Avsnitt
-
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом, о котором мечтал бы сам доктор Хаус: у неё появился пульсирующий шум в ушах, начало пропадать зрение, неметь лицо и болеть голова.
"Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались".
Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений.
"Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар".
Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге.
Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента.
_________________________
Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу:
Варвара и путь к диагнозу БАР
Антонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкой
Анна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в Петербурге
Мария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка)
Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мама
Анастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниями
Инна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечение
Сергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозга
Елена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа
_________________________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный спортивный байк.
"В конце мотосезона, 31 августа, я ехал вечером по делам, была пустая дорога. Один мотоцикл, одна машина, — вспоминает Андрей. — Я ехал, а человек решил повернуть через 2 сплошных прямо в меня. Он меня зажал, как между молотом и наковальней. Нога осталась, ее сильно разворотило. Потеря крови 90%, врачи давали 5% на выживаемость. Ампутация, потом реампутация. Когда я вышел из комы 2 сентября, я понял, что как раньше уже не будет".
Оказалось, что Андрей несколько раз чуть не умер на операционном столе, врачи несколько раз запускали его сердце. Когда угроза жизни миновала, Андрей начал работать с протезистами, а ещё впечатлился тем, какой путь нужно пройти человеку с инвалидностью, чтобы получить нужный протез.
"Я не знал, что для разных видов занятий нужны разные протезы, и за каждый придется бороться, — говорит Андрей. — Но мне хотелось и бегать, и прыгать, и кататься, и жить полноценной жизнью".
Хотя к желанию снова жить активную яркую жизнь Андрей пришел не сразу. Сначала новый путь на протезе казался ему мрачный и безнадежным.
"Была полная апатия и депрессия, не помогали ни родные, ни близкие, ни какие-то их уговоры, ни вера в то, что всё будет хорошо, — вспоминает Андрей. — Привязывался к прошлому и говорил, что хочу опять ногу; хочу, чтобы было как раньше, и всё".
Мы поговорили о том, как Андрей смог вернуть себе вкус жизни и даже вести куда более активную жизнь, чем до аварии. Как ему помогла психотерапия, и кто ещё вдохновлял его смотреть на мир с надеждой. Как к аварии отнеслись его близкие, и почему распалась семья, которую Андрей создал за 2 недели до аварии. А ещё мы обсудили почему Андрей, который сейчас на протезе занимается сноубордом, вейкбордом и мотокроссом, увлекся новым экстремальным спортом — прыжками с парашютом.
__________________________
Герои, которых мы упоминаем в выпуске:
Наташа Гросс и сын Миша
Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова
Бодибилдер Коля Баранов
__________________________
Наш телеграм-канал
-
Saknas det avsnitt?
-
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП, и врачи сказали, что она никогда не сможет ходить. С раннего возраста Юля проходила интенсивную реабилитацию, включая операции, массажи, лечебную физкультуру.
Мама Юли практически уговорила Валентина Дикуля взяться за лечение дочки, хотя он обычно не работал с такими маленькими детьми. В итоге, Юля пошла в 5 лет, сначала только с опорой, по стеночке, но постепенно — к 8 годам — она смогла оторваться от стен. Но на этом реабилитация не закончилась, заниматься телом нужно было каждый день.
"Во время школы у меня тоже была реабилитация, — вспоминает Юля. — Практически нон-стоп. Я просыпалась в 5 утра до школы. У меня было первое занятие, потом школа, потом меня оттуда забирали, и мы ехали либо на конный спорт, либо в бассейн, либо куда-то ещё. После у меня еще одна лечебная физкультура. Потом ко мне приходили репетиторы по математике, химии, английскому. Где-то в 8 я садилась делать уроки, на глазах уже слезы. К полуночи все весь дом успокаивается, но с 5-6 утра начнется то же самое".
В подростковом возрасте Юля начала протестовать против интенсивной реабилитации, что приводило к конфликтам с мамой. Когда Юле было 15 лет, мама внезапно умерла, и Юля растерялась. Мама делала за нее все бытовые дела, так что теперь приходилось быстро учиться самостоятельности. Юля осваивалась, училась, но на 8 лет полностью отказалась от реабилитации.
Мы поговорили с Юлей о том, как они с мамой мечтали и готовились к тому, что Юля уедет учиться и жить в Канаду или США, и что из этого вышло. Обсудили учебу и самостоятельную жизнь Юли в Англии, а также причины, по которым она вернулась обратно в Россию, хотя есть вещи, по которым она скучает из той, английской жизни. А ещё Юля рассказала о том, как она увлеклась актерским мастерством, вернулась к реабилитации на своих условиях и почему именно театр помогает ей открывать в себе новые возможности.
