Engagés ! Les patients en action – Lyssna här

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#8 - Aider les autres, est-ce s’aider soi-même ?
30 jan· Engagés ! Les patients en action
Dans cet épisode, Damien Dubois vous invite à une réflexion profonde sur les liens entre l'aide apportée aux autres et l'impact sur soi-même. Découvrez Colette Casimir, une femme qui a transformé son combat contre le cancer en une mission pour soutenir les autres.
Colette, ancienne cadre dirigeante et maintenant Patiente Experte et Ingénieur en Éducation Thérapeutique du Patient, partage son parcours extraordinaire depuis son diagnostic de cancer en 2004. Malgré les défis personnels, elle s'est dédiée à aider d'autres femmes à surmonter les difficultés liées à leur vie intime post-cancer. Sa mission, à travers "WomanSexo2Care", est de briser les tabous et d'offrir des conseils et un soutien essentiels aux femmes qui luttent contre les répercussions du cancer sur leur sexualité.
"C'est vraiment une aventure incroyable, une relation humaine comme jamais, qui nous rapproche énormément... J'ai vraiment l'impression qu'elles déposent une sorte de testament." - Colette
Dans cet échange intime, Colette révèle la richesse de ses expériences, soulignant l'importance d'un engagement actif dans son propre parcours de soins et le pouvoir de transformer les épreuves personnelles en une force pour aider les autres. Elle évoque également les défis auxquels elle fait face en gérant sa propre santé tout en étant profondément engagée dans son travail auprès d'autres patients.
L'histoire de Colette est un témoignage de la force intérieure et de l'impact positif que peut avoir l'engagement personnel. Elle illustre comment l'aide apportée aux autres peut enrichir notre propre vie, nous permettant de trouver du sens et de la gratification dans nos luttes.
Écoutez "Aider les autres, est-ce s’aider soi-même ?" sur votre plateforme d'écoute préférée. Partagez ce podcast avec vos proches et rejoignez-nous dans cette exploration continue des histoires de courage, de résilience et d'entraide.
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#7 - Naviguer dans des eaux salvatrices
24 jan· Engagés ! Les patients en action
Rejoignez Damien Dubois dans un voyage maritime ! Dans cet épisode, il partage sa rencontre inspirante avec Pierre-Louis, un marin courageux et un patient atteint de la maladie de Crohn, qui a su transformer sa condition en une force motrice pour sensibiliser le public aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) à travers ses aventures nautiques.
“Participer à la Route du Rhum m'a rappelé mon parcours de patient dans le soin, par bien des aspects, mais surtout dans la façon dont on traverse les événements. C'est des journées où vraiment chaque minute paraît interminable." - Pierre-Louis
Dans cet épisode, Damien explore la façon dont Pierre-Louis utilise la voile comme métaphore de sa lutte contre la maladie. En participant à des courses prestigieuses comme la Transat Jacques-Vabre ou la Route du Rhum avec son bateau "Vogue avec un Crohn", Pierre-Louis ne se contente pas de naviguer ; il mène une mission de sensibilisation, partageant son expérience pour inspirer et encourager d'autres personnes touchées par des maladies similaires. L'humour et la persévérance de Pierre-Louis dans son combat contre la maladie et son engagement dans le monde de la voile sont au cœur de son récit.
L’histoire de Pierre-Louis met en lumière l'importance de l'engagement personnel et de la détermination dans la lutte contre la maladie et dans la réalisation de ses rêves.
Écoutez maintenant "Naviguer dans des eaux salvatrices" sur votre plateforme d'écoute préférée pour découvrir comment Pierre-Louis utilise sa passion pour la voile pour sensibiliser, inspirer et encourager. Partagez ce podcast avec vos proches et rejoignez Damien dans cette exploration continue des histoires de courage et de détermination face à la maladie.
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#6 - Engagés, les jeunes en action !
17 jan· Engagés ! Les patients en action
Damien Dubois vous accueille dans un nouvel épisode, où il se penche sur le pouvoir de l'engagement chez les jeunes. Dans cet épisode, il partage un déjeuner éclairant avec Léa Moukanas, fondatrice de l'association AÏDA et autrice du livre “Je veux être utile - L'engagement n'a pas d'âge”. À travers leurs échanges, vous découvrirez la naissance et le développement de AÏDA, une association créée en hommage à la grand-mère de Léa, emportée par une leucémie foudroyante.
“La moyenne d'âge de nos bénévoles, c'est 19 ans... Les 91 autres, c'est des jeunes qui viennent chez AIDA parce que ce qui les intéresse, c'est l'engagement." - Léa
