Avsnitt
-
Финальный выпуск первого сезона подкаста «Гемофилия за кадром». В этом эпизоде разговор с донором крови. Гость делится личным опытом, как он впервые пришёл в центр крови, что чувствовал и почему продолжает сдавать кровь несколько раз в год.
Обсудили, как проходит донация, сколько времени это занимает, какие ощущения испытывает донор во время и после донации, чем отличается сдача крови и плазмы и что важно учесть перед первым визитом.
Отдельно говорили о том, почему донорство так важно и как это связано с гемофилией.
Донорская кровь и плазма используются в экстренных ситуациях для спасения жизни и при лечении разных заболеваний, в том числе гемофилии. Из донорской плазмы изготавливают плазматические препараты для лечения и профилактики гемофилии и за этим стоят тысячи донаций каждый год.
Это значит, что каждая донация — это реальная помощь людям, которым без этого не обойтись. Одна порция донорской крови (обычно 450 мл) может спасти жизни трех взрослых и до пяти маленьких детей. Это связано с тем, что полученную от донора кровь разделяют на компоненты. Эти компоненты могут понадобиться разным пациентам: например, одному — эритроциты, другому — плазма, третьему — тромбоциты. Так одна донация помогает нескольким людям.
Этот выпуск — реальный пример и ориентир для тех, кто задумывался о донорстве, но откладывал. Здесь нет сложных терминов и теории, а только понятное объяснение и живой опыт.
Мы завершаем первый сезон подкаста «Гемофилия за кадром». В новом сезоне мы планируем больше историй о людях с гемофилией в разных профессиях.
***
Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов -
В этом выпуске наш герой и равный консультант Данила рассказывает свою личную историю: как жил с неправильным диагнозом, почему в детстве часто оказывался в больнице, как учился делать уколы сам и почему подросткам особенно важно не пропускать профилактику, а также к чему приводят нарушения установленных врачами правил и как можно навредить суставам, даже если кажется, что «ничего страшного не будет».
Отдельная часть выпуска посвящена сообществам людей с гемофилией, где можно получить поддержку, советы и опыт тех, кто уже прошёл похожий путь.
И самое интересное, о чем так мало еще известно: про участие в клиническом исследовании генной терапии и что изменилось в жизни после одного особенного укола и почему ему сейчас не требуется постоянная профилактика.
Это история о жизни молодого человека с гемофилией, об ответственности и поддержке, который будет полезен и подросткам, и взрослым.
-
Saknas det avsnitt?
-
В этом выпуске говорим про спорт и фитнес, про здоровый образ жизни: как не навредить себе и не сломаться на старте, как встроить тренировки в обычную жизнь и и не бросить занятия через неделю.
Профессиональный фитнес-тренер Ксения Огнева делится своими советами: с чего начинать, почему заниматься по видео не всегда хорошая идея и как сделать спорт безопасным и эффективным. Главная мысль — важнее не героизм, а грамотный подход и регулярность.
Отдельная тема - спорт при гемофилии. Это не запрет на движение, а вопрос правильной нагрузки и контроля.
Что важно делать?- Обязательно консультироваться с врачом и тренером
- Подбирать безопасные виды активности (плавание, йога, пилатес)
- Избегать травмоопасных упражнений
- Следить за правильной техникой выполнения упражнений и сигналами тела
Послушайте профессионала, как не сломать режим питания на отдыхе, почему не стоит себя наказывать за лишний десерт, как сохранить баланс между дисциплиной и обычной жизнью.Выпуск будет полезен как подросткам, которые только думают начать тренироваться, так и тем, кто уже тренируется, но делает это хаотично, и родителям, которые хотят понять, как поддержать своего ребёнка.
Запомните, что спорт при гемофилии — это не про идеальное тело, а про контроль над своей жизнью, здоровье и уверенность в себе.
-
Ты когда-нибудь задумывался, что в тебе уже «зашито» с рождения?
Не характер. Не привычки. А что-то особенное в твоей ДНК!
В этом выпуске живой рассказ молодого человека, который живёт с гемофилией. Он объясняет так, что всё становится понятно за 3 минуты: почему это не заразно, как это передаётся, почему у мамы всё ок, а у сына — нет и и что будет дальше с этим геном.
Этот выпуск подкаста заменяет параграф из учебника. Внутри короткий, понятный разбор генетики на реальном примере гемофилии. Формат максимально простой: как будто тебе друг на пальцах объясняет про X и Y хромосомы и как вообще работает наследственность.
И да, после этого выпуска ты точно по-другому будешь смотреть на слово «генетика».
-
Талант не знает границ! В 14 лет этот удивительный парень успевает после учебного дня в школе играть на трубе в оркестре, заниматься вокалом, осваивать фортепиано, выступать в театральной студии. Андрей читает проникновенные стихи, исполняет сложные музыкальные произведения и покоряет сцену, доказывая, что творческие мечты осуществимы несмотря ни на что. Гемофилия всегда за кадром его творчества.
