Elin Wallte Podcasts
-
En ny medicin har visat sig effektiv för personer med sjukdomen cystisk fibros. Men Sverige anser att medicinen är för dyr, vilket gör patienterna desperata. Elin Wallte är en av dem.
– Jag ställdes inför beslutet huruvida jag skulle ta emot mina föräldrars besparingar efter huset de har sålt, eller att fortsätta att se oron i mina barns ögon och känna att den är befogad, säger Elin Wallte.
Patienter med cystisk fibros måste ägna en stor del av vardagen åt andningsövningar och träning och behöver ofta intravenös antibiotika på grund av ständiga infektioner. Vissa får lungtransplanteras och många dör unga.
Men sedan en tid tillbaka finns ett nytt läkemedel, Kaftrio, som minskar slembildningen och som visat sig ge snabba, bra resultat. Men medicinen är dyr, och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har två gånger sagt nej till att subventionera den.– Det känns som vi inte är inkluderade i välfärdslandet Sverige.
Elin Wallte hade satt allt hopp till medicinen. I slutet på februari åkte hon till Argentina, där läkemedelsbolaget inte har patent och där en billigare kopia tillverkas för runt 400 000 kronor om året i stället för drygt två miljoner.
Vad hände när du började äta medicinen?
– Det låter som att det inte är sant, men det gick några timmar, så kände jag att jag för första gången på flera, flera år kunde dra djupa andetag. Min dotter sa, "mamma, jag har aldrig hört dig andas på det viset".
Mätningar visar också att Elin Walltes lungfunktion på tio dagar förbättrats avsevärt. När medicinen tar slut står hon inför valet att ta mer av föräldrarnas besparingar och åka till Argentina igen, och hon känner nu till flera familjer som är på väg att göra samma resa. Men andra väljer att flytta utomlands, då läkemedlet är godkänt för subvention i runt 25 andra länder, däribland stora delar av Europa.
Myra, som inte vill ha med sitt efternamn, kommer från en ort i Mellansverige. Hon har också cystisk fibros, och hennes syster dog av samma sjukdom för sju år sedan, 33 år gammal.
– Det är så förnedrande att veta att det finns en medicin som gör personer så mycket bättre. Den finns, men jag får den inte.
Hur reagerade du när TLV:s senaste beslut kom?
– Jag fick jätteångest, jag blev jätteledsen och kände vad ska jag göra nu? Det är som de satt ett pris på mitt liv, och sagt att jag inte är värd att räddas, så nu får jag kvävas till döds.
Myra har nu lämnat hus och man för en lägenhet i Köpenhamn i Danmark. Där får hon nämligen medicinen inom högkostnadsskyddet.
– De räddar mitt liv. De har varit så fina, så välkomnande. Mitt hjärta blöder för dem som inte kan göra det.
Reporter:
Petra Haupt
[email protected]