Léa met en lumière le parcours des jeunes qui, malgré leur jeune âge, font face à des refus et à des défis pour s'engager activement dans le soutien des patients hospitalisés. Elle évoque son premier partenariat avec un hôpital et les premières interventions d’AÏDA, révolutionnant la manière dont les jeunes patients vivent leur hospitalisation.
Le récit de Léa est un rappel puissant que l'engagement n'a pas d'âge et que chacun peut contribuer à changer le monde.
Écoutez maintenant "Engagés, les jeunes en action !" sur votre plateforme d'écoute préférée pour être témoin de l'histoire inspirante de Léa et de l'association AÏDA. Partagez cet épisode avec vos proches et rejoignez-nous dans cette exploration continue des histoires qui changent des vies.
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#5 - Changer le monde, une personne à la fois
10 jan· Engagés ! Les patients en action
Rejoignez Damien Dubois dans un nouvel épisode de "Engagés ! Les patients en action", où il continue d'explorer les histoires de patients engagés. Trente ans après son diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë, Damien, armé de son expérience personnelle, poursuit son voyage pour donner la parole à ceux qui transforment leur épreuve en engagement actif. Après une première saison où il a partagé des témoignages variés et puissants de patients déterminés à impacter le monde de la santé, Damien souhaite aller encore plus loin.
Il plonge au cœur des motivations qui animent ces patients dans leur combat quotidien. Plus qu'un simple recueil d'histoires, Damien vise à mettre en lumière la manière dont les patients influencent et inspirent les autres autour d'eux, révélant l'impact profond de leur engagement sur la vie d'autrui.
Dans cet épisode, Damien vous fait découvrir sa rencontre fortuite avec Béatrice, la fondatrice de l'association "Info Rein Santé". Au gré d'une balade à vélo en bord de Seine, une aide inattendue se transforme en une conversation révélatrice sur les défis et les succès des parcours de santé.
"Je crois qu'il y a beaucoup de personnes qui sont atteintes d'une maladie et qui finalement vont dire 'Ça m'a réveillé. Ça m'a réveillé au sens de la vie. Ça m'a réveillé à la finitude aussi'." - Béatrice
Ce témoignage est un rappel puissant que l'engagement peut transformer des vies, une personne à la fois. Damien et son invitée explorent ensemble les nuances de l'engagement patient, l'altruisme et l'impact de chaque action individuelle sur le système de santé global. Écoutez maintenant "Changer le monde, une personne à la fois" sur votre plateforme d'écoute préférée et plongez dans l'histoire captivante de Béatrice.
Partagez ce podcast avec vos proches et rejoignez-nous dans cette exploration continue des histoires qui changent des vies.
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#4 - Patient(e) engagé(e), un nouveau métier ?
10 jan 2023· Engagés ! Les patients en action
Dans cet épisode, Damien réalise à quel point l’engagement patient s’est diversifié, aussi bien dans le fond et dans la forme, depuis 25 ans. Aujourd’hui, un patient engagé peut être aussi bien un formateur, qu’un blogueur, ou encore un auteur, un start-upper... Il peut être bénévole dans une association, un électron libre, salarié, entrepreneur, voire parfois, un mix de tout cela.
Damien se dit que finalement, peu importe la forme que l’engagement prend, la diversité et la complémentarité des initiatives font des patients engagés des partenaires incontournables des autres acteurs de santé.
En cherchant sur Internet des acteurs qui accompagnent des personnes touchées par le cancer, il tombe sur Jeune et Rose, une association co-fondée par Mélanie, qui a eu un cancer du sein à 31 ans, alors qu’elle était enceinte. Damien décide de contacter Mélanie et lui propose de la rencontrer à Paris. Ensemble, ils se demandent dans quelle mesure être un patient partenaire est, de plus en plus, devenu comme un métier à part entière.
“A priori, c'est ce modèle-là qui me semble émerger le plus : un patient partenaire, qui est vraiment aux côtés, main dans la main, avec l'équipe médicale dès le début de la prise en charge, et qui va avoir une présence, un accompagnement sur l'éducation thérapeutique, sur le rétablissement, sur l'accompagnement pendant le parcours, sur l'après-cancer, etc. Pour moi, c'est ce métier qui émerge. “
Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider.
Production : MedShake Studio
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#3 - Quelles sont les nouvelles formes d’engagement ?
27 dec 2022· Engagés ! Les patients en action