В этом выпуске вы услышите рассказ Андрея о его пути, как семья поддерживает его таланты, почему театр стал для него спасением, а также звучат стихи в исполнении нашего героя.
Этот выпуск — не просто история о таланте. Это рассказ о том, как вера в себя и поддержка близких помогают преодолевать любые преграды.Послушайте этот творческий выпуск, который заставит вас поверить в безграничные возможности человека!
-
В этом выпуске взгляд на школу и гемофилию с нескольких сторон.
Наш юный герой рассказывает, как прошёл путь от школы рядом с мамой до самостоятельной жизни в новом лицее: новые друзья, конкурсы, поездки с классом и ощущение "я справляюсь сам".В разговор вступает мама, которая одновременно ещё и учитель. Как выстроить контакт со школой? Что действительно работает? Где важно отпустить, а где наоборот, надо держать руку на пульсе?
Вы узнаете, как спокойно объяснить диагноз в школе, какие договорённости с учителями реально помогают, почему ребёнку важно быть "как все" и как шаг за шагом давать больше самостоятельности.
Всё решаемо, если есть понимание и нормальный диалог.
Включайте этот выпуск и загляните в другие. Там ещё больше реальных историй о жизни с гемофилией
-
Впервые в нашем подкасте шёл разговор о болезни Виллебранда. Диагнозе, который часто сравнивают с гемофилией.
О болезни Виллебранда говорят редко, её сложно распознать, она "маскируется", её симптомы могут годами казаться обычными. Но есть синяки без причины, кровотечения, которые долго не останавливаются, анемия, к которой привыкают. Коварная болезнь Виллебранда, которая бывает как у мужчин, так и у женщин.
В этом выпуске три женские истории. На протяжении многих лет у женщин были подозрительные симптомы, но вопросы оставались без ответа.
Ведущие этого выпуска обсудили, чем болезнь Виллебранда отличается от гемофилии, почему её часто не выявляют сразу и какие симптомы точно нельзя игнорировать.Послушай выпуск! Возможно, он поможет заметить то, что раньше казалось «обычным». Иногда правильный ответ приходит не сразу, но важно хотя бы начать задавать правильные вопросы.
-
Часто кажется, что подростки сегодня живут только в телефонах. Но так ли это на самом деле?
В новом выпуске подкаста мы поговорили с двумя девятиклассниками. Им по 15 лет, у них гемофилия, но у каждого уже есть свои серьёзные увлечения, победы на конкурсах и планы на будущее.
В разговоре они поделились:
- чем на самом деле интересуется современные подростки
- почему они выбирают IT и технологии
- как хобби превращается в настоящие достижения
- что думают подростки о будущем, работе и собственном деле
Один занимается видеопроизводством и уже побеждал на профессиональных чемпионатах.
Другой создаёт проекты по робототехнике и пишет собственную музыку.
И самое интересное - это их взгляд на жизнь, обучение и карьеру. Иногда кажется, что они рассуждают даже взрослее многих взрослых.
Этот выпуск поможет лучше понять, чем живёт новое поколение, что их вдохновляет и о чём они мечтают.
Послушайте выпуск! Возможно, вы узнаете о своих детях немного больше.
Этот разговор меняет представление о современных подростках с гемофилией.
Спойлер: вы удивитесь, но в этом разговоре ни разу не звучит слово "гемофилия".
И не забудьте подписаться на наш подкаст, чтобы не пропустить следующие выпуски. -
Как обычный родительский чат становится настоящей поддержкой для сотен семей?
В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» говорим о том, как работает сообщество родителей и почему помощь «равный-равному» так важна.
Гость выпуска Катя, администратор всероссийского родительского чата. Она рассказывает, с какими вопросами чаще всего приходят родители, как проходит первое знакомство в сообществе и какую роль играет равное консультирование, когда опытом делятся люди, которые сами проходят этот путь.
Обсуждаем, как один чат может помочь разобраться в сложных ситуациях, найти ответы и почувствовать поддержку других родителей.
Катя рассказывает о своей роли админа: как она встречает новых родителей в чате, помогает разобраться в первых вопросах и направляет к проверенной информации.
Слушайте новый выпуск подкаста «Гемофилия за кадром» и обязательно загляните в другие эпизоды. В них мы говорим о реальной жизни с гемофилией.
-
Когда диагноз звучит в первые дни жизни ребёнка, кажется, что мир рушится. Но со временем приходит понимание, что жизнь не отменяется – она перестраивается.
В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мама пятилетнего мальчика рассказывает о своём пути от первых часов после роддома до уверенной, активной семейной жизни сегодня.