______________________
Выпуск, который мы упоминаем в разговоре с Юлей:
Соня Адищева: "Не надо приносить себя в жертву", — мама ребенка с ДЦП о том, как не сойти с ума
______________________
Другие наши выпуски про людей с ДЦП:
Саша Полякова: "Люди не считают, что у меня ДЦП, думают, что я притворяюсь"
Миша Перекалин: "Я всегда знал, что у меня ДЦП, но не относился к этому, как к чему-то особенному"
Света Павликова: "Люди придумали, что если ты криво ходишь, значит у тебя кривые мозги"
______________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.
Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в разговоре отметил, что она много ест. Лина считает, что никакие слова мужа в тот момент не могли изменить ситуацию, потому что "процесс уже был запущен". Гинекологи, у которых наблюдалась Лина, отмечали, что она слишком худая, но Лина списывала всё на токсикоз.
Дочка Лины родилась здоровой, на 36-й неделе беременности, молока у Лины особо не было, и девочку перевели на смесь. Тем временем Лина снова начала вспоминать о том, что можно есть меньше, смотрела на фото девушек с прессом после родов, начала сокращать порции еды шаг за шагом и вернулась к привычному образу питания, а возможно, даже ужесточила его. Лина специально старалась подчеркнуть в раздевалке фитнес-центра, что она только родила, но у нее хорошая фигура.
Лина начала понимать, что у нее проблема, когда наткнулась на блог девушки, выходившей из анорексии, и узнала себя в ее постах. После этого Лина стала интересоваться подкастами и историями людей, которые справились с расстройствами пищевого поведения, чтобы лучше понять свою ситуацию.
Мы поговорили с Линой о том, как сложились её отношения с мужем и как на её состояние реагировали родители. Лина рассказала, как покупала одежду в детском отделе и почему это было для неё очень важно. А ещё мы обсудили, как важно вовремя обращаться за психологической помощью, даже если очень веришь в то, что справишься самостоятельно.
_________________
Выпуски об РПП:
История Ксении Шап о булимии
_________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз.
“Я понимала, что я очень боюсь, что у меня не будет диагноза, что мне скажут, что с вами все нормально, вам к психиатру, — вспоминает Варя. — Буквально мне хотелось, чтобы лучше поставили диагноз рак, чем какой-то психиатрический диагноз, тогда болезнь будет осязаема”.
Депрессии сопровождали Варю с подросткового возраста, но героине казалось, что у неё просто сильно портится характер, и все подростки так живут. Ко взрослому возрасту на фоне депрессии у Вари появились суицидальные мысли. Она пыталась справляться с помощью медитаций, потом обратилась к психиатру. Варе прописали лечение, но от лекарств у неё стали накапливаться побочные эффекты, а врач — на фоне пандемии — долго не выходила с ней на связь, а потом отказывалась принимать очно. В итоге, на корректировку лечения Варя попала только через полгода — к новому врачу, с которой остается до сих пор. Врач долго задавала ей вопросы, а затем назвала диагноз.
“Было прям очень тяжело, — вспоминает Варя. — И сам диагноз, и факт, что надо лечиться”.
Даже на фоне лечения у нашей героини случался и долгие депрессии, и психоз, и инверсия аффекта (внезапная смена депрессивного состояния на маниакального), и синдром положительных двойников.
“У меня такое течение расстройства, что фазы депрессии и мании сменяют друг друга и перерывом между ними фактически нет, — говорит Варя. — Прелесть моей жизни на лечении в том, что фазы БАР гораздо более мягкие. Нет периодов очень глубокой депрессии или мании, либо они короче, чем до лечения”.
Мы поговорили с Варей о том, как на лечении у неё развивались побочные эффекты, и как ей приходится "отращивать внутренного сторожа", раз мозгу иногда нельзя доверять, и почему Варе пришлось "питчить свою жизнь" родным, объясняя, что для выживания ей нужна психофарма. Варя рассказала, как БАР повлияло на отношения с мужем, и почему тяжелее всех диагноз принимала она сама, ведь излечиться не получится, а кайф от мании — это эйфория с жестким похмельем.
_________
Другие выпуски о ментальных проблемах:
БАР
История психолога Ася Мелконян
История бизнесмена Леонида Румянцева
ПРЛ
История Саши
Циклотимия
История коуча Али Федосовой
Дисфагия
История дизайнера Даши Соловьевой
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже приспособилась к жизни с протезом, смогла отрефлексировать детские травмы, которые не отпускали ее, вышла из цикла абьюзивных отношений с мужчинами и открыла свой бизнес.
Сложно Тани начались ещё в детстве: она рано повзрослела, ей было всего 5 лет, когда она стала ухаживать за парализованной бабушкой, а таким рано повзрослевшим детям сложно социализироваться и встроиться в коллектив. По словам Тани, отношения с мамой были похожи на пограничные. С одной стороны, мама очень её любила, с другой - сильно била, не признавала личных границ, навязывала увлечения. Ей нельзя было возразить или сказать “нет”.
“Моя мама была, очевидно, ребенком 20 лет, которая родила еще одного ребенка, и она взрослела в ужасных сложных условиях, без помощи родителей, с постоянно уходящим отцом, - говорит Таня. - И вот что получилось, то получилось. Она взрослела об меня”.