En 1998, la Ligue contre le cancer propose à Damien de prendre la parole aux premiers États Généraux des malades du cancer. Dans cet épisode, il raconte comment il a rencontré ce jour-là des adolescents avec qui il a créé “Jeunes Solidarité Cancer”. Cette association a permis des avancées notables dans la prise en compte des besoins spécifiques des plus jeunes, et notamment de faire parler ensemble cancérologues adultes et pédiatres. Damien réalise à quel point l’échange et la collaboration permettent d’innover et d’apporter de la valeur aux patients et à leur entourage.
Alors qu’il participe à un colloque sur l’impact des patients au sein des parcours de soin, Damien rencontre Sabine. Cette dernière a été diagnostiquée d’un cancer du sein il y a six ans. Elle explique à Damien que quelques mois après l’annonce de son diagnostic, elle a découvert l'existence d’un diplôme universitaire, intitulé “Mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie”, qui lui a permis de commencer une toute nouvelle trajectoire et de mettre des mots sur son engagement patient.
“Je me définis comme patiente partenaire, parce que j'accompagne à la fois les patientes qui sont touchées par un cancer du sein, comme je l'ai été moi-même il y a quelques années. Mais j'accompagne aussi les professionnels de santé pour que l’on réfléchisse aux pratiques en santé ensemble. Comment améliorer le parcours de soins ? Comment le personnaliser ? Comment préserver la qualité de vie de chaque personne accompagnée ?”
Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider.
Production : MedShake Studio
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#2 - Que signifie vraiment patient expert ?
13 dec 2022· Engagés ! Les patients en action
Damien raconte comment, l’été après son bac, la maladie l’a rattrapé. A cette époque, qui dit rechute dit greffe de moelle osseuse : c'est Armelle, la plus jeune de ses trois sœurs, qui sera sa donneuse puisqu'elle est 100% compatible. Mais Damien préfère le surnom de “moelleuse”. Et c’est toujours comme cela qu’il l’appelle, 25 ans plus tard.
Dans cet épisode, Damien rencontre Cyril, co-responsable de Mon Réseau Cancer Colorectal, qui a rejoint l’association un an plus tôt. Ensemble, ils échangent sur les motivations de l’engagement des patients aujourd’hui, sur l’importance de l’éducation thérapeutique du patient, et s’interrogent sur le terme de “patient expert”.
Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider.
Production : MedShake Studio
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29 nov 2022· Engagés ! Les patients en action
Bonjour à toutes et à tous, je m’appelle Damien. Dans le podcast « Engagés ! Les patients en action », je vais vous faire découvrir ces personnes qui, après ou pendant une maladie, créent de vrais beaux projets, comme des groupes de paroles, des associations ou encore des start-ups. Vous allez découvrir les histoires de celles et ceux que l’on appelle patients experts, patients partenaires, patients engagés... Et qui font bouger les lignes !
Je vous raconterai aussi une partie de ma vie, et vous verrez que grâce à mon expérience de la maladie, j’ai fait des rencontres incroyables. Dans ce podcast, il sera question d’engagement et de réflexion sur de nouvelles façons d’œuvrer pour la santé de demain.
Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider.
Production : MedShake Studio
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#1 - Peut-on se construire grâce à une maladie ?
29 nov 2022· Engagés ! Les patients en action
Alors qu’il rentre en seconde, Damien apprend qu’il a une leucémie lymphoblastique aiguë. Dans ce premier épisode, il se souvient de l’annonce de son diagnostic qui constitue l'événement fondateur de son parcours personnel et professionnel.
30 ans plus tard, Damien est un homme engagé qui souhaite faire bouger les lignes des parcours de soin. Dans un café parisien, il rencontre Anne, fondatrice de l'Agence Patient Conseil, une structure spécialement créée pour faire naître des projets qui bénéficient aux malades. Ensemble, ils se souviennent de la façon dont a émergé le mouvement de celles et ceux que l’on appelle patients experts, patients partenaire, patients engagés.
Podcasts réalisés par AMGEN et l’association Aider à Aider.
Production : MedShake Studio
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#8 - Aider les autres, est-ce s’aider soi-même ?

#7 - Naviguer dans des eaux salvatrices

#6 - Engagés, les jeunes en action !

#5 - Changer le monde, une personne à la fois

#4 - Patient(e) engagé(e), un nouveau métier ?

#3 - Quelles sont les nouvelles formes d’engagement ?

#2 - Que signifie vraiment patient expert ?

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#1 - Peut-on se construire grâce à une maladie ?