂžte folk i den mest sĂ„rbare tiden av livet, sier hun.  

    Bli bedre kjent med KrF-leder Olaug Bollestad i vĂ„r nyeste episode av «Å leve til vi dĂžr». 

    Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje vĂŠre gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss pĂ„ kontakt@barnepalliasjon, pĂ„ Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no). 

  • Da moren til Guri StĂžrvold ble alvorlig syk var det mange spĂžrsmĂ„l og utfordringer som kom pĂ„ lĂžpende bĂ„nd. Lykken ble til slutt et hospice i Malvik.

    FÞr julen i 2019 fant legene ut at det var noe som ikke stemte. Kristin, Guris mor, ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft. Det er en av de mest hissige kreftformene. Etter flere innleggelser, bÄde pÄ St. Olav i Trondheim og pÄ Levanger sykehus, ble det slÄtt fast at kreften var borte. Fokuset kunne endelig handle om Ä leve.

    Men i julen i fjor snudde det. Kristin var i dÄrlig form, og det tok ikke lang tid fÞr det ble pÄvist tilbakefall. Legene ga beskjed om at det nÄ var begrenset tid igjen av livet.

    - Vi visste ikke om moren min hadde tre mÄneder eller tre uker igjen. Vi visste ingenting. Og nÄr ringer du egentlig til et hospice? Det var det ingen som kunne fortelle meg, sier Guri StÞrvold i podkasten.

    Guri gjorde sin egen research pĂ„ nettet og kom over hjemmesidene til Hospice Malvik. PĂ„ nettsidene sto det at hospicet er fint sted Ă„ komme, og som man kan dra fra igjen hvis lysten og muligheten er der.  

    - Da trenger ikke hospicet Ä vÊre en «final destination». Vi kan dra dit, og hvis moren min hadde fÞlt seg bedre, sÄ fikk vi lov til Ä dra hjem igjen. Og komme tilbake hvis vi vil det. Jeg tenkte at dette er helt perfekt, sier Guri.

    Vinteren 2021 dĂžr Kristin.

    I den nyeste episoden av Ă… leve til vi dĂžr fĂ„r du hĂžre historien om et hospice i Malvik som gjorde den siste tiden bĂ„de enklere og finere.

  • Hege Dahl er frivillighetskoordinator FFB, og hun har ansvaret for det frivillige arbeidet pĂ„ Andreas Hus – Norges fĂžrste barnehospice. Hun er ukens gjest i podkasten vĂ„r! 

    Det Ă„ kunne bety noe for andre gir de fleste mening i livet. Å vĂŠre frivillig pĂ„ Andreas Hus innebĂŠrer Ă„ gjĂžre en forskjell for andre. Din viktige innsats for alvorlig syke og dĂžende barn og deres familier vil bestĂ„ av liv, lek og mestring som er vĂ„rt motto. 

    I dag er det frivillighetens dag, og hva er vel bedre enn Ă„ invitere vĂ„r egen Hege Dahl til Ă… leve til vi dĂžr-podkasten vĂ„r. Hege har tidligere jobbet som butikksjef og har mye erfaring med kundekontakt og relasjoner mellom mennesker.  
     
    Men hva var det som gjorde at hun ville «bytte beite» og jobbe med frivillighet pĂ„ Norges fĂžrste barnehospice? Hva er det frivillige kan forvente seg? Og hva er de viktigste oppgavene til en frivillig pĂ„ Andreas Hus? 

    - Det Ă„ bare vĂŠre til stede som frivillig, det har sin helt egen verdi. Om det er Ă„ steke vafler, kjĂžre fra a til b eller pynte til jul; alt er betydningsfullt, sier Hege.  

    Vil du lese mer om frivilligheten pĂ„ Andreas Hus? Har du spĂžrsmĂ„l eller vil du melde deg allerede nĂ„? Les mer pĂ„ denne siden! 

  • Hvorfor har Bjarne HĂ„kon Hanssen engasjert seg i barnepalliasjonssaken? Hvordan har det vĂŠrt Ă„ bli bestefar? Det – og mer til – fĂ„r du svar pĂ„ i ukens episode av podkasten vĂ„r.