Убежищем Тани в подростковом возрасте стал дневник, но компания, в которой у героини появились друзья и первая любовь, дневник нашла и прочитала. После этого отношение к ней изменилось, а парень, отношения с которым Таня описывала в дневнике, завел её в лифт и пригрозил убийством. У Тани не было близких взрослых, которым можно было бы довериться и обсудить случившееся. Она потеряла друзей и начала прогуливать школу. Мама узнала о прогулах и плохой успеваемости и…Таня оказалась в психиатрической больнице на два месяца.
После выписки Таня переходила из школы в школу, училась с трудом, но закончила вечернее обучение. Она рано начала работать, ушла из дома, начала строить карьеру в рекламе, в 20 лет вышла замуж и родила двоих детей, пытаясь при этом не повторить ошибок мамы, и пошла в терапию, чтобы работать над своей агрессией и импульсивностью.
“Мы с мужем жили вместе девять лет, - говорит Таня. - Знаете, я просто встретила хорошего стабильного парня, и мы где-то через 4-5 месяцев поженились. Тогда мне нужно было, чтобы было стабильно. Такого никогда не было в семье, хорошей модели семьи у меня просто не существовало. И я к этому моменту очень устала жить. И я решила быть домохозяйкой, заниматься фотографией. Муж дал мне такую возможность. Я была той самой матерью двух ангелочков. Но срывалась также, как моя мама, я автоматически поднимала руку на сына и решила пойти в терапию”.
Затем в жизни Тани случился развод, сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, самой Тане диагностировали СДВГ. Таня очень много работала, а все переживания “успешно” вытесняла и отрицала. И вот однажды она пришла на вечеринку к подруге в центре Москвы (это было на излете пандемии, в октябре 2021 года), выпила лишнего, вышла на балкон и…упала, получив тяжелые травмы. Сначала врачи сказали, что ноги срастутся, но через 2 месяца одну ногу пришлось пришлось ампутировать из-за остеомиелита. Реабилитация была очень тяжелой, но Таня очень благодарна друзьям за поддержку.
Мы поговорили с Таней о том, как она заново собрала свою жизнь после ампутации; как выстраивает сейчас отношения с собственными детьми, и как изменились её отношения с мамой после трагедии. А ещё Таня рассказала, почему продолжает работать с психологом и как в терапии обнаружила внутри себя грустного подростка, который больше не хотел жить.
_____________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и долго копил на свой первый байк. К моменту аварии Николай уже 6 сезонов ездил на спортивных мотоциклах, прошел школу экстремального вождения, ни разу не попадал в аварии и с удовольствием работал в мотосалоне.
В день аварии Коля возвращался со свадьбы сестры. Он не пил и впервые за 6 лет не надел защиту спины. На светофоре, начав движение на зеленый свет, Коля внезапно столкнулся с автомобилем, который выскочил перед ним, разворачиваясь через 2 сплошные. В таких ситуациях мотоциклистов учат укладывать мотоцикл на бок, чтобы смягчить удар, но машина появилась слишком внезапно. Рефлекторно Николай нажал на тормоза, из-за чего мотоцикл встал на переднее колесо. В результате Коля кувыркнулся вперед, и мотоцикл упал ему на спину.
"Я не потерял сознание и хорошо помню тот день, — вспоминает Коля. — Первым делом при аварии мотоциклисты бегут осматривать свою технику. Я попытался встать, но понял, что не могу пошевелить ногами. 27 лет я вставал, а тут не могу. Я понял, что нужно полежать — видимо, дело серьезное. Хотя стартовал я со скоростью 50-60 км/ч, то есть не слишком быстро. Когда приехала скорая, врачи сообщили, что у меня перелом позвоночника, и меня везут в реанимацию."
После аварии врачи давали осторожные прогнозы относительно будущего Николая. Кроме того, они не решились сразу оперировать его: травмы были слишком серьезными, и сердце могло не выдержать нагрузки.
"У меня нет полного разрыва спинного мозга, — говорит Николай. — Когда есть полный разрыв, врачи сразу говорят, что человек больше не сможет ходить. У меня же была гематома, сжимающая нервы в спинном мозгу. Она могла со временем рассосаться, освободить нервы, и чувствительность бы вернулась. Я такой человек: если что-то случается, готовлюсь к худшему, но верю в лучшее."
К сожалению, Коля так и не смог встать на ноги, несмотря на многочисленные реабилитации. Однако он полностью изменил свою жизнь и стал спортсменом. Сначала было очень тяжело: ноги не работали, спина не держала, оставались только руки. Тренеры подсказывали Николая, что-то он изучал сам во время реабилитации, и результат не заставил себя ждать. Вокруг Николая вновь закипела жизнь: спортивные соревнования по жиму и бодибилдингу, катание на горных лыжах и вейкборде, прыжки с парашютом, съемки на телевидении, а также походы в театр, которые раньше его совсем не интересовали.
В нашем выпуске Коля рассказал, как он создал для себя новое тело, полагаясь на руки, что было самым трудным в процессе реабилитации и какой была его первая цель после аварии. А ещё мы обсудили, почему Николай продал свой мотоцикл и как нашел новый смысл в жизни, избежав депрессии.
