Avsnitt
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Je reçois aujourd’hui Elsa qui a 20 ans et qui souffre d’encéphalomyélite myalgique.
J’ai été très touchée de la recevoir. Elsa est une jeune femme qui m’a beaucoup impressionné par sa maturité et sa capacité à savoir s’écouter. C’est l’arrivée de la maladie dans sa vie qui l’a obligé à revoir son organisation quotidienne.
Elle nous parle du pacing, une procédure qui l’aide beaucoup pour mieux vivre avec sa pathologie.
J’ai d’ailleurs trouvé que même sans souffrir de cette maladie-là cette procédure pouvait être intéressante dans les maladies chroniques afin de prendre soin de soi et de se ressourcer.
Elsa nous parle aussi des aménagements possible pour continuer ces études lorsque l’on souffre d’un handicap et d’une maladie chronique invalidante. Aménagements qui lui permettent de continuer ces études de droit.
C’est un témoignage rempli de résilience et de sagesse, je vous laisse le découvrir et vous souhaite une très bonne écoute.
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Montage : Yasmine Fleurot
Mixage : Seb
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Julie souhaitait nous partager un évènement important suite à l'enregistrement de son épisode sur la congestion pelvienne et le syndrome de casse-noisette.
Vous pouvez écouter si. Témoignage dans l'épisode 21 du podcast.
Je lui laisse la parole, belle écoute.
Yasmine, un mot sur mes maux
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Saknas det avsnitt?
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Je reçois aujourd’hui Julie qui a 26 ans et qui souffre de congestion pelvienne et du syndrome de casse-noisette.
Dès le plus jeune âge Julie va beaucoup souffrir sans qu’une cause ne soit trouvée si ce n’est un diagnostic erroné d’endométriose. Les douleurs sont tellement intenses qu’elle va se voir prescrire beaucoup de médicaments au point de devenir dépendante aux opiacés.
Vous découvrirez dans le témoignage de Julie une jeune femme forte, rempli d’humour malgré toutes les souffrances et épreuves qu’elle a traversées. Dans cet épisode, Julie à la force et le courage de revenir sur une violence gynécologique qu’elle a subi.
Cette violence vécue fut telle qu’elle parle de viol. J’ai été très émue et bouleversé de l’entendre me confier cet évènement traumatisant. Si vous avez-vous-même subit des violences gynécologique ou sexuelles ce passage peut être difficile à écouter et faire remonter des émotions intense. Si ce n’est pas le moment pour vous n’hésitez pas à reporter l’écoute de cet épisode.
J’ai eu beaucoup de plaisir a enregistré son témoignage et j’espère qu’il vous plaira aussi.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Comme promis dans le dernier épisode ou je vous faisais un retour sur la première année du podcast voici un nouvel épisode un peu particulier et rempli de belles surprises.
Je voulais absolument marquer les 1 an du podcast. Et pour cela je me suis dit qu’il fallait que je mette à l’honneur les personnes qui m’ont fait confiance en partageant leur parcours de vie et de malade. Oui car sans eux le podcast n’existerait pas et ils donnent vie à celui-ci.
Alors je leur ai demandé s’ils acceptaient de m’envoyer un vocal ou bien que l’on enregistre ensemble un petit épisode pour qu’il vous donne de leurs nouvelles. Lors de certains témoignages très fort c’était presque pour moi déchirant de ne pas savoir comment les choses allaient évoluer pour mon invité et je sais que vous êtes plusieurs à m’avoir dit être très bouleversé par certains épisodes et espérer qu’ils allaient mieux.
Les deux questions que je leur ai posées étaient : comment allez-vous aujourd’hui et est-ce que votre participation au podcast a changé quelque chose pour vous ou avec votre entourage ?
Je leur laisse donc la parole une nouvelle fois et vous souhaite une très belle écoute.
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Voici un épisode très particulier aujourd’hui.
C’est l’épisode anniversaire du podcast ! Je tenais à revenir sur l’année qui s’est écoulé et vous parler de ce projet un peu fou pour moi.
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Je reçois aujourd’hui Lucie qui a 33 ans et souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère atteint de spondylarthrite et la présence du gêne HLA B 27, Lucie va être confronté à une très longue errance médicale et sera enfin diagnostiqué lorsque la maladie aura malheureusement pris de l’ampleur.
