Huntingtons Podcasts
-
Ny teknik med gentestning har lett till etiska frågor. Vill man veta om man kommer utveckla en sjukdom eller inte? Detta dilemma berör bland annat den ärftliga sjukdomen Huntingtons.
Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play.
Någon som stått inför just den här frågan är Roland Brynjestål. Huntingtons sjukdom har funnits i hans släkt länge – hans pappa dog i det, hans farmor också. I dag tror man även att hans gammelfarmor hade sjukdomen.
– Det var ju på 40-50-talet när man inte visste var det var. Så när hon var i fas fyra, som man kallar det, så gömde de mer eller mindre undan henne i någon gammal lada typ. Det låter ju sjukt, säger han.
Huntingtons sjukdom är speciell på det sättet att det är en monogenetisk sjukdom. Om man har huntingtongenen så är risken 50 % att den förs vidare till ens barn.
Roland har levt hela sitt liv med tron om att han kommer att utveckla sjukdomen. Först ville han inte testa sig. Men när han väl bestämde sig för att ändå göra det kom beskedet som en chock. Det var negativt.
– Det var en väldigt konstig tom känsla. Mest tror jag att det var för att man levt så länge och sett anhöriga få sjukdomen, varför ska inte jag få den nu då? Det var väldigt jobbigt, också när alla runt omkring var så jublande glada, säger han.
Gäster i programmet: Åsa Petersén, professor och överläkare i psykiatri vid Lunds universitet, Edvard Smith, professor i molekylär genetik vid Karolinska institutet och Martin Paucar, läkare och specialist i neurologi vid Karolinska universitetssjukhuset.
Programledare är Ulrika Hjalmarson Neideman.
Producent är Alice Lööf.
Programmet sänds direkt.
-
Vi kommer att kunna skydda våra barn från allvarliga sjukdomar, men med samma teknik ta död på hela djurarter. Farshid Jalalvand tycker att det är hög tid att börja ta genredigeringen på allvar.
Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play.
ESSÄ: Detta är en text där skribenten reflekterar över ett ämne eller ett verk. Åsikter som uttrycks är skribentens egna. Den här essän sändes första gången 2017.
Jag blir alltid lika förvånad när jag hör talas om människor som tror på teorin om intelligent design. Även om man skulle acceptera hypotesen att människan skapats av en gudom borde vår dåligt utformade kropp undanröja alla tankar på att den designades på ett smart sätt.
Tänk bara på vårt stora huvud. Vår oproportionerligt stora hjärna har gett upphov till en enorm skalle som orsakat otaliga komplikationer vid födslar genom alla tider. Utöver det besitter hjärnan en värdelös kombination av egenskaper som gör den på samma gång känslig för skador och oförmögen att läka särskilt bra. Vårt immunförsvar flippar allt som oftast ut och attackerar våra egna vävnader. Herregud, vår opraktiskt svaga kropp måste vara totalt avstängd en tredjedel av tiden för att ens kunna fungera normalt. Och vi ska inte ens nämna tala om testiklarnas utsatta placering.
Det jag försöker säga är att det finns utrymme för förbättringar.
Om du hade haft makt att förändra din biologi, hade du gjort det? Finns det förbättringar du hade infört? Defekter du hade tagit bort? Vad skulle en verkligt intelligent skapare skapa om hen kunde styra evolutionen? Hur hade du skapat den perfekta människan?
Dessa frågeställningar som tidigare tillhörde filosofins teoretiska sfär har blivit en praktisk angelägenhet på grund av en ny genredigeringsteknik kallad CRISPR. Det är mycket viktigt, rent av brådskande, att vi som samhälle diskuterar vår nyfunna genförändrande makt. För som en av teknikens skapare Jennifer Doudna skriver i sin bok ”Sprickan i skapelsen”: genredigeringsrevolutionen håller på att utspela sig bakom ryggen på människorna den kommer att påverka.
Gener som tillhör en viss art kan med små medel överföras till andra organismer
Genredigeringsforskningen har gjort framsteg i en rasande fart de senaste fem åren. Både lagstiftningen och allmänheten har hamnat på efterkälken. Men makten som CRISPR bär är så stor att den måste underställas demokratin. Demokratisering av forskning kräver intresse och förståelse hos allmänheten. Intresse och förståelse kräver avmystifiering av ämnen som vid första anblick kan verka ogenomträngbara. Och det vore mig främmande att kritisera andra forskares system för att namnge saker men något säger mig att Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats kan verka avskräckande för lekmän, även om förkortningen CRISPR är lite mer sympatiskt. Hade man idag velat ge ett mer passande namn till teknologin hade man kunnat kalla den GenGeneratorn – eller, Easy DNA Förändri-fy – eller, varför inte det mer skräckinjagande: Artutplånaren. Teknologin är nämligen alla de sakerna samtidigt.
Vad kan CRISPR göra då? Kortfattat kan man säga att den har gjort genredigering av alla organismer exponentiellt billigare och lättare. I laboratorier kan man nu mycket enkelt klippa och klistra in gener i människors, djurs och växters arvsmassa. Växtförädling som tidigare kunde ta tusentals år genom korsbefruktningar kan man åstadkomma på ett par dagar. Gener som tillhör en viss art kan med små medel överföras till andra organismer – jag hade enkelt kunna skapa grönlysande människoceller genom att klippa in en manetgen vid namn GFP i dess arvsmassa.