___________________________________
Наши истории о людях, чьи жизни изменили аварии:
Спортсменка Ира Скачкова из-за аварии потеряла ногу
Блогерка Тамара Брюхнова, в детстве попала под поезд
Мастер спорта Лиля Рашитова в детстве потеряла ногу
Танцовщица Ольга Лукина, в аварии потеряла руку
Блогер Ибрагим Ибрагимов, потерял ногу во время теракта
Журналистка Вера Шатилова, в аварии потеряла руку
__________________________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.
Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так остро отдалилась от своего тела.
"Я вообще не обращала внимания на то, что происходит с моей физической оболочкой, — вспоминает Ирина. — Поэтому, даже если какие-то симптомы и были, я не придала им значения, так как находилась в глубоких нравственных переживаниях. Но потом один из моих родственников, у которого был рак, рассказал мне о симптомах. Когда они у меня появились, я поняла: скорее всего, это оно. Нужно проверяться".
Сначала появилась кровь в стуле, но ничего не болело, и была надежда, что это геморрой. Ирина записалась к врачу и начала ждать обследований. Симптомы проявились в апреле 2023 года, диагноз был поставлен в середине июня, и с тех пор началось лечение.
"Мне очень повезло с партнёром: весь этот год я ничего не делала, — говорит Ирина. — От меня вообще никто ничего не требовал. Лежи, лечись. Я знаю истории, когда женщины приходят с химии и идут готовить еду своей семье. Мне муж и дети очень помогали. Готовили, убирали, стирали. Моя задача была только выздороветь".
Затем началась химиотерапия, которую проводили раз в две недели. Потом каждый день в течение 28 дней Ирине делали облучение, и только после всех процедур назначили несколько операций.
"Я прочитала, что в России с моим диагнозом выживаемость около 4%, то есть всё очень грустно, — рассказывает Ирина. — К счастью, эта статья попалась мне уже после того, как моё лечение было закончено. Я понимаю, что мне подарили вторую жизнь".
Мы поговорили с Ириной о том, как она переносила лечение, зачем понадобились целых две операции и с какими последствиями ей пришлось столкнуться после того, как врачи объявили, что она в ремиссии. А ещё о том, какие действия и слова друзей помогали ей в этот период, а какие бесили больше всего. Ну и, конечно, мы обсудили, как со всем происходящим справлялся муж Ирины, чья предыдущая жена умерла от рака.
_______________________
Другие наши выпуски о борьбе с раком:
Модель Ольга Занозина, после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги
IT-специалистка из Хабаровска, Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить
Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких
Тамара Федорчук столкнулась с ретинобластомой в детстве, долго скрывала последствия от окружающих, а затем смирилась с образом "пиратки"
________________________
Контент, который мы упоминали:
Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved
Подкаст Everything happens
________________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.
Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки.
“Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”.
После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день.
“Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”.
В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко.
Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю.
Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич.
Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации.
_________________________
Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом:
Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП
Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП
Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП
Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги
Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство
Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП
Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП
_________________________
Подкаст Иры "Герой своей жизни"
Блог Иры “Особенное чудо🪐| инклюзия начинается дома"
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз.
"Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было проблем с глазами. Я стала говорить об этом с мужем. Он немец, мы живем в Германии, и тут не принято бежать к врачу по любому поводу, записи нужно ждать долго. Муж говорил, что через пару дней всё пройдет. Но это ощущение, что ты сходишь с ума".
Ася всё-таки отправилась в клинику, офтальмологи пришли к выводу, что проблема не в глазах, и отправили её в неврологию. Неврологи ничего не обнаружили, и она ушла домой, но через пару дней практически полностью ослепла на один глаз.
"Я снова пошла в глазную клинику, — говорит Ася. — Там удивились, что неврологи отправили меня домой, и сказали, что я должна была остаться в больнице. Они направили меня в неврологию ещё раз, сказав, что если меня снова отправят домой, я должна вернуться к ним, и они сами позвонят в неврологию, чтобы меня оставили. Но на этот раз было всё понятно, меня положили в больницу".
Первые три дня Ася не знала, что с ней, а врачи не хотели говорить о своих подозрениях. Но когда сделали МРТ, диагноз всё-таки был озвучен. Рассеянный склероз. Классический дебют заболевания.
"Болеть — это ужасно, но когда у тебя ещё и новорожденный малыш, это опускает тебя на самое дно, — говорит Ася. — Я никогда не любила медицинские темы, даже когда мне брали кровь из вены, я думала, что сейчас упаду в обморок. Ты слышишь диагноз и абсолютно не знаешь, что делать".
Мы поговорили с Асей о том, как она искала врачей и подбирала препараты, как адаптировалась к жизни с заболеванием и составляла план лечения, и каким на фоне болезни стало её материнство. А ещё мы обсудили, как болезнь повлияла на её карьеру (Ася — вице-президент в крупной международной компании) и когда она решилась оформить инвалидность.
