Avsnitt
-
Í þessum þætti fræðumst við um AHC sem er skammstöfun af Alternating hemiplegia of childhood.
AHC er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur.
-
Við fengum til okkar Jónu Guðný sjúkraþjálfara og Siggu iðjuþjálfa sem starfa báðar á Æfingastöðinni til að koma og segja okkur frá starfi Æfingastöðvarinnar.
Æfingastöðin er miðstöð þjónustu og þekkingar í hæfingu og endurhæfingu fyrir börn og ungt fólk með frávik í hreyfingum og þroska. Þjónustan er fyrir öll börn og ungmenni sem þurfa aðstoð við að bæta færni sína í leik og starfi svo þau geti þroskast, dafnað og notið lífsins.
Hlutverk Æfingastöðvarinnar er að efla börn og ungmenni með skerta færni og stuðla að virkri þátttöku þeirra í samfélaginu.
-
Saknas det avsnitt?
-
Við fengum hann Jón Gnarr til að koma til okkar og ræða ýmis málefni en hann er maður með marga hatta eins og faðir, afi, leikari, grínisti, rithöfundur og þingmaður.
Hann sagði okkur sýna sögu með ADHD, skrifblindu, námsörðugleika og fleira. Einnig fórum við yfir samfélagsmálin og málefni barna í viðkvæmri stöðu.
-
Við fengum hana Guðrúnu Jóhönnu Hallgrímsdóttir iðjuþjálfa til okkar í spjall um iðjuþjálfun, skynúrvinnslu, skólamál skynsegin barna, foreldra skynsegin barna, streitu og streitustjórnun.
Inn á heimasíðunni heimastyrkur.is er einnig netverslun með skynjunarvörum og hjálparvörum.
Guðrún er með fyrirtækið Heimastyrk sem er staðsett í:
Lífsgæðasetrið St. Jó, Hafnarfirði
- Heilsuklasinn, Reykjavík
- Vettvangur, vinnustaða- og skólaheimsóknir
- Fjarheilbrigðisþjónusta og -ráðgjöf á netinu
-Heimastyrkur býður upp á stuðning, ráðgjöf, þjálfun, fræðslu og skynmeðferð fyrir börn og fullorðna á öllum aldri sem og handleiðslu, ráðgjöf, stuðning og þjónustu fyrir fagfólk, vinnustaði, félagasamtök, sveitarfélög og stofnanir.
Þessi þáttur er í boði:
Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.
Skynörvun verslun, Síðumúla 23
Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.
Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktin
-
Í þessum þætti tölum við um skynjun, skynúrvinnslu, skynnæmni og hvernig það getur birst og hvað getur verið til ráða og hvert er hægt að leita eftir frekari aðstoð. Við erum öll með mismunandi skynjun og sami einstaklingur geti bæði verið næmur fyrir ákveðnu áreiti eða skynjun en sóst í aðra skynjun.
Þessi þáttur er í boði:
Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.
Skynörvun verslun, Síðumúla 23
Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.
Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktin
-
Hún Hulda Margrét Eggertsdóttir kom til okkar í spjall en hún ásamt Maríu Baldursdóttir stofnuðu Facebook hópinn PDA-prófíll á einhverfurófi Ísland. Hulda þekkir PDA prófílinn vel af sinni eigin reynslu í móðurhlutverkinu og hefur líka lesið sig mikið til. Hún kemur með marga mjög góða punkta þegar kemur að uppeldi barna með PDA og líka sem geta nýst fagfólki sem vinnur með börnum og unglingum með PDA.
Hefur þú heyrt um PDA prófíl í einhverfu? -Pathological demand avoidance
eða öfgakennd forðun við kröfum Það sem mörgum finnst meira lýsandi og betra heiti er:
-Persistent Drive for Autonomy
Það er ekki til beinþýðing á Íslensku en það hefur verið þýtt: Óslökkvandi þörf fyrir sjálfstæði og það lýsir PDA ágætlega vel.
-
Hefur þú heyrt um PDA prófíl í einhverfu?-Pathological demand avoidance
eða öfgakennd forðun við kröfum Það sem mörgum finnst meira lýsandi og betra heiti er:
-Persistent Drive for Autonomy
Það er ekki til beinþýðing á Íslensku en það hefur verið þýtt: Óslökkvandi þörf fyrir sjálfstæði og það lýsir PDA ágætlega vel.
Ef þið tengið við PDA sjálf eða sem foreldri þá er grúbba á Facebook sem heitir:
PDA-prófíll á einhverfurófi Ísland
Þátturinn er í boði: Góðvildar og Skynörvun verslun
-
Við fengum hana Soffíu Ámundardóttir til okkar en hún hefur verið mikill frumkvöðull í að opna umræðuna um ofbeldi ungmenna. Við verðum að taka erfiðu umræðuna um ofbeldi ungs fólks. Hvað getum við sem samfélag gert?
Hvernig getum við hjálpað unga fólkinu okkar?