    Bjarne HĂ„kon Hanssen har i mange Ă„r jobbet non-profit og som frivillig rĂ„dgiver for Foreningen for barnepalliasjon. NĂ„ jobber han for FFB via rĂ„dgivningsselskapet Kruse Larsen. Denne uken er det den tidligere Arbeiderparti-politikeren, som blant annet har vĂŠrt helseminister, som besĂžker Å leve til vi dĂžr.

    – Det er virkelig en stor begivenhet, den dagen Andreas Hus Ă„pner. Det ikke slik at alle foreldre med alvorlig syke og dĂžende barn skal valfarte til Kristiansand. Men jeg er helt sikker pĂ„ at for noen vil dette bli et utrolig viktig tilbud, sier Bjarne HĂ„kon i episoden.

    Hvert Är har 6 000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de ikke vil overleve. Det er selvsagt krevende for barnet, men betyr ogsÄ en betydelig pÄ kjenning pÄ foreldre, sÞsken, besteforeldre og andre pÄrÞrende. Og ofte er det ikke sykehushjelp som trengs. Det er lindrende behandling og omsorg.

    – Det er ikke det at det er fĂŠlt Ă„ ligge pĂ„ sykehus. Det er utrolig mange flinke folk som jobber pĂ„ sykehus. Men det er ikke en arena for dĂžd. Det er en arena for Ă„ gjĂžre folk friske, sier Hanssen i podkasten.

    ---

    Å leve til vi dþr er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Programleder er generelsekretér Natasha Pedersen. Podkasten produseres av Pressure.

    Har du innspill? Ris eller ros? Ta gjerne kontakt pĂ„ [email protected] eller pĂ„ https://facebook.com/barnepalliasjon.no.

  • Erna Solberg har styrt skuta Norge gjennom bĂ„de kriser og pandemi.

    Etter Ätte Är stÄr en rekke saker igjen som politisk arv etter den tidligere statsministeren, og sÊrlig én av sakene kommer vi i Foreningen for barnepalliasjon til Ä huske i lang tid: at hun ledet regjeringen som bevilget de fÞrste midlene til landets fÞrste barnehospice.

    Tilbake i mai 2013, samme Är som Erna ble statsminister, sa hun at Norge hadde et stykke igjen Ä gÄ for Ä nÄ mÄlet om verdig omsorg ved livets slutt.

    I dagens podkastepisode lurer derfor generalsekretÊr og programleder Natasha Pedersen pÄ hvordan Erna selv mener det palliative tilbudet er i dag sammenlignet med fÞr hun ble statsminister.

    Neste Ă„r Ă„pner Andreas Hus, og det lange arbeidet med Ă„ etablere Norges fĂžrste barnehospice har endelig blitt realitet. Hvorfor trenger vi et barnehospice?

    - Det er viktig Ä sette barnepalliasjon pÄ dagsorden, fordi disse barna og familiene trenger en annen slutt pÄ livet, og de trenger hjelp til helt andre ting enn bare det som er det medisinske, sier Solberg i episoden.

    Men hvilke tanker har Erna selv gjort seg om dÞden? Hvordan opplevde hun Ä vÊre pÄrÞrende og minste en av sine nÊrmeste?

    Å leve til vi dĂžr er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du ris, ros, forslag til gjester eller annen tilbakemelding til oss? Ta gjerne kontakt med oss via https://barnepalliasjon.no, https://facebook.com/barnepalliasjon.no eller [email protected].

  • Foreningen for barnepalliasjon er en del av Nasjonal allianse for klinisk helsepsykologi i somatikken. I denne episoden mĂžter du spesialrĂ„dgiver i Norsk psykologforening Siv Tove EngebrĂ„ten, som var med Ă„ starte og i dag leder arbeidet i alliansen. 

    Om lag hver tredje pasient med en langvarig somatisk sykdom har i tillegg psykiske helseproblemer. For mange kan det Ă„ bli syk gi alvorlige sorgreaksjoner, som ofte bĂ„de har fysiske og psykiske uttrykk.  

    I alliansen jobber vi sammen med Norsk psykologforening og 13 andre organisasjoner for Ă„ fĂ„ pĂ„ plass et helhetlig helsetilbud med flerfaglige somatiske avdelinger som er bemannet bĂ„de med medisinsk og psykologfaglig kompetanse.  