Другие выпуски о рассеянном склерозе:
История Павла Сычева, брокера по элитной недвижимости из Петербурга.
История Ксении Вареницыной, мастера из Калининграда.
История Марии Иванковой, которая с детства жила с тугоухостью, не подходящей для кохлеарной имплантации.
Наш телеграм-канал.
-
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регулярно проходить чекапы и сдавать ключевые анализы крови, включая гликированный гемоглобин.
"Важно, в какой точке своей жизни и активности находился человек на момент получения диагноза, который не убивает, но останется с ним на всю жизнь, — говорит Маша. — Я не боюсь умереть от диабета. Меня раздражает образ жизни, которого я теперь не могу избежать".
В каком-то смысле у Маши уже был опыт работы над собой, на который она могла опираться: 7 лет назад она решила поменять пищевое поведение и выстроить здоровые отношения с телом и едой. Сегодня именно этот опыт стал базой для компенсации диабета. Однако она всё равно называет диагноз «ударом сковородкой по голове».
"Рутина легко вошла в мою жизнь, но меня гораздо больше напрягло то, что мне теперь нужно, например, кроме таблеток утром и вечером, делать уколы, — вспоминает Маша. — Это меня сильно раздражает. Я родилась свободным и здоровым человеком, а сейчас я теряю свободу выбирать, свободу не контролировать, свободу не делать работу за мою поджелудочную железу".
В нашем выпуске мы поговорили о том, что для Маши было самым трудным в принятии диагноза и новых принципов отношения с телом, на что она опирается, строя свою новую жизнь; почему для неё важно делиться своим опытом, а также о том, что парадоксальным образом улучшило её жизнь с момента появления болезни. Кроме того, мы обсудили, какие существуют нюансы поддержки людей с хроническими диагнозами, и как лучше никогда не говорить и не делать.
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, покататься по Оке, на катере и на водных лыжах.
"За какие-то 5 секунд жизнь может измениться и повернуться другой стороной, — вспоминает Наташа. — Ужас и непонимание ситуации. Миша там в воде, и ему в голову несется катер. Все происходило очень быстро, но у меня было ощущение, что время практически остановилось".
Лодка в последний момент проехала мимо Миши. Сначала Наташа подумала, что с ребенком всё в порядке, ведь он спортсмен, и если он не плачет, то беды не случилось. Но когда Мишу достали из воды, стало понятно, что у ребенка нет части ноги.
Дальше Наташа пережила самую страшную ночь в своей жизни. Врачи в подмосковной больнице хотели ампутировать ногу выше колена, а затем совершили ошибку в ходе операции. Все это время Наташа, её семья и друзья договаривались о транспортировке ребенка в больницу в Москве. Но даже когда столичные врачи в больнице святого Владимира согласились принять мальчика, никто не давал гарантий, что Миша выживет.
"Врач в подмосковной больнице честно сказал, что не знает, а женщина в команде „Скорой помощи“ просто промолчала", — вспоминает Наташа.
Миша провел несколько дней в коме, пережил несколько операций, месяц был в реанимации. Все это время врачи боролись за каждый сантиметр его тканей, чтобы сохранить колено.
"Это была очень долгая борьба, — говорит Наташа. — Протез бедра и протез голени — это совершенно разные вещи. У меня очень много знакомых, которые бегают, прыгают, ходят по горам, и походка у них просто идеальная, если они в джинсах, никто и не заметит, что у них протез [голени]. С [протезом бедра] такого добиться очень сложно".
В нашем выпуске мы поговорили о том, как Наташа справлялась, когда понимала, что её задача — просто ждать и надеяться; что она делала, чтобы не сойти с ума, когда ребенок кричал от боли, и как сохраняла силы. А ещё мы поговорили о том, как Миша переживал кризис и злился на Б-га, а сегодня присоединился к команде паралимпийцев и предпочитает черный юмор, говоря, что "ногу рыбы съели".
Наши выпуски о людях-киборгах:
Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии
Блогерка Лера Безуглова родила сына без ног
Паралимпийский чемпион Михаил Асташов, родился без рук и ног
Блогерка Татьяна Чолобаргия, родила сына без одной руки
Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд
Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу
Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку
Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу
Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта
Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку
Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное расстройство средней тяжести”, и как будто наступила ремиссия.
Закончив ВУЗ, Саша отправилась работать за полярный круг. Она впервые в жизни стала жить так далеко от всех близких людей. И вскоре столкнулась с очередным депрессивным эпизодом.
“Я встала и уехала к черту на куличики, — говорит Саша. — Было очень тяжело. Полярная ночь в первый год меня просто убивала...Декабрь-январь — это был самый пик темноты, и на эту темноту моё тревожно-депрессивное расстройство расцвело...Кажется, это единственное, что может цвести на Салехарде”.
Саша поймала себя на суицидальных мыслях, и обратилась за психологической помощью. Психолог предположил, что кроме депрессии у неё есть проблемы посерьезней, и нужно искать психиатра. Психиатр поставил диагноз — пограничное расстройство личности (ПРЛ). А затем Саша заметила за собой ещё одну проблему.