Forskare har skapat tomater som inte ruttnar på månader, grödor som klarar av torka, myggor som inte kan smitta med malaria och ultramuskulösa hundar till polis och militär. Man har, i provrör, åtgärdat de avvikelser i DNA som orsakar genetiska sjukdomar som cystisk fibros, sicklecellanemi och Huntingtons. Man har också kunnat klippa om friska cellers DNA så att de blir både motståndskraftiga mot HIV och aggressivare mot tumörceller. Kliniska prövningar har redan påbörjats för att utreda CRISPRs effekt i cancerbehandlingar.
Men teknologin har också mer destruktiva tillämpningsområden. Kombinerar man CRISPR med ett fenomen som kallas ”gendrivare” kan man minera organismers arvsmassa med en genetisk bomb som kan utplåna hela arter från jordens yta. Detta har redan bevisats fungera med bananflugor i laboratorier. Vi kan, om vi vill, få helt myggfria somrar hädanefter.
Eller, i fel händer, utplåning av livsviktiga pollinerande bin.
Vad sägs om genredigerade barn som inte kan bli feta, har bättre minne, lever längre och är mer uthålliga?
Det mest kontroversiella tillämpningsområdet för CRISPR är förändringar av mänskliga könsceller. Detta ägnar Doudna hela sista delen av boken åt. Man kan, i princip, skapa provrörsbefruktade mänskliga embryon, förändra de genetiskt hur man vill i laboratorier, och sen föra in dem till en kvinnas livmoder för att producera ett designerbarn.
Så den egentliga frågan är inte - som jag tidigare lät er tro - ”hade du förändrat din egen biologi om du hade haft makten?”. Den egentliga frågan är: hade du förändrat dina ättlingars biologi om du kunde?
De flesta bedömare är överens om att tekniken, om den börjar tillämpas på könsceller, initialt kommer användas för att förhindra foster från att få ärftliga sjukdomar som föräldrarna har anlag för. Saker som Huntingtons, cystisk fibros, och så vidare. Inget ont i det. Men det finns ingen glasklar definition av vad en sjukdom är och kroppens funktioner är mångfacetterade. Vissa genetiska förändringar som kan förebygga sjukdom snuddar vid gränsen till saker som är till gagn i vardagen. Vad sägs om genredigerade barn som inte kan bli feta, har bättre minne, lever längre och är mer uthålliga? Jag vet att tanken är motbjudande till en början, men om man tänker igenom det lite tvingas man nyansera sig. Rent rationellt är det bara en förlängning av vad de flesta föräldrar redan försöker åstadkomma för sig själva och sina barn med icke-genetiska medel. Man kan - utan att fälla en moralisk dom över samtiden - ändå fastslå att status, kost, fitness och prestation har centrala roller i vår kultur. Blir människors strävan att deras barn ska vara friska och ha bra förutsättningar bara moraliskt förkastligt när den förflyttar sig till det genetiska planet? Man måste fråga sig: är det fel att önska dessa saker för sina barn, eller är det bara fel att åstadkomma det effektivt?
kommer en värld växa fram där befolkningen i de rika delarna är befriade från genetiska sjukdomar och är funktionellt förstärkta jämfört med resten?
Men det är nu man påminns om Immanuel Kants kategoriska imperativ: ”handla endast efter den maxim, om vilken du samtidigt kan vilja, att den skall bli allmän lag”. En sak som vidrörs kort i boken ”Sprickan i skapelsen”, men som jag önskar det hade avsatts mer utrymme till, är frågan om jämlikhet.
Låt oss säga att människor – efter en initial skepsis som medföljer alla nya teknologier – tar till sig tanken på genredigerade foster. Alla kommer inte ha råd. Kommer vi då se framväxten av en ekonomisk överklass som förstärker sig genetiskt för all framtid? Eller om tekniken blir billigare och rika länder gör den allmänt tillgänglig för alla sina medborgare – kommer människor känna sig tvungna att genredigera sina barn för att inte missgynna dem i förhållande till andra? Eller kommer en värld växa fram där befolkningen i de rika delarna är befriade från genetiska sjukdomar och är funktionellt förstärkta jämfört med resten? På vilket sätt hade det påverkat de myriader av sociala frågor som vi brottas med idag? Hade vi rent av kunnat artificiellt skapa flera samtidigt levande människoarter? Vilken hierarki hade ersatt den nuvarande?
Frågan är hur en intelligent varelse med sinne för design och fingret på styrknappen förhåller sig till dessa möjliga scenarier. Det är hög tid att börja bestämma sig.
Farshid Jalalvand, forskare i klinisk mikrobiologi
-
VEM: Lotta Schelin
YRKE: Fotbollspelare
AVSNITT: 437
OM: mammaledighet, att lägga skorna på hyllan, sorg, systerrivalitet, Lyon, Kim Källström, att välja mellan fotboll och sång, Huntingtons, att jämföras med Zlatan, blandade lag, thrash talk och givetvis en hel del om huruvida man kan äta foie gras som gravid.
SAMTALSLEDARE: Kristoffer Triumf
PRODUCENT: Mattias Nordgren (vik)
DISTRUBUTION: Acast
Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
-
VEM: Lotta Schelin
YRKE: Fotbollspelare
AVSNITT: 437
OM: mammaledighet, att lägga skorna på hyllan, sorg, systerrivalitet, Lyon, Kim Källström, att välja mellan fotboll och sång, Huntingtons sjukdom, att jämföras med Zlatan, blandade lag, thrash talk och givetvis en hel del om huruvida man kan äta foie gras som gravid.
SAMTALSLEDARE: Kristoffer Triumf
PRODUCENT: Mattias Nordgren (vik)
DISTRUBUTION: Acast
Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