    I dagens episode forteller Siv Tove om alliansens arbeid og hvordan psykiske og fysiske helsesykdommer pĂ„virker hverandre. Hvorfor er det sĂ„ viktig med et helhetlig og tverrfaglig samarbeid i helsetjenesten?  

  • I Norges stĂžrste begravelsesbyrĂ„ kjenner de godt til de mange vanskelige beslutningene og valgene som mĂ„ tas ved et dĂždsfall. I dagens episode mĂžter du Jan Willy LĂžken som er daglig leder i begravelsesbyrĂ„et JĂžlstad. 

    Helt siden han startet som ferievikar i begravelsesbyrĂ„et for 30 Ă„r siden, har Jan Willy jobbet tett med dĂžden og mennesker som opplever sorg og fortvilelse. I denne podkasten kommer han til oss for Ă„ dele sine tanker rundt det han mener er det viktigste ritualet vi har – begravelse.  

    Ingen er like. Hvorfor skal begravelser vĂŠre det? Hvordan har det vĂŠrt for pĂ„rĂžrende som har vĂŠrt nĂždt til Ă„ ta farvel med noen man er glad i under pandemien? Er dĂžden mer eller mindre tabu Ă„ snakke om enn fĂžr? Jan Willy deler Ă„penhjertig sine tanker om livet og dĂžden, og det Ă„ vĂŠre nĂždt til Ă„ ta praktiske valg i en vanskelig tid.  

    Sammen med en rekke kompetente fagfolk har Jan Willy ogsĂ„ bidratt til FFBs helt nye veilederhefte, “Omsorg for barn ved livets slutt”, som er en verktĂžykasse for helsepersonell som har ansvar for pleie og omsorg av barn med en livsbegrensende tilstand. 

  • Livet som far til Annika ble ikke sĂ„nn Tommy Flata hadde sett for seg, fĂžr datteren kom til verden etter en traumatisk fĂždsel i 2008. I denne episoden kommer Tommy for Ă„ dele sine erfaringer og tanker rundt det Ă„ vĂŠre far til et alvorlig sykt barn.  

    Fedres rolle i det Ă„ ha og leve med alvorlig syke og dĂžende barn er lite forsket pĂ„. I mĂžte med helsevesenet opplever ogsĂ„ mange foreldre til alvorlig syke barn at de fleste henvender seg til mor. Dette har ogsĂ„ Tommy fĂžlt pĂ„.  

    Vi har tidligere fortalt historien til Tommy og kona Linda pĂ„ nettsidene vĂ„re. I dag kommer han til podkasten for Ă„ snakke om ventesorg, mannsrollen og familiens erfaring med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). 

    For hvordan er hverdagen til en far med et alvorlig sykt barn? Det og annet fÄr du svar pÄ i denne episoden.

    Har du innspill? Ris eller ros? Ta gjerne kontakt med oss pÄ Facebook-siden vÄr: https://facebook.com/barnepalliasjon.no <3

  • Journalist og NRK-programleder Helene Sandvig har gjennom sine mange institusjonsbesĂžk i den populĂŠre tv-serien â€œHelene sjekker inn” opparbeidet seg lang erfaring med ulike deler av helsesektoren. 

    Etter fem sesonger og besĂžk pĂ„ 21 institusjoner over hele landet, har Helene lĂŠrt at det er viktig Ă„ vĂŠre bevisst pĂ„ hvem man er i mĂžte med andre. Denne uken gjester hun podkasten for Ă„ snakke om trygghet, dĂžden og de vanskelige spĂžrsmĂ„lene.   

    Har Helene hĂžrt ordet ventesorg? NĂ„r er det riktige tidspunktet for Ă„ snakke om dĂžden? Og hva tenker hun egentlig om hospicefilosofien? 

    Bli bedre kjent med Helene og hennes erfaringer med Ă„ mĂžte mennesker i sĂ„rbare situasjoner i sesongpremieren av Ă… leve til vi dĂžr. Podkastepisoden finner du i Spotify, Apple Podcast eller der du ellers liker Ă„ hĂžre podkast. 

    I episoden refereres det til “i dag er det premiere”, det er fordi podkasten ble spilt inn 2. september. 