Ce que j’ai trouvé fou dans le témoignage de Lucie, ce sont les aller-retour de l’activité de la maladie sur ses IRM. Parfois, l’activité inflammatoire était bien visible et parfois non. Cela pose vraiment question autour de la difficulté de poser un diagnostic, mais surtout de ne pas évincer une spondylarthrite lorsque l’IRM revient négative.
Il est primordial pour moi de donner la parole à des personnes ayant vécu ce genre de parcours afin que toutes les nuances de cette maladie puissent être connues du plus grand nombre et que les errances diminuent enfin.
Je vous laisse découvrir son parcours et vous souhaite une très belle écoute.
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Je reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d’un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu’elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d’ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours.
Le témoignage de Louise montre combien l’errance médicale peut-être violente, douloureuse et mène au désespoir et à des idées noires. Il est difficile lorsque l’on ne l’a pas vécue de se rendre compte de ce que c’est de vivre avec des douleurs chroniques sans reconnaissance médicale et sans savoir ce que l’on a. Parfois il peut même y avoir beaucoup de culpabilité mise sur le dos des malades en mettant en cause l’état psychique de la personne ou son stress par exemple. L’errance médicale est une véritable souffrance qui n’est pas prise en charge à sa juste mesure.
Louise a eu le courage et la clairvoyance de se faire passer en priorité malgré des études de médecine très prenante. Elle a su relativiser et faire passer sa santé en priorité. Aller mieux et prendre soin d’elle pour pouvoir par la suite soigner les autres. Il est beau de voir dans le témoignage de Louise que plusieurs médecins vont se battre et chercher avec elle ce dont elle souffre.
Je vous laisse découvrir son histoire et je vous souhaite une très belle écoute.
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Aujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes.
Le témoignage de Caroline m'a profondément touchée et émue tant son parcours fut une épreuve. Deux pathologies qui sont extrêmement douloureuses. L'algie vasculaire de la face est appelée la maladie du suicide tant l'intensité des douleurs est violente. Vivre avec des douleurs chroniques est déjà un combat de chaque instant mais lorsque j'entends toute la culpabilité de Caroline sur le fait d'être malade vraiment cela me rend triste et en colère. En colère car il a suffi d’une phrase prononcée par un médecin pour que Caroline bascule et se sente responsable de sa pathologie et de ses douleurs. J'aimerais que la honte change de camps une bonne fois pour toute.
Je voudrais te dire Caroline que je suis admirative de ton parcours et de ta force. J'aimerais tant que s'autoriser à prendre soin de soi et à respecter ses limites ne soit plus vue dans notre société comme de la faiblesse. Osons parler de nos douleurs, de nos peurs et de notre tristesse quelle qu'elle soit. Nous avons le droit de nous exprimer et surtout d'être entendu.
Ce podcast est aussi là pour ça, libérer la parole, permettre à chacun de nous sentir moins seuls face à notre quotidien de malade et surtout nous soutenir.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Je reçois aujourd’hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d’un syndrome d’activation mastocytaire et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité autrement appelé le HSD.
Dans le cas de pauline ce n’est pas un médecin qui lui dira que c’est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru.
Je me demande pourquoi face à des plaintes multiples souvent la première pensée est qu’il s’agit soit de mensonges, soit d’un trouble psychologique.
Pourquoi ses possibilités sont très souvent envisagées en première intention ? Les conséquences sont bien plus délétères que de faire des recherches et éliminer des diagnostics et qu’en fin de compte la personne soit hypocondriaque par exemple. Et si le patient ment, cela ne voudrait-il pas dire quelque chose malgré tout sur sa santé mentale ? Un appel à l’aide par exemple.
Ne pourrait-on pas imaginer que le patient et le médecin puisse être dans une relation de confiance et avancer main dans la main. Je sais que ces médecins-là existent mais il reste encore trop souvent ceux qui ne l’entendent pas de cette oreille.
J’ai beaucoup aimé entendre pauline nous déculpabiliser sur la manière de vivre la maladie chronique. Elle propose de nombreuses solutions qui l’aide sans jamais dire que c’est la solution pour tous.
Son mantra pourrait être de s’écouter et de ne plus écouter les autres.
Qu’il est difficile de se faire passer en priorité mais ne devons-nous pas prendre soin de nous pour pouvoir le faire pour les autres sans que cela soit à notre détriment. Je trouve que le parallèle avec le masque à oxygène en avion est signifiant pour illustrer ces propos. Si vous ne mettez pas votre masque en premier vous serez inconscient avant de pouvoir le mettre à quelqu’un d’autre.
