World Duchenne Awareness Day Podcasts
-
I detta avsnitt träffar vi Jessica Skogö som berättar hur sorg och hoppfullhet kan hänga ihop, och om hur hon som mamma bearbetar, hanterar och upplever livet tillsammans med sin familj, där en av sönerna har Duchennes muskeldystrofi. Bland annat förklarar Jessica vad hon menar med att hon på sätt och vis är lyckligare nu än innan hon fick kännedom om sonens sjukdom, även om det är svårt. Vi möter också Hulda Björk Svansdottír från Island, som delar med sig av sin energi och kärlek för att sprida kännedom om Duchennes muskeldystrofi i sociala medier via ”Friday fun – Dancing for Duchenne”. Vill ni höra mer om Hulda kan ni också lyssna till avsnitt 8 i den engelska poddserien Take on Duchenne.
Detta podcastavsnitt spelas in i samband med World Duchenne Awareness Day (WDAD) som inträffar den 7 september varje år. I år är temat Kvinnor och Duchennes muskeldystrofi.
SE-DMD-0310 -
I detta avsnitt får vi träffa fyra unga, fantastiska män som alla lever med Duchennes muskeldystrofi, och som genom att följa sina intressen utvecklat spännande karriärer. Chanserna i livet får man inte – man måste ta dem, säger Felix Magnusson, nordisk mästare i el-innebandy som siktar på att bli sports manager. Björn Jönsson är egenföretagare med ett stort engagemang inom bland annat SMDF (Stiftelsen för muskeldystrofiforskning). Han arbetar också med gamingutveckling under devisen att underhållning ska vara till för alla. Vi beger oss till Reykavijk på Island, där Guðjón Reykdal Óskarsson, forskare inom sitt eget sjukdomsområde - Duchennes muskeldystrofi, berättar om hur han kom fram till att det var just detta han ville ägna sig åt. Avslutningsvis får vi också möta en svensk sportprofil, Philip Jönsson, som representerar Sverige i Paralympics i Tokyo 2021. Vid inspelningstillfället befinner han sig mitt i uppladdningen, och då kunde vi bara ana att han skulle ta guld och slå paralympiskt rekord!
Detta podcastavsnitt spelas in i samband med World Duchenne Awareness Day (WDAD) som inträffar den 7 september varje år.
SE-DMD-0251