“В Салехарде нет кофеен и каких-то таких мест, куда можно прийти поработать. Поэтому я со своими тетрадочками и планшетом весело иду в бар, и там занимаюсь рабочими делами, — рассказывает Саша. — И в какой-то момент я поймала себя на том, что если у меня есть алкоголь в безграничном доступе, то я не остановлюсь”.
Мы говорили с Сашей о том, как она встретила новость о своем диагнозе и какие события в её жизни могли создать почву для него; как она пришла на тренинг навыков, который рекомендуют людям с ПРЛ, что это такое и чем там на самом деле занимаются. А ещё Саша рассказала, как она борется с зависимостью, и почему ей не подходит программа “12 шагов”.
Другие выпуски о ментальных проблемах:
Биполярное расстройство
История психолога Ася Мелконян
История бизнесмена Леонида Румянцева
Циклотимия
История коуча Али Федосовой
Дисфагия
История дизайнера Даши Соловьевой
Другие выпуски о зависимостях
Блогер Ксюша Шап об алкоголизме и наркомании
Актриса Женя Виноградова о наркомании
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работать и строила большие планы на будущее.
Всё началось как легкая простуда. Когда высокая температура стала постоянной, врачи заподозрили воспаление легких. Тоню положили в больницу, жар не спадал, антибиотики не помогали. Затем начали болеть суставы, а обезболивающие таблетки не работали. Спасла ситуацию близкая подруга семьи, которая догадалась, что Тоню нужно срочно показать ревматологу.
"У вас был когда-нибудь день ног в тренажерном зале или, может быть, вы просыпались после того, как вчера катались на лошади? Так вот, двигаться я сама не могла. Мышцы сводит так, что ты не можешь на них опереться. Прибавьте к этому постоянную температуру в районе 39 градусов. Вот так я жила почти 2 месяца", — вспоминает Тоня.
Прогнозы у врачей были самые мрачные, Тоне говорили, что ей осталось жить не больше 10 лет. Представьте, что вы услышали такое, когда вам едва исполнилось 20. Но всё оказалось наоборот. Наша героиня закончила ВУЗ, а затем уехала учиться в Европу, нашла работу и осталась там жить. Сегодня Тоня работает инженером, а для души занимается фотографией. Её работы мы опубликуем в нашем телеграм-канале.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как Тоня 7 лет шла к принятию своей болезни. Как на её состояние реагировали близкие, как друзья защитили и не дали выгнать Тоню с учебы. А ещё о том, как уехать в другую страну, несмотря на хроническое заболевание, и найти себя в новой жизни.
Наш телеграм-канал
Выпуск о жизни с волчанкой с Татьяной Зубик
Выпуск о жизни с волчанкой с Анастасией Дорониной
-
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский церебральный паралич.
Родители, по словам Саши, описывали её ранние годы как "страшный сон", понимая, что сложностей будет много. Они не опускали руки, все время старались поддерживать дочь, взаимодействовали с ней так, чтобы она не страдала из-за диагноза. Мама Саши много времени посвящала её лечению, стараясь сделать всё, что в её силах, но вместе с этим везде брала дочку с собой и показывала ей мир.
Несмотря на усилия мамы и бесконечную поддержку, Саше периодически было больно. Детство состояло из частых непростых реабилитаций, а ещё постоянно раскалывалась голова. "Я бы не хотела, чтобы кто-то такую боль чувствовал", — вспоминает она.
Сегодня Саша живет в Тольятти, дистанционно учится на 2-м курсе магистратуры Школы иностранных языков НИУ-ВШЭ и собирается поступать в аспирантуру. Также она выступает популяризатором идеи создания более комфортного информационного и цифрового пространства для людей с ДЦП. В свободное время делает подкаст о ДЦП, ведет блог на YouTube, несколько групп Вконтакте и...знает 8 иностранных языков.
В нашем выпуске Саше рассказала, когда поняла, что отличается от других детей, как посещала обычный садик, где воспитатели бесконечно удивлялись её способностям, и каких усилий ей стоило перевестись из специализированного класса школы в обычный. А еще, почему она могла ездить в общественном транспорте только с закрытыми глазами, а на сдачу ЕГЭ пришла в перчатках, и как получилось так, что несмотря на диагнозы дочки, мама отказалась ставить Саше шунт и вообще не сделала ей ни одной операции.
Выпуск с Мишей Перекалиным из 2 сезона
Подкаст Саши о ДЦП
Блог Саши на YouTube
Группа Вконтакте “А мы можем!”
-
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по специальности "усвоение второго языка". Она работает в Университете Миннесоты, преподает русский язык и различные лингвистические дисциплины. "Это звучит как очень успешный трудовой путь, — написала нам Ира в письме, когда мы договаривались об интервью. — Но на самом деле я практически "зафакапила" свои шансы на нормальную работу из-за СДВГ".