Je vous invite à prendre soin de vous et je vous souhaite une très belle écoute
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Je reçois aujourd’hui Alain qui a souffert il y a 16 ans d’un neurinome vestibulaire. Alain n’est pas uniquement un patient il est aussi de l’autre côté du bureau en tant que médecin psychiatre.
C’est un autre enjeu lorsque l’on est soit même médecin de vivre une errance médicale. Alain nous parlera entre autres de sa difficulté à remettre en question l’avis d’un collègue. C’est d’ailleurs quelque chose qu’il ne fera pas car il a confiance et dit lui-même qu’il ne s’agit pas de sa spécialité.
Le retard de diagnostic aura de lourdes conséquences pour Alain. En effet, la tumeur ayant pris beaucoup d’ampleur il ne pourra pas bénéficier de la chirurgie moins invasive et devra subir une lourde opération qui lui laisse encore aujourd’hui de nombreuses séquelles avec lesquelles il doit apprendre à vivre.
Je vous laisse découvrir le touchant témoignage d’Alain rempli de douceur et d’humilité.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Aujourd’hui je reçois Princesse au doigt saucisse. Elle a 32 ans et elle souffre d’une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.
C’est le second épisode consacré à cette pathologie mais il abordera d’autres symptômes de la maladie comme les gonflements articulaires. Elle nous parlera aussi de la difficulté à vivre une reconversion professionnelle à cause de son handicap.
En effet, malgré avoir été complètement transparente sur son état de santé ses nouveaux employeurs n’ont pas su adapter le poste à sa pathologie. Encore une fois le handicap invisible a laissé des marques.
S’en suivra une multitude d’aberrations administratives qui ont pu la mettre à mal et dans une situation financière extrême. Elle nous parlera du découragement lié à cela et cette sensation de profonde injustice qu’elle traverse encore aujourd’hui.
PADS nous parlera aussi de sa sensation de perte de contrôle de son corps au moment du diagnostic alors qu’elle pensait au contraire le maîtriser.
Souvent, je vous rencontre lors de l’enregistrement de votre témoignage et par la suite des liens se construisent, parfois allant même jusqu’à l’amitié. C’est l’inverse qui s’est produit avec Princesse au doigt saucisse.
C’est grâce aux réseaux sociaux qu’une jolie amitié est née et enregistrer ensemble son témoignage fût une évidence.
Je vous laisse découvrir son parcours et je vous souhaite une très belle écoute.
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Je reçois aujourd’hui Caroline. Elle a 41ans et vient nous parler de la neuropathie des petites fibres.
Cette maladie s’est déclenché tel un coup de tonnerre dans la vie de Caroline un après-midi alors que rien de le présageait. Sa vie va littéralement basculer à partir de ce jour-là.
Le témoignage de caroline m’a beaucoup touché car elle nous livre, avec beaucoup d’humilité, tous les moments très difficiles qu’elle a traversé mais nous montre aussi toute la résilience dont elle a été capable pour ramener de la lumière dans sa vie.
Caroline nous raconte le chemin qui l’a mené jusqu’à l’acceptation de sa maladie et de ces conséquences dans sa vie. C’est l’acceptation de sa pathologie et l’entrée du yoga dans son quotidien qui va lui permettre de vivre comme elle le dit elle-même en harmonie avec ses symptômes.
Je vous laisse découvrir son témoignage rempli de sourire et de résilience.
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Je vous souhaite une très belle écoute.
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Je reçois aujourd’hui Manon. Elle souffre de la maladie du filum. Une maladie très peu connue et surtout non reconnue en France. C’est après de nombreuses opérations et des années de douleurs souvent inexpliqués que Manon va enfin trouver de quoi elle souffre. C’est en Espagne à Barcelone qu’elle rencontrera les médecins qui l’opérerons et la soulagerons.
Le parcours de Manon montre une fois encore combien se faire confiance et insister malgré les certitudes des médecins est primordial.
J’ai à cœur de rester la plus impartiale possible dans ce podcast cependant certaines histoires et anecdotes médicales me rendent parfois la tâche difficile. Ce fut le cas en écoutant le récit de Manon tant il semble qu’elle ait rencontré des situations qu’elle n’aurait pas dû vivre, notamment lorsque la rentabilité semble être plus importante que la prise en charge d’un patient qui sort tout juste d’une opération.
Je vous laisse découvrir son histoire et vous faire votre propre idée.
Très belle écoute à vous.
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Aujourd’hui, je reçois Sandra. Elle vient nous parler de fibromyalgie.