    Har du innspill? Ris eller ros? Ta kontakt med oss pÄ Facebook: https://facebook.com/barnepalliasjon.no.

    Podkasten produseres av Pressure.

  • Under Arendalsuka arrangerte vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) en panelsamtale med Sylvi Listhaug (FrP-leder), Kjell Ingolf Ropstad (barne- og likestillingsminister og KrF-leder), Anne Beathe Kristiansen Tvinnereim (nestleder i Senterpartiet), Cecilie Knibe Kroglund (stortingskandidat fra Agder Arbeiderparti) og Natasha Pedersen (generalsekretĂŠr i FFB). Ordstyrer var Anne Grosvold.

    Alle er opptatt av hvordan vi mennesker lever og dÞr. Alt for lenge har vi snakket alt for lite om den siste delen av livet, sÊrlig nÄr alvorlig sykdom rammer og nÄr dÞden kommer.

    Vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) jobber aktivt for Ä Þke livskvaliteten for alvorlig syke og dÞende barn og deres familier. Vi er veldig glade for at regjeringen og Stortinget prioriterer Ä sette sÞkelys pÄ lindrende behandling og omsorg gjennom stortingsmeldingen som kom i 2020.

    Vi har store forventninger til oppfÞlgingen av denne. VÄrt arbeid har gjort oss sikre pÄ at stÞrre Äpenhet og bedre tilrettelegging rundt alvorlig sykdom og dÞden vil bety enormt mye for samfunnet vÄrt og oss som enkeltpersoner. Ingen av oss er like. Det mÄ gjenspeiles i politiske debatter om omsorgen for alvorlig syke og dÞende, uavhengig av alder, diagnose og behov.

    Her kan du hĂžre hele samtalen fra Arendalsuka i sin helhet. God fornĂžyelse!

    Vil du heller se samtalen pĂ„ nytt igjen? Den finner du pĂ„ nettsiden vĂ„r: https://barnepalliasjon.no. 

  • Nina og Muntassir El-Sayed er foreldre til flere barn. Datteren deres Sara har en sykdom hun ikke kommer til Ă„ overleve.

    I denne episoden deler de Äpenhjertig sine refleksjoner om situasjonen de som familie stÄr i. Vi har tidligere omtalt historien til Nina og Muntassir, eller Monty, pÄ nettsidene vÄre.

    Denne uken kommer de til podkasten for Ä fortelle om hvordan det er Ä plutselig stÄ i en situasjon med et sykt barn. Hvordan fungerer arbeidslivet? Hvordan blir forholdet til venner? Hvordan tar man godt nok vare pÄ de friske sÞskene? Og ikke minst: Kan man som foreldre snakke om og planlegge begravelsen til Sara?

    Har du tilbakemeldinger? Ta gjerne kontakt pĂ„ Facebook (https://barnepalliasjon.no) eller pĂ„ e-post: [email protected].

  • Odd Fellow er en viktig stĂžttespiller for Foreningen for barnepalliasjon.

    I denne ferske episoden mĂžter du Morten Buan og Frank Ellefsen. Buan er Store Sire, eller Ăžverste leder, i Odd Fellow Ordenen i Norge. Ellefsen er leder for Vest Agder-distriktet i Odd Fellow, og bĂŠrer tittelen Distrikts-Stor Sire.

    Egentlig skulle Odd Fellow Ordenen overrekke en gave pÄ 400 000 til Andreas Hus, landets fÞrste barnehospice, pÄ grunnsteinsnedleggelsen i Kristiansand 12. juni.

    PÄ grunn av lokale smitteverntiltak fikk vi dessverre ikke gjennomfÞrt overrekkelsen som planlagt. Det er derfor en stor glede Ä Þnske Odd Fellow Ordenen hjertelig velkommen til podkasten vÄr. BÄde Buan og Ellefsen fÄr i denne episoden anledning til Ä si hva de hadde planlagt Ä si under grunnsteinsnedleggelsen.

    Velkommen skal du vÊre til en episode med spesielt fokus pÄ verdier og refleksjon.

    Har du tilbakemeldinger? Ta gjerne kontakt pĂ„ Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no) eller pĂ„ e-post: [email protected].