Ира получила диагноз осенью 2021 года. У неё почему-то всё валилось из рук, силы были на нуле. Ира даже просыпалась уставшая, хотя у неё не было проблем с аппетитом, суицидальных мыслей или подавленного настроения. Муж Иры, который привык пользоваться услугами психологов, предположил, что жене нужна помощь. Хотя бы для того, чтобы она жаловалась более результативно. "Поддержка нужна в любой момент жизни, независимо от того, болеешь ты или нет, — соглашается Ира. — То есть залезть на ручки хорошо в моменте, но слезы проблему не решают".
На всякий случай, Ира сначала обратилась к терапевту, чтобы проверить базовые вещи. Например, она живет с железодефицитный анемией, которая может вызывать слабость. Когда по анализам всё оказалось в порядке, Ира отправилась к психиатру. "Она меня послушала, задала ряд вопросов, и предложила мне пройти обследование на СДВГ", — вспоминает Ира. Оказалось, что в США для диагностики СДВГ у взрослого человека, нужны два опросника. Первый заполняет сам пациент, а второй — кто-то из его окружения, кто пациента регулярно наблюдает в обычной жизни. "У меня таким человеком был муж, но можно выбрать и друзей, — вспоминает Ира. — На следующем приеме психиатр поздравила меня с диагнозом, который, по ее словам, из опросника следовал прямо большими красными буквами".
Мы поговорили с Ирой о том, как она пересмотрела свою жизнь с учетом СДВГ. Как, с учетом нынешнего опыта, выглядело её детство и особенности, на которые стоило обратить внимание, если бы взрослые понимали, с чем имеют дело. Как отличаются проявления диагноза в детстве у мальчиков и девочек, и почему "дефицит внимания" следует понимать, скорее, как поломку способности по собственному желанию переключать внимание и концентрироваться. Также мы обсудили копинговые стратегии, которые изобретают люди с нейроотличиями. И что делать, когда эти инструменты перестают работать. А ещё Ира рассказала, каково это чувствовать себя человеком, который вроде всё может, но всегда не оправдывает ожидания.
Подкаст-партнер нашего выпуска — "А я томат", о проблемах, которые волнуют 30-летних (и не только).
Интервью Иры Зайковской в подкасте Glossika об изучении и освоении второго языка
Книга, о которой мы говорим в выпуске, - Нина Дашевская: "Я не тормоз"
Выпуски нашего подкаста о людях с нейроотличиями:
СДВГ
Циклотимия
БАР
БАР
-
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебинаров для женщин, телесный тренинг, а еще она тоже делает подкаст и является мамой особенных деток.
Оба сына Елены – "торопыжки": родились раньше срока. У младшего Феди – ДЦП.
К моменту встречи с отцом детей, Лена была замужем уже 10 лет. С мужем они уже были в разладе, но официально развод не оформляли. А еще у нее стоят диагноз бесплодие.
Однако во втором браке беременность наступила, хотя рождение сына далось очень большими усилиями.
"Это беременность, во время которой я раз десять писала, что сохраняю ребенка и беру всю ответственность на себя", – признается героиня. На седьмой неделе загорелся подъезд, в котором они жили. "Мы оказалась заблокированы на пятом этаже", – вспоминает она тот страшный день. Тогда случилась первая госпитализация – Лена надышалась дыма.
На 13 неделе сильно болел живот – оказалось разорвался аппендицит. Врачи не надеялись, что малыш выживет. "Тяжелый наркоз, интоксикация – ты должна понимать, что там человеку уже плохо", – говорили они. Но Лена верила. И в свои силы. И в то, что ребенок справится.
Дальше обострилось заболевание, которое раньше никак себя не проявляло, беременная девушка падала в обмороки, у нее случались тяжелые судороги. "Тело колбасит, а ты ничего не можешь сделать", – рассказывает наша героиня.
С 22 недели Лена лежала в родильном доме постоянно. Врачи делали все возможное, чтобы сохранить жизнь мамы и ребенка.
Сын родился раньше срока. Кесарево. Он не задышал. И пробыл на ИВЛ 7 суток. Борьба за жизнь ребенка продолжалась еще какой-то период. Дома малыш оказался только спустя полтора месяца. "Выписывали нас с очень тяжелыми легкими – в первый год он переболел 11 раз обструктивным бронхитом. Поражение нервной системы, задержка развития, мышечный тонус", – уточняет Лена.
Но оказалась, что подобная борьба их семье предстоит еще раз. Вторая беременность наступила, когда старшему сыну был год. Все шло хорошо, но на 30 неделе у Лены сильно заболел живот, и врачи опасались, что разорвался шов от кесарево. На третьи сутки у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, появились кисты в головном мозге. К сегодняшнему дню на реабилитацию только младшего ребенка потрачено больше пяти миллионов рублей. "Мы его называем наша маленькая ипотека", – с юмором говорит наша героиня.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как после таких сложных родов добиться того, чтобы почти все диагнозы старшего ребенка были сняты, как решиться на следующую беременность и столкнуться с особенным родительством вновь и почему вера, надежда и любовь порой сильнее самых страшных прогнозов врачей.