В разговоре вы услышите:
как принять диагноз;почему профилактика даёт ощущение стабильности;как научиться делать инъекции;почему ребёнка не нужно «заворачивать в вату»;как плавание становится лучшим решением для здоровья;какие мифы о гемофилии до сих пор мешают родителям;и что помогает семье сохранять внутреннюю опору.Выпуск будет особенно полезен родителям, которые только столкнулись с редким диагнозом гемофилия или болезнь Виллебранда; семьям, которые ищут баланс между безопасностью и полноценной жизнью; и тем, кому важно услышать живую историю об опыте молодой семьи без излишней драматизации.
-
Как выбрать профессию и строить карьеру, когда диагноз постоянно диктует свои правила? В этом выпуске разговор о жизни с гемофилией в эпоху до появления факторов. Мы говорим о том, как увлечение биологией и экспериментами во дворе превратилось в работу на станции переливания крови, а затем — в 25 лет юридической практики и законотворчества.
-
Существует миф, что при гемофилии самое страшное — это постоянные уколы. На самом деле страшнее зависеть от других.
Апельсины вместо тренировочного поля.Муляж руки в школе гемофилии.
Дрожащая рука, десять раз протёртая кожа спиртом...
В этом выпуске Андрей рассказывает о своём главном шаге во взрослую жизнь — о моменте, когда наконец решился самостоятельно вводить фактор свёртывания.
Раньше уколы делала мама. Это была её ответственность и её забота.
Но рядом всегда старший брат, который давно всё делает сам. У него тоже гемофилия. Именно его спокойствие и фраза «Страшнее зависеть от других» стали поворотной точкой.
Этот выпуск — не о медицинской процедуре.
Это история о взрослении, ответственности и свободе.
О том, как самостоятельность меняет не только тебя, но и твоих близких.
О том, как один укол может стать билетом во взрослую жизнь.
-
Можно ли жить насыщенной жизнью с гемофилией без изоляции, неловких вопросов и ограничений?
В этом выпуске Тимофей рассказывает о своём опыте общения со сверстниками, участии в активных мероприятиях и отношении к своему диагнозу.
Во второй части короткие интервью с участниками игрового шоу: разговор о спорте, друзьях и уверенности в себе.
Этот выпуск о том, как современные возможности меняют представление о гемофилии и возвращают к полноценной жизни.
-
Наш новый герой откровенно рассказывает свою личную историю жизни с тяжёлой формой гемофилии B.
Этот рассказ молодого человека о принятии диагноза, поддержке семьи и друзей, умении говорить о своих трудностях и не скрывать травмы. Отдельное место занимает путь Глеба в спорт: тренировки, дисциплина, работа над телом и доказательство того, что гемофилия — не запрет на активную жизнь, а повод лучше узнать себя и свои возможности.
-
Можно ли заниматься танцами, если у тебя гемофилия?
История о танцах, границах и возможностях — из первых уст.
В этом выпуске Артём делится личной историей пути в танцах: от первых занятий в детстве до соревнований на паркете и больших сцен. Он открыто рассказывает о сомнениях, нагрузках, поддержке семьи и тренеров, умении слушать своё тело и принимать ответственность за своё здоровье.
Этот выпуск — про свободу в движении. Про выбор жить активно, чувствовать и о том, что диагноз не ставит точку на мечтах.
-
Любимый сын, долгожданный десять лет... Прививка во второй день жизни — и срочная реанимация вместо выписки...
В этом выпуске Андрей и его папа Алексей честно и без прикрас рассказывают, как семья прошла путь от шока диагноза и "шлема космонавта" до обычной школы, велосипеда и уверенности в будущем.
В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» отец с сыном ведут откровенный разговор. История начинается с роддома: неожиданная реакция на прививку, экстренный перевод в больницу и диагноз, к которому никто не был готов.
Отец и сын вместе вспоминают путь от первых страхов и поиска информации до принятия, поддержки врачей и пациентского сообщества. Детство с гемофилией, введение фактора, детский сад, школа, отказ от домашнего обучения и решение жить обычной жизнью несмотря на диагноз.
Этот выпуск — про родительскую ответственность, доверие, страхи и силу семьи. И про то, почему с гемофилией можно и нужно жить полноценно.
-
Разговор ведут Тимофей и папа ребенка с гемофилией Никита. О первых страхах родителей, о том, где найти поддержку и важную информацию, о специальных семинарах для родителей и чатах поддержки. А также о том, в каких случаях необходимо обращаться к врачу, о важности обучения самостоятельным уколам при домашнем лечении.
-
В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — разговор с Николай Николаевич Назаркин, детским писателем, чьи тексты знают, чувствуют тысячи читателей, и почему искренние истории помогают чувствовать себя не одинокими, даже когда проблем действительно «миллион»
-
В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы говорим о поддержке.
Милана и Денис делятся своей историей, как гемофилия влияет на их отношения, с какими страхами и вопросами они сталкивались в начале пути и почему доверие и открытый диалог оказались сильнее любых диагнозов
-
В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы беседуем с Юрием Александровичем Жулёвым — президентом Всероссийского общества гемофилии.
- Visa fler