Hún skrifaði meistararitgerð og um ofbeldi nemenda og ber hún nafnið "Við sættum okkur ekki við ofbeldi" : reynsla stjórnenda í grunnskólum Reykjavíkur. Soffía er kennari meðal annars og hefur unnið í um 30 ár með börnum og unglingum. Þar af í tæplega áratug í Brúarskóla sem er sérhæfður skóli fyrir börn sem þurfa hjálp vegna vanlíðunar sem brýst út í hegðunarvanda. Í dag vinnur hún á Stuðlum og Menntavísindasviði ásamt því að bjóða fagfólki upp á námskeið tengd ofbeldi nemenda. Hún talar um hver rótin getur verið, hvaða verkferlar þurfa að vera og að það að tala um ofbeldi megi aldrei vera tabú.
-
Í þessum þætti kemur Ástrós til okkar en hún er 24 ára einhverf - ADHD (AUDHD) móðir sem á 11 mánaða gamlan strák sem er með heilkennið Dup15q. Hún segir okkur frá lífi fjölskyldunnar með barn með Dup15q og einnig frá móðurhlutverkinu sem einhverf móðir. Ástrós er bæði einlæg og virkilega skemmtileg.
-
Hefur þú heyrt um Dup15q?
Í þessum þætti förum við yfir heilkennið og hvaða einkenni geta fylgt.
-
Þórunn Eva kom og sagði okkur frá hvernig Mía Magic varð til og hvað er á döfinni. Þórunn er svo sannarlega búin að vinna frábær störf í þágu langveikra barna. Verkefnið hefur fengið mikla athygli og Þórunn hlotið viðurkenningar fyrir framúrskarandi störf sín. Þórunn leyfir okkur líka að skyggnast inn í líf fjölskyldunnar með 2 langveik börn og hún einnig langveik. Við viljum hvetja alla sem hafa tök á að styrkja og styðja við Míu Magic í formi styrktar, fyrirtæki geta gefið gjafir fyrir Míuboxin og með að segja öðrum frá henni Míu.
-
Í þessum þætti fáum við til okkar hana Diljá sem er forsetamamma Lunu sem er 6 ára gömul. Diljá er mikill aktvisti og hefur beitt sér mikið að jafnréttismálum. Við förum um víðan völl í umræðunum okkar og í heildina áttu við virkilega einlægt spjall. Því lífið er jú allskonar.
-
Þessi þáttur fjallar um Down heilkennið.
Okkur langar að benda á downs.is heimasíðu samtakanna.
Félagið stendur fyrir og stuðlar að samveru félagsmanna, stendur fyrir og veitir fræðslu um Downs heilkennið og um hagsmunamál félagsins.
Félagið sinnir réttindagæslu og gæti hagsmuna einstaklinga með Downs heilkenni á opinberum vettvangi og með beinum hætti þegar við á.
Heilkenni er hópur af ýmsum einkennum sem geta komið fram í líkama fólks, eða heild einkenna. Down-heilkenni er ekki sjúkdómur eða galli en stundum fylgja heilkenninu heilbrigðisvandamál eða erfiðleikar.Down-heilkenni er eðlilega tilkomin litningasamsetning sem alltaf hefur verið til og er þekkt um heim allan, þvert á kynþætti, kynferði og félags- og efnahagslegar markalínur.
-
Í þessum þætti kemur Sigrún sem er með Míró markþjálfun til okkar en hún er þroskaþjálfi og sérhæfir sig í ADHD og einhverfu markþjálfun. Einnig er hún lærður Yoga Nidra kennari og býður upp á Yoga Nidra tíma. Hún býður upp á einstaklingstíma og hefur verið með fjölda námskeiða ásamt því að sitja í stjórn ADHD samtakanna. Hún fékk sjálf ADHD greiningu á fullorðinsárum eftir að börnin hennar fóru í greiningarferli. Sigrún er mikil fagmanneskja, djúpvitur og hefur í mörg ár unnið með börnum, unglingum og fullorðum einstaklingum. Hún vann í skólakerfinu sem þroskaþjálfi í um 18 ár. Við förum um víðan völl í spjallinu okkar. Við mælum með að enginn missi af þessum þætti.
-
Í þessum þætti kemur Sigurður Hólmar Jóhannesson sem kemur að Góðgerðarfélaginu Góðvild sem var stofnað í desember 2016. Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Góðvild kemur að ýmsum verkefnum.
Viljum benda á: Hjálparlínu Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna. Fjölskyldur þurfa ekki að greiða fyrir þjónustuna.
Við mælum svo sannarlega með að missa ekki af þessum þætti og heyra um allt það áhugaverða sem Góðvild kemur að.
-
Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.
-
Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.
-
Hér er einn spjallþáttur á léttu nótunum...
-
Í þessum þætti stiklum við á stóru í sögu einhverfunnar. Þetta er því miður ofboðslega sorgleg saga að mörgu leyti en okkur finnst mikilvægt að tala um hana til að við getum fagnað því að við séum komin lengra og einnig til að við getum átt samtalið um hvernig við getum gert enn betra.
-
Hvað er að maska?
Í þessum þætti förum við yfir hvað það er að maska og hvaða afleiðingar það getur haft fyrir einhverfa.
- Visa fler