Je tiens par avance à m’excuser pour la qualité audio de cet enregistrement.
En effet, lors de celui-ci j’ai oublié de sélectionner le bon micro sur mon logiciel… C’est comme cela que l’on apprend me direz-vous mais ma déception était à la hauteur du témoignage bouleversant que Sandra m’avait donné à entendre. Sandra a donc sans hésiter accepté de réenregistrer l’épisode.
Seulement voilà. Il est incroyable de remarquer qu’avec plusieurs semaines d’écart entre les deux enregistrements le témoignage de Sandra avait évolué. Il s’est avéré qu’à l’écoute des deux enregistrements j’avais un choix à faire : soit vous proposer une moins bonne qualité audio mais avec un témoignage significativement plus complet soit un épisode de bonne qualité mais beaucoup moins détaillé dans le parcours de Sandra et les étapes par lesquelles elle est passée.
Après réflexion et avoir recueilli votre avis mes chers auditeurs le choix fut une évidence. C’est pourquoi aujourd’hui j’ai privilégié le témoignage qui m’avait le plus ému et touché malgré un son de mauvaise qualité.
Avec Seb, qui fait le mixage son, nous avons fait de notre mieux pour vos oreilles et j’espère que vous ne vous arrêtez pas à cela et que vous persévérez pour entendre le témoignage de Sandra. En effet, après de nombreuses années de souffrance et un énorme travail sur elle-même et son histoire elle arrive aujourd’hui à vivre avec beaucoup moins de douleurs.
Pour elle, la clé de la diminution spectaculaire de ses douleurs c’est le retour vers soi et écouter son corps et ses besoins. Se respecter et Oser dire non.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Je reçois Mailys qui a 31 ans et qui souffre du syndrome de Gougerot Sjogren.
Malgré les médecins qui lui répètent que ces douleurs sont dans sa tête et même inventées, c’est sa détermination et sa persévérance qui lui permettront d’avoir enfin un diagnostic.
Même si celui-ci ne lui a pas permis à ce jour de trouver des traitements qui la soulage elle vous parlera de sa manière de vivre un quotidien rempli de douleurs. Elle nous partage une
véritable philosophie de vie, ne pas laisser la maladie diriger celle-ci et continuer d’avancer en adaptant son quotidien à sa pathologie pour moins la subir et cohabiter au mieux avec elle.Son mantra est de nommer ses réussites. En effet, on a souvent tendance à les minimiser au profit de nos échecs mais valoriser nos combats et nos victoires est primordial car ils sont bien réels et nous aident à continuer notre chemin.
Pleine de projet malgré un quotidien difficile, elle vous donnera je l’espère le sourire tant elle ne se laisse pas abattre. C’est une belle leçon de vie de l’écouter et j’espère que cela aidera tous ceux qui se sentent démunis face à l’inefficacité des traitements dans leur pathologie.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Ce 10ème épisode a une signification particulière pour moi. En effet, lorsque je me renseignais sur comment lancer mon podcast je trouvais partout le même conseil : avoir 10 épisodes de prêt avant de se lancer dans l’aventure du podcast. Très rapidement je me suis rendue compte ce que 10 épisodes représentaient en termes de temps, d’énergie et de travail et je me suis dit tant pis je me lance avant et on verra !! Et j’ai bien fait car trouver des personnes qui acceptent de témoigner dans le podcast est plus facile quand ils peuvent déjà écouter le format au travers d’autres épisode. Et surtout car vos retours me portent et me confortent dans ce projet.
Etant donné que cet épisode a une saveur particulière pour moi je le voulais différent de ceux déjà publiés. Il le sera aujourd’hui part deux coté.
Je reçois aujourd’hui Marie qui n’est pas celle directement concerné par l’errance médicale. En effet, elle vient nous raconter celle de son fils. Alors vous dire qu’il ne s’agit pas du tout de son errance a elle aussi serait faux car rien n’est plus insupportable que de voir son enfant souffrir et de ne pas savoir comment le soulager.
Marie nous parlera du véritable combat qu’elle a mené pour comprendre de quoi souffre son fils et des solutions qu’elle a trouvé pour venir à bout de ces deux pathologies. En effet, son fils a souffert du syndrome de Kiss et du Syndrome d’activation mastocytaire autrement appelé le SAMA. A force de ne pas être cru par la médecine classique elle va se tourner vers les médecines dites alternatives.