Телеграм-канал нашей героини
Страница Лены в VK
Статьи про Лену: раз и два.
Наш телеграм-канал
-
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.
Катя училась в магистратуре на инженера-химика, планировала сделать карьеру в науке. Но авария перечеркнула эти планы. Парень Кати не справился с управлением, машина врезалась в дерево и перевернулась. "Ваша дочка, скорее всего, умрет", — сказали врачи родителям Кати. Она была в коме с травмой головы, переломами позвоночника и ребер. В первые два месяца ей сделали 2 операции — первую сразу после аварии, вторую — через месяц, установив в позвоночник титановую конструкцию. Катя несколько месяцев провела в реанимации и всё-таки выжила.
"Спустя месяца два краткосрочная память начала возвращаться, — вспоминает она. — Полноценных воспоминаний из реанимации нет, только отрывки. Я запомнила, как приходил папа. И ещё — как меня тошнило от самой мысли, что нужно что-то есть, а меня кто-то уговаривал съесть йогурт".
Надежда на то, что Катя снова сможет ходить, была очень хрупкой, но через год стало понятно, что ноги не слушаются. Родители Кати приспособили квартиру и дачу для её новой жизни, купили ей коляску, потому что коляска нужна была сейчас, а не через пару лет, когда ее выдаст государство. Первый год был тяжелым: нужно было учиться жить в новом теле, снова привыкать жить с родителями, восстанавливать мышцы, которые "ушли" за два месяца в реанимации, и учиться не падать в обморок из-за того, что просто сел. "С точки зрения статистики я полный неудачник, - вспоминает Катя. - Ну кто в 22 года после первой аварии перестаёт ходить".
Мы поговорили о том, как Катя восстанавливала силы и возвращала память, ведь в первую встречу с будущим мужем в больнице она его не узнала. Катя рассказала, в какой момент стало понятно, что им стоит пожениться, и когда они, наконец, решились жить отдельно от её родителей. А ещё о том, как она отказалась от науки в пользу онлайн-профессии, справлялась с депрессией и приняла мысль, что больше не сможет ходить.
Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан.
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Анны начало резко ухудшаться. "Перестали слушаться ноги", – вспоминает Аня. То есть привычные туфли на высоких на каблуках пришлось снять. "Сначала перешла на лодочки, потом надела кроссовки".
Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня
Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные".
Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила".
Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске"
В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием.
"Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем.
"Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня.
С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и чтобы иметь возможность выходить из дома. "В Норильске я была заперта в четырех стенах".
В нашем выпуске мы поговорили о том, что делать, если жизнь резко меняется, а лечение при этом не помогает, как решиться на рождение ребенка и каково это быть матерью на инвалидной коляске. А также о том, как диагноз помог исполнить юношескую мечту и сменить профессию.
Статья про Аню Курчукову
Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох.
Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но однажды, проснувшись утром, поняла, что сильно болит правое плечо, руку не удается ни согнуть, ни отвести. Тогда врачи ничего критичного не нашли, рентген не показал никаких повреждений и воспалений. Все удалось купировать мазями и фиксирующим бандажом. Через пару недель боль стихла.
Но спустя несколько лет, когда Мария уже училась на 6 курсе медицинского вуза, стали болеть суставы на ногах. "Ходить было почти невозможно", — говорит она. Передвигаться по этажам в университете, добираться до автобусной остановки, ездить на общественном транспорте – все это давалось трудно. В основном она пользовалась такси.
На поиск диагноза и подходящего врача ушло почти полгода. Единственное, что было понятно и самой Маше, и врачам, которые с ней общались, что она ревматологический пациент. Но что это – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева или вообще волчанка – оставалось неясным.
Через какой-то промежуток времени к болям в ногах прибавились боли в руках. Писать от руки не удавалось. Рефераты за Машу стала писать ее мама. Родителям, кстати, очень сложно далось принятие. Что болезнь теперь надолго, верить не хотелось. Сдерживать слезы, глядя на то, как у их дочери распухли колени, что у нее все болит, и даже ложку она держит с трудом, не получалось ни у мамы, ни у папы.
Несмотря на физические трудности, Маша после окончания института, поступила в ординатуру.
А с постановкой верного лечения и подбором лечения, тело наконец стало хоть немного слушаться.
Выяснилось, что у нашей героини болезнь Бехтерева – так называют ее в России. Официальное международное название – анкилозирующий спондилит. Это системное воспалительное заболевание, которое поражает суставы, позвоночник и энтезы (места крепления связок и сухожилий к костям). Качество жизни при данном заболевании значительно снижается. Одно из тяжелых осложнений диагноза – поражение тазобедренных суставов, вплоть до полной потери подвижности и инвалидности.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как жить, когда не знаешь, что происходит с твоим телом, почему важно не откладывать лечение на потом, и как смириться с тем, что привычные еще недавно физические нагрузки станут отныне невозможны.
Статьи о болезни Бехтерева раз, два, три и четыре
Наш телеграм-канал
- Visa fler
