Avsnitt
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In dieser Folge spreche ich mit Pia über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Spinale Muskelatrophie" (SMA Typ 2). Die 23-Jährige studiert in Ulm und macht zurzeit ihren Bachelor in Psychologie. Obwohl sie eigentlich immer etwas ganz anderes studieren wollte, strebt sie anschließend noch ihren Master an. Pia weiß genau was sie will und vor allem, was sie alles leisten kann. Auch wenn das Studium viel Zeit beansprucht, nimmt sie all ihre Kraft zusammen und geht ihrer Leidenschaft als Künstlerin nach. Pia erzählt unter anderem, warum sie manchmal auch den Druck verspürt, sich bei ihren Tätigkeiten beweisen zu müssen.
00:00:00.000 Intro
00:01:03.161 Einleitung & Vorstellung
00:04:09.539 Pias Erkrankungsverlauf
00:08:53.397 Medikamente
00:16:28.266 Ihr Studium
00:19:55.176 Leidenschaft als Künstlerin
00:22:54.481 Leistungsfähigkeit mit Behinderung
00:32:42.212 Zukunftspläne
Pias Instagram-Account: https://www.instagram.com/pianschmid?igsh=c3JhbjRyaWxwdDdp
Quellen:
https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/spinale-muskelatrophie-sma
https://www.facesma.de/diagnose-sma/ursachen/
https://www.aktion-mensch.de/inklusion/arbeit/zahlen-daten-fakten
Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)
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In dieser Folge erzählt Christin über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Gliedergürteldystrophie". Im Alltag bekommt sie viel Unterstützung von ihrer Familie. Auch ihr Freund ist seit fünf Jahren immer an ihrer Seite. Die beiden haben sich über die Dating-Plattform Tinder kennengelernt. Die 25-Jährige verrät euch unter anderem welche Erfahrungen sie noch auf der Plattform gemacht hat und wie das Umfeld auf ihre Beziehung reagiert.
Info: Die Qualität der Tonaufnahme von Christin ist nicht ganz so gut, da sie mit keinem externen Mikrofon aufgenommen hat. Dennoch hoffen wir, dass ihr euch davon nicht beirren lasst und ihr gut zuhören könnt.
00:00:00.000 Intro
00:00:33.329 Einleitung in das Thema
00:02:29.404 Das Leben von Christin
00:05:51.768 Ihre Erkrankung
00:09:37.081 Die Beziehung zu ihrem Freund
00:11:44.270 Erfahrungen auf Tinder
00:22:51.671 Vorurteile
00:25:35.192 Abschluss Statements
Quellen:
Eigene Umfrage auf dem Instagram-Kanal @kraftvolle.stimmen (https://instagram.com/kraftvolle.stimmen?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==)
https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/lgmd-gliederguerteldystrophie
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=263#:~:text=Die%20Gliederg%C3%BCrtel%2DMuskeldystrophien%20(LGMD),und%20respiratorische%20Beeintr%C3%A4chtigungen%20beobachtet%20werden.
https://www.stern.de/lifestyle/liebe-sex/dating--mit-kleiner-verhaltensaenderung-wird-das-dating-erfolgreicher-33626278.html#:~:text=Ein%20harter%20und%20immer%20wiederkehrender,die%20Bilder%20des%20Fremden%20anschaut
Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)
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In dieser Folge spreche ich mit Louisa über ihre Erkrankung "Charcot-Marie-Tooth" (CMT) Typ 1b. Die 23-Jährige macht zurzeit ihren Master in Kommunikationswissenschaft und Journalistik in Hamburg. Ihre große Leidenschaft ist das Malen. Aufgrund der Muskelschwäche kann sie dies nur noch mit dem Mund machen. Louisa erzählt euch unter anderem, warum es ihr anfangs schwerfiel, den Menschen zu zeigen, wie sie malt.
00:00:00.000 Intro
00:00:30.686 Einleitung des Themas
00:01:33.485 Vorstellung Louisa & Erkrankung
00:10:45.116 Leidenschaft als Mundmalerin
00:21:24.270 Inspiration Porn
00:29:11.095 Zukunftspläne & Wünsche
00:30:50.239 Outro
Louisas Instagram-Account: https://instagram.com/louba_artist?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==
Quellen:
https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/cmt-hmsn
https://dieneuenorm.de/podcast/inspiration-porn/
Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)
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Mehr als 100.000 Menschen in Deutschland leben mit einer Muskelerkrankung. Viele von ihnen erfahren tagtäglich Vorurteile in der Gesellschaft. Hier bekommen "kraftvolle" Stimmen eine Plattform, um ihre Erfahrungen und ihren Umgang mit der Erkrankung zu teilen. Pro Folge geht es um eine bestimmte Form von Muskelschwäche und ein Vorurteil, das abgebaut werden soll. Ab dem 29. November jeden zweiten Mittwoch überall, wo es Podcasts gibt.
Fakten und Highlights zum Podcast findet ihr auf Instagram: https://instagram.com/kraftvolle.stimmen?igshid=MXBjNWIyd3hzcGJ6MQ==
Musik (Intro & Outro): Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)