Elle qui n’était pas du tout en lien avec le monde de l’ésotérisme avant la naissance de son fils va s’ouvrir à celui-ci et découvrir qu’il existe des solutions qu’elle n’imaginait pas de prime abord. Des solutions comme la méthode bye bye allergies mais aussi la méthode de libération des émotions et des allergies associés. Marie nous livre un témoignage fort ou elle est prête à tout pour son fils.
Un combat envers et contre tout qui la mènera vers une belle victoire : la guérison de son fils.
Je vous souhaite une très belle écoute.
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Musique : Oak studios
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Je reçois aujourd’hui Claire qui a 29 ans et qui vit dans le sud de la France.
La puberté est souvent un grand bouleversement car l’on voit son corps se transformer. C’est encore plus vrai pour Claire qui va voir l’aspect de ses jambes et de ses bras se modifier de
manière importante à cette période de sa vie. Les douleurs vont aussi apparaitre. Les régimes pour maigrir et se mettre au sport seront les seules solutions que les médecins lui proposeront.Elle nous parlera des troubles alimentaires dans lesquels elle est tombée suite à ses régimes drastiques. Régimes qui ne modifiaient pas son apparence et qui avait pour conséquence de
lui faire croire qu’elle était faite comme cela et qu’il n’y avait donc rien à faire si ce n’est accepter la situation et son corps tel qu’ils étaient avec son lot de douleurs.Claire va finalement s’auto diagnostiquer à l’âge de 23 ans après avoir vu un témoignage sur le lipoedeme dans lequel elle se reconnait.
J’espère aujourd’hui qu’à son tour, son témoignage aidera certaines femmes à se reconnaitre.
Claire a su tirer une véritable force de cette maladie et s’engage pour toutes les femmes ayant cette pathologie.
En effet, elle a écrit un livre et a mis au point un annuaire qui regroupe les professionnels de santé qui connaissent la maladie mais aussi les femmes atteintes de lipoedeme qu’elle appelle les liposister.
Créer de la sororité au-delà de la maladie est son maitre mot.
Je vous laisse découvrir son parcours et vous souhaite une très bonne écoute.
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Montage : Yasmine Fleurot
Mixage : Seb
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Je reçois aujourd’hui Margot. Elle a 31 ans et souffre de sclérose en plaque.
Son témoignage est puissant et la résilience est partout.
Aujourd’hui, Margot ne nous parlera pas uniquement de son errance médicale et de sa vie avec la SEP. En effet, son parcours médical est intrinsèquement lié à un drame survenu dans sa vie, la maladie de son papa puis son décès.
Son désespoir profond la mènera à faire une tentative de suicide tant la malveillance des autres a pu faire partie de son parcours.
Je suis ressortie de notre entretien profondément touchée, bouleversée et émue par son témoignage. Il m’aura aussi beaucoup révolté et choqué par toute la malveillance et les
erreurs que Margot a subies.Si vous avez ou êtes en train d’accompagner une personne que vous aimez en fin de vie ou que vous êtes touché par le suicide d’un de vos proches cet épisode peut vous remuer et faire
ressortir beaucoup d’émotions. N’hésitez pas à attendre pour l’écouter si vous ne vous sentez pas prêt ou bien à être entouré si vous en ressentez le besoin.Je vous souhaite une très bonne écoute.
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Je reçois aujourd’hui Laetitia qui a 39 ans et qui souffre d’endométriose.
C’est le second épisode du podcast sur cette maladie. Malgré le fait de souffrir de la même pathologie, vous pourrez voir combien les parcours de Caroline et Laetitia sont différents.
Caroline nous avait parlé dans le 3ème épisode de ses douleurs et hémorragies très
importante pendant ses règles ainsi que de son parcours semé d’embuches pour accéder à la maternité.Aujourd’hui Laëtitia nous parlera de ses douleurs mais surtout des complications qu’elle a traversé en subissant plusieurs opérations dont la pose d’une stomie de décharge et une hystérectomie.
Elle nous parle sans tabous de ce qu’elle a vécu et traversé, tant physiquement que psychiquement, suite à ses deux opérations.
Son hystérectomie lui aura littéralement permis de revivre, en retrouvant une vie avec très peu de douleurs, le bonheur de vivre à présent des cycles naturels et de vivre pleinement sa sexualité.
Laetitia nous parle aussi de son ressenti de perte et de deuil lié à l’ablation de son utérus et du chemin d’acceptation et de reconstruction qu’elle traverse en ce moment même.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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